Ein Tag mit POTS – nichtmedikamentöse, unterstützende Maßnahmen

Ein Gastbeitrag von Sibylle, bei der ich mich ganz herzlich dafür bedanken möchte:

Lieber Leser,

du interessierst dich vermutlich für dieses Dokument, weil du entweder selbst von POTS betroffen bist oder ein Freund bzw. ein Familienmitglied damit zu kämpfen hat. POTS kann sehr herausfordernd sein, man kann jedoch selbst einiges tun, um seinen Zustand zu verbessern. Was genau POTS ist findest du in zahlreichen Beiträgen und Dateien hier erklärt. Ich werde daher nicht detailliert auf medizinische Begründungen oder Hintergründe eingehen. Bei Fragen hierzu helfen wir dir gerne persönlich in der Facebookgruppe weiter.
Hier geht es primär darum, was man außer einer eventuellen Medikamenteneinnahme tun kann um seinen Alltag besser zu managen. Ich selbst trage POTS nun seit vielen Jahren mit mir herum und händle mein Leben mit einer Mischung aus ärztlichen und studienbasierten Empfehlungen sowie eigens entwickelten Praktiken. Ich nehme dich hier einfach mal mit durch meinen Alltag. Vielleicht findest du für dich oder den Betroffenen Hilfe.

Wir beginnen unsere kleine Reise mit dem Aufstehen. POTS verursacht morgens meist die stärksten Symptome. Ein ruckartiges Aus-dem-Bett-Springen ist daher nicht empfohlen. Vielmehr muss der Körper und Kreislauf langsam auf die Senkrechte vorbereitet werden. Ich stelle mir meinen Wecker hierzu 20 Minuten früher als ich tatsächlich aufstehen muss und trinke dann erst mal einen halben Liter Wasser, den ich mir am Abend zuvor neben das Bett gestellt habe. Flüssigkeit hilft unser Blutvolumen zu erhöhen und den Kreislauf zu stabilisieren, empfohlen sind 2-4 Liter am Tag. Danach döse ich noch ein paar Minuten vor mich hin. 10 Minuten vor dem Aufstehen wird es dann Zeit, den Körper und die Muskeln etwas wach zu bekommen und anzuregen. Dafür bleibe ich auf dem Rücken liegen und fahre für ca. 5 Minuten mit den Beinen in der Luft Fahrrad. Anschließend stelle ich die Füße mit angezogenen Beinen wieder auf die Fußflächen und spanne abwechselnd die Waden, Oberschenkel und Pomuskeln an. Dann heißt es langsam aber sicher raus aus den Federn. Erst setzen, ein paar Sekunden verweilen, dann die Beine aus dem Bett hängen lassen, wieder etwas verweilen, dann aufstehen. Und los kann es gehen.
Haben wir es dann aus dem Bett geschafft gehen wir zur Morgenhygiene über. Die warme Dusche, mit der viele Menschen gerne in den Tag starten, meide ich wie der Teufel das Weihwasser. Warmes Wasser erweitert die Gefäße und verstärkt die Symptome. Wenn du ein ganz harter Kerl bzw. eine eiskalte Braut bist, kannst du kalt duschen☺Ansonsten Duschen einfach generell auf den späteren Tag verlegen, dabei Wechselduschen einbauen und sich morgens mit Katzenwäsche zufriedengeben. Nun stellt sich die Kleiderfrage. Es wird heiß heute. Da wir Hitze nicht gut vertragen und viele POTSies die Fähigkeit verloren haben zu schwitzen oder gegenteilig stark und schnell schwitzen, wähle ich meine Garderobe entsprechend sinnvoll: keine synthetischen „Schwitzstoffe“ sondern lieber Baumwolle, Leinen oder ähnliches, nicht zu enganliegend. Das gilt vor allem für die Ladys unter uns, achtet darauf, dass eure Hosen am Bund nicht einschneiden. Das wirkt sich wieder negativ auf den Blutrückstrom und sogar auf eure Atmung aus. Auch das Tragen von hohen Absätzen kann die Problematik verstärken. Vielen helfen Stützstrümpfe, knie- oder hüfthoch, probiers mal aus! Die gibt’s heute in tollen Farben, wo man sie gar nicht mehr als solche erkennt.
Vom Bad kommen wir nun frisch gestylt in die Küche. Jetzt erst mal eine Tasse Kaffee zum Aufwachen! – Oder? Kaffee kann helfen, da Koffein den Blutdruck leicht erhöhen und somit den Kreislauf stabilisieren kann. Es kann aber auch den Puls weiter erhöhen. Daher musst du einfach ausprobieren, ob Kaffee dir hilft oder eher nicht. Ich schenk mir derweil eine Tasse Kaffee ein. *schlürf*
Nachdem die Getränkefrage geklärt ist kommen wir zum Frühstück. Jaja ich weiß, ihhhh Frühstück, ich bringe morgens nichts runter und so weiter 😉 Aber lasst euch gesagt sein: man gewöhnt sich schnell daran und du tust deinem Körper ohne Frühstück keinen Gefallen. Morgens schreit der Körper nach Energie um für den Tag gewappnet zu sein und wenn du ihm diese vorenthältst, muss er sie mühsam aus seinen Reserven ziehen und der Kreislauf kämpft. Zu empfehlen sind hier komplexe Kohlenhydrate, von denen der Körper lange etwas hat. Ich mische mir beispielsweise gerne selbst Müsli aus kernigen Haferflocken, einem geschnittenen Apfel, Rosinen und Nüssen. Gerne auch Naturjoghurt, Vollkornbrot mit Frischkäse / Quark und Gurken, Käse. Aber auch Ei, Gemüse und für die Fleischesser Wurst.
Da wir unsere Salzzufuhr erhöhen wollen, bietet es sich an, beim Frühstück schon mit etwas Salzhaltigem zu starten. Wer das nicht möchte und wie ich lieber zu Haferflocken greift, kann etwas später am Vormittag etwas Salziges einnehmen. Ich mache mir hierzu immer einen „Salzträger“, wie ich es gerne nenne☺Dafür nehme ich mir ein Stück Gemüse wie zB Gurken, Paprika oder Tomate und salze dies stark, dazu wieder ein Glas Wasser. Schmeckt zwar nicht so toll, aber man gewöhnt sich an alles. Kleiner Tipp hierbei: wenn etwas nicht schmeckt, Nase zuhalten beim Essen! Ohne die Nase nimmst du Geschmack wesentlich weniger bis gar nicht mehr wahr und schon schmeckt der Salzträger nach nichts mehr. Natürlich kannst du alternativ auch gesalzene Nüsse oder ähnliches snacken. Achte dabei nur darauf, dass du dir nicht angewöhnst dauerhaft Ungesundes zu essen. Es sollte also NICHT dein Ziel sein, jeden Vormittag eine Tüte Chips zu essen 😉 Wenn Zusalzen gar nicht geht, kannst du auch Salztabletten einnehmen.
Nun aber zurück ins Büro, ein Blick auf die Uhr: Zeit für eine Besprechung beim Chef. Er sitzt im bequemen Chefsessel, ich stehe davor und weiß, dass ich da nun einige Zeit verbringen werde. Keine Wunschsituation für jeden POTSie. Bei langem Stehen gilt es nicht allzu starr zu stehen sondern den Rückstrom des Blutes aus den Beinen nach oben zu unterstützen. Ich verlagere in solchen Situationen gerne mein Gewicht im Minutenwechsel von einem Bein auf das andere, spanne die Waden an und lasse sie wieder los. Ist mehr nötig, kann man auch die kompletten Beinmuskeln, den Po und auch die Bauchmuskeln zusätzlich anspannen, alles möglich ohne dass es jmd. bemerkt. Steht man ohne Beobachtung durch den Chef, z.B. in der UBahn oder an der Kasse und kann ohne Bedenken rumzappeln, hilft auf die Zehenspitzen wippen und wieder zurückrollen, ein wenig auf der Stelle laufen, die Arme vor der Brust verschränken oder die Finger beider Hände ineinanderhaken und anziehen um die Oberkörperspannung zu steigern. Wird dir schwindlig oder hast du das Gefühl ohnmächtig zu werden, setz dich hin. Wenn es sein muss auf den nackten Boden in der SBahn. Atme langsam und tief ein, dann aus, wobei aus immer 1,2 Sekunden länger als ein. Hilft das nichts und du fühlst dich weiter schlechter, leg dich hin und die Füße nach oben. Das sollte relativ schnell Abhilfe schaffen.
So, nach dem Termin beim Chef neigt sich mein Vormittag dem Ende zu und ich habe schon kräftig an meiner Salzzufuhr und der Flüssigkeitsaufnahme gearbeitet. Langsam Zeit fürs Mittagessen! Auch wenn der Magen knurrt und die XXL Pizza in der Kantine super lecker aussieht, lassen wir uns hier nicht zu rießigen Portionen hinreissen. Lieber weniger und leicht essen und dafür am Nachmittag noch mal einen Snack einlegen als einmal groß und schwer zu speisen. Muss der Körper mit einer großen Nahrungsmenge fertig werden, braucht er hierzu viel Blut im Bauchraum, was deine Symptome verstärken kann. Bei der Wahl deines Essens generell achte darauf, was dir bekommt. Ich persönlich bin in der glücklichen Situation alles essen zu können was ich will (kommt also vor), viele POTSies beklagen jedoch eine Verstärkung der Symptome nach dem Verspeisen von sehr Fettigem oder von vielen kurzkettigen Kohlenhydraten, sprich mehrfach verarbeiteten Lebensmitteln wie weißes Mehl, Zucker usw., das sind dann Produkte wie Plundergebäck, helles Brot, Marmelade und ähnliches. Teste dich hier einfach etwas durch.
Nachmittags schiebe ich noch mal gerne eine zweite Tasse Kaffee ein, ab 15 Uhr ist jedoch Schluss mit Koffein damit mein Schlaf später nicht beeinträchtigt wird. Den ganzen Arbeitstag über achte ich darauf, spätestens alle 20 Minuten mal aufzustehen und wenn ich nur etwas im Stehen telefoniere. Zu langes, starres Sitzen verstärkt später die Symptome beim Aufstehen. Da ich das bei Stress aber gerne vergesse, habe ich mir ein Fitnessarmband zugelegt. Dieses warnt mich bei Inaktivität alle 20 Minuten durch kurzes Vibrieren, dass es mal wieder Zeit ist, sich etwas zu bewegen. Meine Kollegen gehen nach Feierabend noch Sonnenbaden, ich aber passe, da die Hitze meine Symptome verstärken würden. Das Gleiche gilt für heißes Baden und die Sauna. Im See oder Freibad baden ist jedoch ok da das Wasser hier kühl ist. Du musst also nicht verzichten, im Gegenteil.
Nach Arbeitsschluss widme ich mich 3 x pro Woche dem Sport. Auch wenn Sport für dich in Anbetracht der POTS Symptomatik vielleicht auf den ersten Blick nicht die logischste Wahl zu seinen scheint, ist es nötig. Dabei wird jedoch keineswegs gleich zu Beginn Joggen oder ähnliches gefordert. Ideal ist eine Mischung aus Muskel- und Ausdauertraining, optimales Ziel sind letztendlich 3 x pro Woche 40 Minuten. Starke Beinmuskeln helfen dem Blutrücktransport nach oben. Je nach Grad deiner Symptome kannst du ganz langsam starten und versuchen dich zu steigern. Gewünscht ist Anstrengungen, aber keine Überanstrengung – und wenn du nur 5 Minuten schaffst. Ist Bewegung in der Senkrechten nicht möglich, fahre auf dem Rücken liegend Rad, stelle anschließend deine Beine im 90 Grad Winkel angewinkelt an die Wand und stemme sie dagegen, loslassen, wieder stemmen usw. Wenn es besser wird versuche dich mit Bewegung im Sitzen. Eine Rudermaschine bietet sich an, alternativ ein Bodenradtrainer. Dann kannst du dich auf den normalen Radhometrainer steigern und später vielleicht auf einen Stepper, Crosstrainer oder das Laufband. Schwimmen ist ebenfalls ganz wunderbar da du hier nicht stehst sondern positionstechnisch liegst, kaltes Wasser POTS Symptome oft verbessert und du gleichzeitig Muskeln und Ausdauer trainierst. Bis du deinen Zustand komplett einschätzen kannst solltest du jedoch vermeiden, alleine im Wald zu joggen oder baden zu gehen. Zusätzliches Magnesium unterstützt deine Muskeln und Nerven beim Sport, lass dich in der Apotheke dazu beraten.
Nach diesem Tag bin ich nun müde und gebe diesem Gefühl dann auch nach. Ich entspanne also bei einem schönen Film, spiele mit meinen Haustieren oder mache noch etwas Yoga. Wir sollen zwar immer aktiv bleiben, aber unsere Körper leisten untertags durchs reine Gehen und Stehen schon mehr Arbeit als der von Gesunden, daher benötigen wir auch Regenerationsphasen. Ob der entspannende Abendfilm dann von einem Glas Wein noch besser wird oder nicht, musst du wieder selbst entscheiden. Alkohol erweitert die Gefäße und kann die POTS Symptomatik daher auch in kleinen Dosen schon verstärken. Ich persönlich verzichte daher komplett auf Alkohol. Wer Medikamente nimmt, sollte ebenfalls generell verzichten.
Inzwischen ruft mein Kuschelbett. POTSies schlafen oft nicht sonderlich gut, viele haben Ein- oder Durchschlafprobleme und auch wenn wir schlafen, ist unser Schlaf nicht so erholsam wie der von Gesunden. Daher sollte auf eine gute Schlafhygiene geachtet werden, was für ein doofes Wort, hm? Vermeide daher im Bett stundenlanges Handysurfen, TV Sehen und helle Lichter durch denWecker oder Uhren. Lüfte dein Schlafzimmer gut und lass am besten das Fenster offen / gekippt. Versuch einen relativ fixen zeitlichen Rhythmus einzuhalten und um die 7-8 Stunden zu schlafen. Weder zu wenig Schlaf noch zu viel ist sinnvoll.
So, somit wäre unser POTSy Tag geschafft und ich hoffe, der ein oder andere Tipp hilft dir etwas! Lass hierzu noch gesagt sein, ich bin selbst nur langjährige Patientin und kein Arzt. Die beschriebenen Verhaltenstipps helfen mir persönlich bei meinem Symptombild und vielen anderen POTSies die ich bisher kennengelernt habe. Doch jeder Patient ist anders und manche leiden evtl. an zusätzlichen Erkrankungen oder stärkerer Symptomatik. Wenn du daher manche Tipps gerne testen würdest aber Angst oder Zweifel hast, spricht bitte mit deinem behandelnden Arzt darüber. Ich wünsch gute Besserung!