POTS hat unterschiedliche Ursachen und so gibt es nicht die Therapie, die bei allen Betroffenen gleichermaßen zum Erfolg führt. Darum wäre es eigentlich sehr wichtig, einen Arzt zu finden, der  Erfahrung mit der Behandlung von POTS in allen primären und sekundären Ausprägungen hat.  Dies ist leider in Deutschland ein großes Problem. Ich wäre sehr dankbar für Hinweise von Betroffenen auf Ärzte, die ihnen geholfen haben.

Ein POTS eindeutig zu diagnostizieren, ist in jeder ärztlichen Praxis leicht möglich. Das geht mit dem Schellongtest. Ein Kipptischtest ist nur dann notwendig, wenn beim Schellongtest  POTS nicht nachgewiesen werden kann, aber trotzdem vermutet wird. Kipptischuntersuchungen sind in vielen autonomen Laboren möglich, sie sind oft mit einer mehrwöchigen Wartezeit verbunden.

Wahrscheinlich ist es im Moment das vorteilhafteste einen guten Hausarzt zu haben, der die Suche nach der Ursache koordiniert. Dabei ist ein  systematisches Vorgehen das sinnvollste. Erst die lebensbedrohenden (Tumore, …) ausschließen, dann anhand der genauen Anamnese (Symptome, erste Blutuntersuchungen, Entwicklung der Krankheit, Krankheiten in der Familie….) die individuell wahrscheinlichsten austesten. Falls dies keinen Erfolg hat, die unwahrscheinlichen in die Suche miteinbeziehen.

Eine Verschreibung von unterstützenden Medikamenten und Hilfsmitteln, wie Kompressionsstrümpfe und Physiotherapie ist durch den Hausarzt sehr gut möglich. Solange die zugrundeliegende Erkrankung nicht gefunden ist,  muss sich nämlich auch um die Symptomlinderung gekümmert werden  (i.d.R. bedeutet das Erhöhung des Blutvolumens durch z.B. Fludrocortison, Salz, Kalium; Unterstützung der Vasokonstriktion durch z.B. Midodrin; Reduzierung der Tachykardie durch z.B. mit nicht selektiven Betablockern, Ivabradin; Bei niedrigem Blutdruck wäre auch noch an Northera/Droxidopa zu denken, dies muss jedoch aus dem Ausland (Schweden?) bestellt werden; Beseitigung aller Vitamin/Mineralstoffmängel).

Deutschland

Umfangreiche Diagnostik zum POTS wird in der ANS Ambulanz an der Uniklinik der RTWH Aachen gemacht (Link Diagnose und Information zu POTS, dazu noch Diagnose von EDS und MACS)

In Berlin praktiziert PD Dr. Axel Lipp an der Park-Klinik Weißensee (Link bald auch mit Schweißmessungen und Kipptisch) Adresse: PD Dr. Axel Lipp, Neurologische Klinik, Park-Klinik Weißensee

Forschung zum POTS in Deutschland wurde von Prof. Dr. med. Carl-Albrecht Haensch (Maria Hilf Krankenhaus, Mönchengladbach, Link) gemacht. Dort gibt es auch ein Funktionslabor unter der Leitung der Oberärztin Dr. med. Anke Lührs (Link).

 In den anderen autonomen Laboren erfolgt i.d.R. nur der Kipptisch-Test

Österreich:

aus: Die Rolle des Kipptischlabors und der Sprechstunde für Erkrankungen des autonomen Nervensystems
AutorIn: Alessandra Fanciulli, Walter Struhal, Gregor K. Wenning • Autonome Störungen • neuro 01|2016 • 04.03.2016

In Linz hat Ass. Dr. Eva Lenzenweger die Verantwortung für POTS Patienten von Dr. Struhal übernommen, der nun am Uniklinikum Tulln tätig ist.

Prim. Assoc. Prof. Dr. Walter Struhal (Leiter der klinischen Abteilung für Neurologie in Tulln Link)

Schweiz:

Prof. Dr Werner Z´Graggen (Bern)    (Link)
Advertisements