Willkommen

Vielleicht haben sie heute die ihnen bisher unbekante Diagnose POTS bekommen und möchten sich über diese „Krankheit“ informieren? Dann sind sie hier auf jeden Fall richtig.  Weiterlesen

Umfrage zu Medikamenten, Lifestyle und ursächlichen, bzw KO-Erkrankungen

Ich habe die kleine Umfrage zu POTS und Medikamenten abgeändert und würde mich freuen, wenn du an der Umfrage neu oder wieder teinnehmen würdest. Insgesamt sind es nur max. 7 Seiten mit Fragen, du wirst also recht schnell damit fertig sein. Auf der letzten Seite ist Platz für Anmerkungen und Vorschläge, bitte nutze diese Möglichkeit.

Beachte: Beteilige dich bitte nur an der Befragung, wenn du eine ärztliche POTS-Diagnose bekommen hast.

Viel Spaß

Diagnose SFN – Was nun?

IMG_2482Wurde mit einer Hautbiopsie eine Small Fiber (Poly) Neuropathie diagnostiziert, stellen sich nun die Fragen, was ist die Ursache für die Neuropathie , was hat die Nerven zerstört, werden sie weiter zerstört? Wie kann man diesen Prozess beenden, kann man ihn beenden? Dazu müssen nun weiterführende Untersuchungen erfolgen. Vielleicht findet sich sogar schon  ein Hinweis oder die Lösung dazu in den vorher erfolgten Blutuntersuchungen! Das besonders positive daran ist, dass diese gefundenen Ursachen i.d.R. behandelbar sind. Der Prozess der Nervenzerstörung ist aufhaltbar, oft können sich die Nerven wieder regenerieren und verlorene Funktionen kommen zurück. Deshalb kann man die Frage, „lohnt sich diese Suche überhaupt?“ mit einem überzeugten, lauten „Ja“ beantworten.

Von im Bereich zu SFNs führenden Forschern wurde für Patienten und Ärzte eine lesenswerte Webpage neuropathycommons erstellt. In dieser bin ich auf der Suche nach sinnvollen Tests zur Ursachenforschung fündig geworden. Um dies auch im englischen nicht so firmen Lesern zugänglich zu machen, habe ich die informative, von Dr. Onyema Nnanna erstellte Seite zu weiterführenden Untersuchungen, ins Deutsche übertragen.

Untersuchungen

Das Massachusetts General Hospital empfiehlt häufig eine spezielle Liste an Untersuchungen des Blutes für Patienten mit Small Fiber Polyneuropathie (SFPN)  Die Liste enthält:

Gesamtanzahl an Blutzellen:

Abnormale Ergebnisse könnten durch Erkrankungen wie Vitamin B12 Mangel oder Blutkrebs entstehen.

Umfassendes metabolisches Panel

Diabetes: Hohe Blutzuckerwerte oder erhöhte Zuckerlevel im Urin sind ein Hinweis auf Diabetes or Prediabetes. Diabetes ist die häufigste Ursache für Neuropathien auch für die Small-Fiber Variante in entwickelten Ländern. Deshalb muss immer ein Diabetes ausgeschlossen werden. Bei Prediabetes zeigen sich Symptome wie großer Durst, häufiges Urinieren, Gewichtszu- oder abnahme.
Wichtig sind auch die Nierenwerte, denn schlechte Nierenfunktion kann zu Neuropathien führen oder die Therapie beeinträchtigen.
Die Schilddrüsenwerte  geben Auskunft über die Menge der von der Schilddrüse gebildeten Hormone. Zu hohe und zu niedrige Werte sind mit peripherer Neuropathie assoziiert. Symptome einer Schilddrüsenunterfunktion sind Kälteintoleranz, Gewichtszunahme, Verstopfung, trockene Haut und Haarausfall, Depression, Schwäche, genauso wie Neuropathien. Symptome einer Überfunktion der Schilddrüse umfassen Gewichtsverlust, Ängstlichkeit, schlechter Schlaf und ebenfalls Neuropathie.

IMG_2481Vitamine:

Niedrige Level von Vitamin B12 (Mangel) können eine Neuropathie verursachen, aber ebenso Schwäche oder zu Symptomen führen, welche auf psychische Störungen oder Beeinträchtigung des Rückenmarks hinweisen. Zur genauen Bestimmung eines Mangels ist bei Werten unter 500pg/dl unbedingt die Methylmalonsäure mitgetestet werden.
Weiterhin kann zu viel an Vitamin B6 eine Neuropathie verursachen. Thiaminmangel (Vitamin B1) kann zu motorischer Neuropathie (Schwäche) führen. Die Vitaminmangelzustände können in der Regel korrigiert werden. Danach kann sich die Neuropathie zurückbilden oder zumindestens eine weitere Verschlechterung verhindert werden.

Mineralien and Metalle:

Diese Test sind entweder Blut- oder Urintests. Hohe Level an Blei, Quecksilber, Thallium, Zink, and Arsen und niedrige Kupferwerte wurden alle mit peripherer Neuropathie assoziiert. Neben typischen neuropathischen Symptomen kommt es bei Patienten immer auch zu anderen Problemen, wie z.B. an Haarausfall bei zu viel Thallium. Eine Ausleitung der toxischen Metalle verbessert die Neuropathie, zumindest stoppt sie eine Verschlechterung.

Erkrankungen des Immunsystems (Enzündungen und Autoimmunität):

Diese Erkrankungen sind unter Frauen häufiger vertreten, besonders zwischen der Pubertät und der Menopause. Autoimmunerkrankungen treten oft gemeinsam auf und betreffen mehrere Organe, wie Haut,Gehirn, Nieren, und Augen. Sie sind also sogenannte Multisystemerkrankungen. Behandelt wird mit immunmodulatorischen Therapien. Falls die Neuropathie durch eine Erkrankung des Immunsystems verursacht wurde, so kann sie sich durch die Therapie verbessern.
Mit der Senkungsgeschwindigkeit der Erythrozyten kann die „Klebrigkeit“ der roten Blutkörperchen gemessen werden. Ein hoher Wert kann unter anderem ein Hinweis auf Entzündungen und Autoimmunerkrankungen sein.
Antinukleare Antikörper, ANAs, zeigen auf Systemischen Lupus Erythematosus (SLE). Symptome dafür sind eine schmetterlingsartige Rötung des Gesichts, erhöhte Temperatur, Müdigkeit, Gewichtsverlust, Gelenk- und Muskelschmerzen, Überempfindlichkeit bei Sonnenschein und auch Neuropathie. Die ANAs könnten jedoch ebenfalls aufgrund eines Sjögrens Syndrom oder Rheumatischer Arthritis erhöht sein, hier muss also noch weiter differenziert werden.
Anti-Ro (SS-A) und Anti-La (SS-B) sind spezifische Antikörper beim Sjögrens Syndrom. Typischerweise führt dies zu trockenem Mund und trockenen Augen, aber auch zu verschiedenen Typen von Neuropathien. Das Sjögrens Syndrom lässt sich nicht immer durch bisher bekannten Autoantikörper nachweisen. Es gibt auch seronegatives Sjögrens. Die Diagnose kann aber auch durch Augenuntersuchung und Biopsie der Augen- oder Speicheldrüsen der Unterlippe diagnostiziert werden.
IgA Anti-Tissue Transglutaminase Antikörper (IgA-TTG): Werden diese IMG_2484Antikörper gefunden, so ist dies ein Nachweis für Zoeliakie (Sprue). Hat man diese Autoimmunerkrankung, so kann man sein ganzes Leben lang kein Gluten (Getreideeiweis) tolerieren. Übliche Symptome sind Diarrhea, Gewichtsverlust, Anämie, und viele andere Symptome von Vitamin-, Mineral- und Nährstoffmängeln, unter anderem auch Neuropathien. Bei der Zoeliakie zerstört eine Entzündung die Auskleidung des Darms. Dies führt zu Malabsorption und häufig auch zu Verdaungsbeschwerden. Zum Glück lässt eine glutenfreie Diät den Darm wieder ausheilen und bringt eine Verbesserung der Symptomatik.
C-reaktive Proteine: Hohe Werte weisen auf eine Infektion oder Entzündung hin.

Tests auf Infektionen

HIV Test: Eine HIV Infektion ist eine häufige Ursache für eine Neuroathie, deshalb sollte dann immer auch auf HIV getestet werden. Bei HIV ist es besonders wichtig früh zu therapieren, denn so können langfristig Symptome verbessert und Schäden vermieden werden. Leider verursachen einige antivirale Medikamente Neutropathien.
Test auf Antikörper von zeckenübertragene Erkrankungen: Gerade Borreliose-Bakterien werden in Deutschland häufig von Zecken übertragen.  Frühe Symptome sind Fieber, Kopfschmerzen, Müdigkeit und eine ringförmige Rötung der Haut. Bleibt Borreliose unbehandelt so können die Bakterien auf Gelenke, Herz und das Nervensystem inklusive periphere Nerven übergreifen. Deshalb ist es wichtig, Borreliose früh zu diagnostizieren und zu behandeln. Normalerweise wird Borreliose klinisch diagnostiziert in fraglichen Fällen werden Autoantikörer dazu herangezogen.
Antikörper gegen Hepatitis C: Hepatitis C ist eine chronische Infektion der Leber. Sie wird durch Blut übertragen oder durch Sex. Diese Infektion ist assoziiert mit einer Neuropathie wie sie bei Kryoglobulinämie auftritt. Kryoglobuline sind Antikörper, die bei Kälte ihre Lösungsfähigkeit vollständig verlieren. Nur ab einer höheren Temperatur können sie sich wieder im Blut auflösen. Unter Kälteeinfluss entstehen Immunkomplexe, diese lagern sich in den kleinsten Gefäßen ab, was dann schlussendlich zu einer Gefäßentzündung (Vaskulitis) führt. Haut und Nieren sind am häufigsten betroffen. Der erste Schritt der Diagnose ist die Suche nach den Hepatitis C Antikörpern. Wenn diese Antikörper gefunden wurden, dann wird die Hepatitis C Infektion mit einem Test auf Hepatitis C RNA bestätigt. Solch eine Kryoglobulinämie kann durch Autoimmunerkrankungen, aber unter anderem auch Leukämie, Multiples Myeloma erzeugt werden.

Tests auf Blut- und Knochenmarkskrebs und Krebsvorstufen

Eiweiß-Elektrophorese des Blutes oder des Urins: diese detaillierte Unersuchung von Eiweißen kann Krebszellen oder Zellen von Krebsvorstufen, die mit peripherer Neuropathie assoziiert sind, identifizieren.  Beispiele dafür sind Multiples Myeloma, Waldenström’s Makroglobulinemia und Monoklonale Gammopathie. Eine weiterer Test dafür ist die Messung der freien Leichtketten im Blutserum.

Weitere individuelle Tests

Oraler Glukose Toleranz Test: Dieser Test ist der Goldstandard für die Diagnose von Diabetes and Prediabetes.

Genetische (DNA) Sequenzierung: Gentests werden angewandt, wenn die Neuropathie mehrere Personen in einer Familie zu betreffen scheint. Stellt sich in der Anamnese heraus, dass evtl. mehrere Familienmitglieder von einer Neuropathie betroffen sein könnten, sollte eine gezielte genetische Testung erfolgen. Ein Beispiel könnte die Charcot-Marie-Tooth Erkrankung sein, welche einer der häufigsten erblichen neurologischen Störung darstellt. Bei der Charcot-Marie-Tooth Erkrankung findet aufgrund eines speziellen Eiweißmangel eine Degeneration der Nerven statt. Symptome dafür sind Muskelschwäche, mangelhafte Koordination beim Gehen, Kribbeln, Sensitivitätsstörungen, hohes Fußgewölbe und Hammerzehe. Leider gibt es keine Heilung, die Behandlung zielt bislang auf die Linderung der Symptome.
Bauchfett-Biopsie: dabei wird mit einer dünnen Nadel, unter lokaler Betäubung, eine kleine Menge Fett unter der Haut des Bauches entnommen. Dieses Fett wird im Anschluss nach einem abnormen Protein (Amyloid) durchsucht. Wenn dieses Protein vermehrt in den Nerven abgelagert wird, kann dies zu einer Neuropathie führen.

Podcast mit Dr. Oaklander zu SFN und zu Fibromyalgie

 Transcript des Podcasts

http://relief.news/wp-content/uploads/2016/09/Transcript-of-RELIEF-Podcast-with-Anne-Louise-Oaklander.pdf

Quellen:


1 Hoffman, EM, Staff, NP, Robb, JM, et al. Impairments and comorbidities of polyneuropathy revealed by population-based analyses. Neurology. 2015;84:1644-1651.

2 Farhad, K, Traub, R, Ruzhansky, KM, et al. Causes of neuropathy in patients referred as „idiopathic neuropathy“. Muscle Nerve. 2015.

3 Gallagher, G, Rabquer, A, Kerber, K, et al. Value of thyroid and rheumatologic studies in the evaluation of peripheral neuropathy. Neurology: Clinical Practice. 2013;3:90-98.

4 Bednarik, J, Vlckova-Moravcova, E, Bursova, S, et al. Etiology of small-fiber neuropathy. J Peripher Nerv Syst. 2009;14:177-183.

5 Latov, N, Kumar, G, Vo, ML, et al. Elevated blood mercury levels in idiopathic axonal neuropathy. JAMA Neurol. 2015;72:474-475.

6 Ørstavik, K, Norheim, I, and Jorum, E. Pain and small-fiber neuropathy in patients with hypothyroidism. Neurology. 2006;67:786-791.

7 Smith, AG and Singleton, JR. The diagnostic yield of a standardized approach to idiopathic sensory-predominant neuropathy. Archives of Internal Medicine. 2004;164:1021-1025.

8 Koike, H, Takahashi, M, Ohyama, K, et al. Clinicopathologic features of folate-deficiency neuropathy. Neurology. 2015;84:1026-1033.

9 Zivkovic, SA, Delios, A, Lacomis, D, et al. Small fiber neuropathy associated with multiple myeloma and IgA monoclonal gammopathy. Ann Hematol. 2009;88:1043-1044.

10 Chin, RL and Latov, N. Peripheral neuropathy and celiac disease. Curr Treat Options Neurol. 2005;7:43-48.

11 Heij, L, Dahan, A, and Hoitsma, E. Sarcoidosis and pain caused by small-fiber neuropathy. Pain Res Treat. 2012;2012:256024.

12 Coutinho, BM, Bordalo, E, and Nascimento, OJ. Autonomic evaluation of hepatitis C virus infected patients. Arq Neuropsiquiatr. 2013;71:537-539.

13 Marcos R.G.de Freitas, Osvaldo J.M.Nascimento, Ernestina A.M.Quaglino, et al. Small-fiber polyneuropathy in leprosy without skin changes. Arquivos de Neuro-Psiquiatria. 2003;61:542-546.

14 Huang, J, Han, C, Estacion, M, et al. Gain-of-function mutations in sodium channel NaV1.9 in painful neuropathy. Brain. 2014.

15 Callaghan, BC, Kerber, KA, Lisabeth, LL, et al. Role of neurologists and diagnostic tests on the management of distal symmetric polyneuropathy. JAMA Neurol. 2014;71:1143-1149.

16 Singleton, JR, Smith, AG, and Bromberg, MB. Painful sensory polyneuropathy associated with impaired glucose tolerance. Muscle Nerve. 2001;24:1225-1228.

17 Dyck, PJ, Clark, VM, Overland, CJ, et al. Impaired glycemia and diabetic polyneuropathy: the OC IG Survey. Diabetes Care. 2012;35:584-591.

18 Oomatia, A, Fang, H, Petri, M, et al. Peripheral neuropathies in systemic lupus erythematosus: clinical features, disease associations, and immunologic characteristics evaluated over a twenty-five-year study period. Arthritis Rheumatol. 2014;66:1000-1009.

19 Sene, D, Cacoub, P, Authier, FJ, et al. Sjögren syndrome-associated small fiber neuropathy: Characterization from a prospective series of 40 cases. Medicine (Baltimore ). 2013.

20 Chin, RL, Sander, HW, Brannagan, TH, et al. Celiac neuropathy. Neurology. 2003;60:1581-1585.

21 Brannagan, TH, III, Hays, AP, Chin, SS, et al. Small-fiber neuropathy/neuronopathy associated with celiac disease: Skin biopsy findings. Archives of Neurology. 2005;62:1574-1578.

22 McKeon, A, Lennon, VA, Pittock, SJ, et al. The neurologic significance of celiac disease biomarkers. Neurology. 2014;83:1789-1796.

23 Thawani, SP, Brannagan, TH, III, Lebwohl, B, et al. Risk of neuropathy among 28232 patients with biopsy-verified celiac disease. JAMA Neurol. 2015.

24 Hughes, RA, Umapathi, T, Gray, IA, et al. A controlled investigation of the cause of chronic idiopathic axonal polyneuropathy. Brain. 2004;127:1723-1730.

25 Zambelis, T, Karandreas, N, Tzavellas, E, et al. Large and small fiber neuropathy in chronic alcohol-dependent subjects. J Peripher Nerv Syst. 2005;10:375-381.

26 Üçeyler, N, Kahn, AK, Kramer, D, et al. Impaired small fiber conduction in patients with Fabry disease: a neurophysiological case-control study. BMC Neurol. 2013;13:47. doi: 10.1186/1471-2377-13-47.:47-13.

Small-Fiber-Neuropathien und POTS

Eine sehr häufige Ursache des POTS sind Neuropathien und zwar nicht die Nervenschädigungen der bekannteren dickeren Nervenfasern (A alpha/beta), die für die bewusste Steuerung der Motorik verantwortlich sind. Sondern bei POTS können die dünnen Nervenfasern (A delta, C) geschädigt sein, diese dünnen Nerven werden Small Fibers genannt. Die Small Fibers machen tatsächlich 95% der gesamten peripheren Nerven aus, dennoch wurden sie lange einfach nicht beachtet. Erst seit wenigen Jahren wird intensiver zu ihnen geforscht.

Small Fiber Neuropathy: More than just burning feet and gabapentin Todd Levine, M.D.

Small Fiber Neuropathy:
More than just burning feet and
gabapentin Todd Levine, M.D.

Die auffälligste Tätigkeit der Small Fiber ist die Empfindung und Weiterleitung von Schmerzen. Ist ihre Funktion gestört, leiten sie ohne offensichtlichen Grund, so empfindet die betroffene Person neuropathischen Schmerz. Die Schmerzen sind nicht sichtbar, doch gibt es oft sichtbare Zeichen, wie Hautrötung. Die meisten Schmerzen beginnen an den Füßen und breiten sich nach oben aus. Manchmal fangen sie an einer anderen Stelle des Körpers oder im Gesicht an. Die Begriffe Small Fiber Neuropathie (SFN) und Small Fiber Poly Neuropathien (SFPN) bezeichnen dabei das selbe, sind also austauschbar.

Kreislaufstörungen – Folge von SFPN

Weiterlesen

Medikamente bei POTS? Umfrage

Die Umfrage ist ab dem 03.06.2017 geschlossen

Nimmst du Medikamente bei POTS oder nimmst du keine?

Ich habe eine kleine Umfrage zu POTS und Medikamenten entworfen und würde mich freuen, wenn du an der Umfrage teinnehmen würdest. Insgesamt sind es nur max. 7 Seiten mit Fragen, du wirst also recht schnell damit fertig sein. Auf der letzten Seite ist Platz für Anmerkungen und Vorschläge, bitte nutze diese Möglichkeit.

Beachte: Beteilige dich bitte nur an der Befragung, wenn du eine ärztliche POTS-Diagnose bekommen hast. Weiterlesen

Welche Auswirkungen hat POTS auf Ausbildung und Arbeit

Diagnose POTS, kein ME/CFS

Auswirkung auf das Arbeitsleben, bei Diagnose von POTS, kein ME/CFS

Auswirkung auf Schule/Ausbildung/Studium, bei Diagnose von POTS, kein ME/CFS

Diagnose POTS und ME/CFS

Auswirkung auf das Arbeitsleben, bei Diagnose von POTS und ME/CFS

Auswirkung auf Schule/Ausbildung/Studium, bei Diagnose von POTS und ME/CFS

Diagnose ME/CFS, kein POTS  (aber vermutet)

Auswirkung auf das Arbeitsleben, bei Diagnose von ME/CFS, keine POTS Diagnose

Auswirkung auf Schule/Ausbildung/Studium, bei Diagnose von ME/CFS, keine POTS Diagnose

Was haben Small Fiber mit POTS zu tun?

Small Fiber und POTS (AL Oaklander)

Hauptthema dieses im Folgenden übersetzten Diskussionsbeitrags von AL Oaklander (Forschungsgebiet Small Fiber) ist zwar nicht POTS, sondern Fibromyalgie und Small Fiber. Doch darin wird der für POTS evtl. relevante Zusammenhang mit Small Fiber Neuropathien kurz erklärt:

„…Diese Ansichten spiegeln wahrscheinlich das allzu verbreitete Unwissen über die diversen Funktionen der Small Fibers (SF) wieder. Tatsächlich innnervieren und modulieren diese unmyelierten und nur dünn myelierten Axone fast jedes Organ und Gewebe, inclusive der „tieferen proximalen Strukturen und sogar die Eingeweide“, auf diese sich Claw bezieht. Aufgrund der vielgestaltigen somatischen und autonomen Effekte, die von diesen omnifunktionalen Neuronen vermittelt werden, ist Schmerz nur eines von einer Vielzahl von Symptomen einer Small Fiber Polyneuropathie (SFPN). Und manche Patienten mit einer SFPN haben keine chronischen Schmerzen. Da physiologische Daten mehr als 50% der POTS Fälle mit SFPN in Verbindung bringen, erscheint das Beispiel POTS invalid. Doch Symptome einer Dysautonomie sind genauso charakteristisch für SFPN, wie Schmerzen. Zum Beispiel tritt bei 80% der Patienten mit SFPN ein abnormes Schwitzen bei Tests auf und bei 75% lässt sich eine verminderte Herzratenvariabilität nachweisen.

img_1835Pathologische Studien beweisen, dass Small Fiber Axonopathie zu einer abnormen Innervierung und zu Fehlfunktionen der kleinen Kapillargefäße führt. Neurogene Mikrovaskularpathie ist in SFPN, sowie in Fibromyalgie nachgewiesen worden. Und die daraus folgende Muskelischämie liefert eine gut nachvollziehbare logische Erklärung für die Minderdurchblutung der Muskeln, für die Tiefenschmerzen und die Sportintoleranz bei Fibromyalgie und SFPN. Zusätzlich kann die vaskuläre Dysregulation bei POTS/SFPN, durch eine Verringerung des cerebralen Blutflusses, die Funktion des höheren Cortex beeinträchtigten. Diese von Small-Fiber vermittelten Effekte auf das Gehirn, bieten eine plausible biologische Erklärung, für den mit Fibromyalgie verbundenen „Nebel im Gehirn“ (Brainfog). Es sollte daher getestet werden, ob dieser Brainfog in Patienten mit Fibromyalgie mit Mikrovaskularpathie durch SFPN, mit Hilfe von Strategien zur Verbesserung der Gehirndurchblutung, bei POTS und SFPN vermindert werden kann. Methoden dazu sind die Expansion des Blutvolumens durch vermehrte Salzzufuhr und die Einnahme von Fludrocortison, Verminderung des Versacken des Blutes in den Beinen mit Muskeltraining und Kompressionsstrümpfen, und medikamentöse Therapie mit Midodrin …“

POTS und EPILEPSIE

img_1741
Egal, wie oft  Ärzte nach der Diagnose POTS vor dem Patienten stehen, ratlos mit den Schultern zucken und sagen „das hat keine Ursache, damit müssen sie leben“, sie liegen damit häufig falsch. Es gibt inzwischen einige Beiträge dazu auf potsplatz und in der Spalte neben dem Textfeld sind viele Links zu Primär- und Ko-Erkrankungen angefügt. In diesem Beitrag möchte ich mit der Temporallappenepilepsie (TLE) eine weitere Ursache für POTS vorstellen. In der üblichen Literatur zu POTS aus den USA oder UK war mir dieser Zusammenhang noch nicht begegnet. Wahrscheinlich weil die Studie und die Forscher aus Marokko kommen.  Doch POTSies gibt es auf der ganzen Welt. So wird z.B. auch im Iran oder besonders viel in China zu POTS geforscht.

In dieser Studie von 2015 geht es um den Zusammenhang von TLE und POTS. Es ist bekannt, dass TLE  mit einer kardinalen  Dysautonomie assoziiert sein kann.  Deshalb sind die Forscher aus Rabat und Marrakesch unter anderem den Fragen nachgegangen, wie häufig eine Orthostatische Intoleranz, insbesondere die Posturale Tachykardie,  bei Patienten mit TLE im Vergleich zur einer Kontrollgruppe auftritt und ob sich eine gut eingestellte Medikation auch positiv auf die Amplitude der Herzrate auswirkt.

Das Ergebnis war eindeutig: Knapp die Hälfte der Patienten mit Temporallappenepilepsie hatte auch ein Posturales Tachykardiesyndrom (POTS 46%). Besser eingestellte Patienten hatten eine tendenziell geringere Herzratenamplitude. Weiterlesen

POTS-Trainingsprogramm des Children’s Hospital of Philadelphia

Ein  Ärzteteam in Dallas unter  Benjamin Levine, MD hatte schon vor einigen Jahren ein Trainingsprotokoll für dekonditionierte POTSies entwickelt. Mit dessen Hilfe und viel Zeit und Eisatz von Seiten der Betroffenen, konnten viele ihre Symptome  verbessern. (Meine Einschätzung und Kritik zu diesem Training und den dazu gemachten Studien dazu könnt ihr in diesem Blogbeitrag  lesen und hier ein  weiterer Blogbeitrag zur Sportintoleranz aufgrund vaskulärer Probleme.) Die Erfahrung Betroffener mit diesem Protokoll außerhalb von Studien war hingegen, dass es für die meisten zu intensiv ist und sie nicht über die ersten Wochen hinauskommen, sondern immer wieder von vorne anfangen müssen.

Deshalb wurde das Protokoll  von Ärzten des CHOP (Children Hospital of Philadelphia) noch besser an die Bedürfnisse von POTS-Patienten angepasst. Es ist jedoch immer noch sehr intensiv und sollte daher vor Beginn mit einem Arzt besprochen werden. Dieser sollte auch die individuellen Ziel-Herzraten festlegen. Am besten wird das Training von einem Physiotherapeuten, z.B. im Rahmen einer Reha und/oder ambulanten Krankengymnastik begleitet. In der ersten Zeit ist das Training sehr erschöpfend, daher wird es vielen nicht möglich sein, parallel alle täglichen Verpflichtungen (Arbeit, Schule, Studium, Haushalt etc.) wie bisher zu erledigen. Nach einigen Wochen sollte sich dies jedoch ändern und die Leistungsfähigkeit insgesamt zunehmen.

Primär- und Ko-Erkrankungen bei denen ein anstrengendes Training kontraindiziert sind, müssen vorher unbedingt ausgeschlossen worden sein(zB. ME/CFS, Pfeiffersches Drüsenfieber u.ä.).

Ihr findet das ins Deutsche übersetzte Trainingsprotokoll des Children’s Hospital of Philadelphia auf der Seite Trainieren bei POTS.

Die Hauptarbeit der Übersetzung aus dem Englischen und des Layouts hatte Caroline Putzbach übernommen. Vielen ❤️-Dank dafür an dieser Stelle 💐.

img_1709

Angst oder POTS? Ein kleiner Test kann helfen!

Viele Betroffene fragen sich, ist es Angst, die ihre Herzrate nach oben treibt, oder ist es POTS? Ein kleiner Test kann bei der Unterscheidung helfen. Denn bei Angst oder Panik benötigt die Herzrate ein paar Minuten, bis sie sich wieder beruhigt. Bei POTS geht das merklich schneller. Feststellen, wie schnell die Herzrate absinkt, kann man, ähnlich wie bei der Messung der Herzratensteigerung, mit Hilfe des einfach durchführbaren Schellongtest. Diesen Test kann man erstmal für sich machen, um zu img_0649sehen, ob es nicht vielleicht doch eher eine Angststörung sein könnte. Steht für einen die Posturale orthostatische Tachykardie fest, so kann folgende Demonstration in der Notaufnahme oder beim Hausarzt wertvolle Dienste leisten, um nicht mit einer Angst- und Panikstörung diagnostiziert zu werden und in Folge, mit einem bei POTS nicht hilfreichen Beruhigungsmittel, meist einem Benzodiazepin, therapiert zu werden. Weiterlesen

Gluten und POTS

Viele POTSies stellen sich die Frage, „ernähre ich mich zu ungesund? Esse ich das Falsche? Soll ich was weglassen, kein Fleisch mehr essen, kein Gluten, kein Zucker, keine Milch? Könnte eine Ernährungsumstellung helfen? Vielleicht nur noch frisches, selbst gekochtes oder besser ganz naturbelassen und roh – aus Wildsammlung, nichts mehr hochgezüchtetes? Oder soll ich mir für Smoothies einen Hochleistungsmixer anschaffen, je teurer umso besser, alles kleinzerschlagen, atomisiert. Nur mit solch einem Supermixer werden all die Pflanzenzellen geknackt, damit ich an all die wertvollen Inhaltsstoffe komme, die meinem Körper anscheinend fehlen?“

Weiterlesen