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Vielleicht haben sie heute die ihnen bisher unbekante Diagnose POTS bekommen und möchten sich über diese „Krankheit“ informieren? Dann sind sie hier auf jeden Fall richtig.  Weiterlesen

POTS im deutschen TV

Am Dienstag, 19.01.2021 wird im Rahmen der NDR Visite ab 20:15 Uhr das Diagnose-Abenteuer (wahrscheinlich ab 21:00) von Martina Hahn gezeigt. Martina hat das Ehlers-Danlos-Syndrom und in Folge leider auch ein POTS entwickelt. Schaltet rechtzeitig ein – Für zu spät gekommene oder zum wiederholten Ansehen gibt es ja zum Glück die Mediathek des NDR.

mediathek ndr abenteuer diagnose – Bing video

Martina Hahn bei den Dreharbeiten

POTS nach Covid19?

Ich wünschte, es gäbe für mich keinen Anlass einen Blogbeitrag zu POTS und LongCovid zu schreiben.

Letztes Frühjahr hatte ich mit Staunen und mit Schrecken beobachtet, wie in der Öffentlichkeit geglaubt wurde, die Epidemie in China würde uns in Deutschland nicht wirklich ernsthaft betreffen – ausgenommen natürlich Lieferschwierigkeiten aus China. Das Ansteckungsgeschehen bei Webasto war erkannt, unterbrochen und gemeistert worden. Wir haben alles im Griff, hat es geheißen. Mediziner haben uns erklärt, der neuartige Virus aus China, SARS CoV2 genannt, wäre nur wie eine Grippe – ja, auch Dr. Drosten hat diese Meinung bei seinem ersten öffentlichen Auftritt zum Thema vertreten. Nun es kam ganz anders….

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Brainfog, nicht nur beim Stehen ?

Fast ohne Ausnahme berichten Patienten und Patientinnen mit POTS, dass sie nicht nur beim Stehen Symptome wie Brainfog („Nebel im Kopf“, Konzentrationsschwierigkeiten, Wortfindungsstörungen, o.ä.) haben sondern dass sie sich auch im Sitzen nur eine bestimmte Zeit gut konzentrieren können Symptome auch im Sitzen. Dass bei POTS die Versorgung des Gehirns beim Stehen schlechter ist, wurde schon durch mehrere Studien bestätigt. Doch was ist mit den Problemen bei der Konzentration im Sitzen?

Der Frage, welche Physiologie liegt dem „Brainfog“ in Abwesenheit von orthostatischem Stress bei POTS zugrunde, ist eine Forschergruppe des Departments of Cardiology, Centre for Heart Rhythm Disorders, des Royal Adelaide Hospitals in Adelaide, Australien, nachgegangen. Link zur Studie

Untersucht wurden die kognitiven und hämodynamischen Reaktionen (kardiovaskulär und zerebral: Herzfrequenz, Blutdruck, Kohlendioxid und zerebrale Blutflussgeschwindigkeit in der mittleren Hirnarterie) und zwar bei Studienbeginn, nach einem initialen kognitiven Test und anschließend nach einem (30-minütigen) verlängerten kognitiven Stresstest im Sitzen, sowie nach 5-minütigem Stehen.

Getestet wurden 22 Teilnehmer mit POTS und 18 gesunde aber ansonsten ähnliche Kontrollpersonen. Der Schweregrad der Symptome wurde mit einem Fragebogen zur orthostatischen Hypotonie zu Beginn und am Ende der Studie quantifiziert. Die zerebrale Blutflussgeschwindigkeit verringerte sich in beiden Gruppen nach dem verlängerten kognitiven Stresstest, aber in der POTS-Gruppe wurde eine stärkere Reduktion der zerebrale Blutflussgeschwindigkeit gegenüber der Kontrollgruppe beobachtet (-7,8% versus -1,8%). Bemerkenswerterweise war in der POTS-Gruppe die zerebrale Blutflussgeschwindigkeit nach dem verlängerten kognitiven Stresstest der POTS-Gruppe ähnlich reduziert wie die während der orthostatischen Belastung beobachteten Reduzierung (60,0±14,9 versus 60,4±14,8 cm/s). Darüber hinaus führte der verlängerte kognitive Stresstest bei den POTS-Patienten zu einer stärkeren Verlangsamung der psychomotorischen Geschwindigkeit (6,1 % versus 1,4 %) und zu einem stärkeren Anstieg der Symptomscores zum Ende der Tests, einschließlich erhöhter Konzentrationsschwierigkeiten. Alle anderen physiologischen Reaktionen (Blutdruck und endtidales Kohlendioxid) unterschieden sich zwischen den Gruppen nicht nach den verlängerten kognitiven Stresstest.

Schlussfolgerung:

Reduzierte zerebrale Blutflussgeschwindigkeit und kognitive Dysfunktion waren bei Patienten mit POTS nach längerer kognitiver Belastung auch ohne orthostatische Belastung evident.

Umfragen Start 10.2020: Fragen zur POTS Diagnose

2 Fragen zu psychosomatischen Diagnosen

Mastzellaktivierungssyndrom – Was ist das?

MCAS oder das Mastzellaktivierungssyndrom ist eines der häufigen Ko-Erkrankungen zu POTS — sieht es nur für mich so aus, als ob man mit dem Posturalen (orthostatischem) Tachykardiesyndrom prädestiniert dafür ist, evtl. noch weitere Wortungetüme sammelt, ich sage nur: Myalgische Enzephalomyelits, Small Fiber (Poly) Neuropathie, hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom, …

Egal, zum Glück gibt es Menschen wie Melanie Ludwig, die es nach intensiver Recherche und mit viel gestalterischem Können geschafft hat, dem Wortungetüm Mastzellaktivierungsstörung Leben einzuhauchen. Darf ich vorstellen:

(M)Ein Comic über das Mastzellaktivierungssyndrom ein med. Comic von Melanie Ludwig

http://science.melanieludwig.de/comics-und-cartoons/mcas/

Corona, so funktioniert der Schwindel ????

In einer meiner Beiträgen findet sich ein Links zur Schwindelambulanz Sinsheim. Inzwischen wurde ich auf ein haarsträubendes Video zum Thema Coronavirus eines drt arbeitenden Arztes, Dr. Schiffmann aufmerksam gemacht.

Dr. Renz Polster hat dazu eine detaillierte und fundierte Replik in seinem Blog ‚Kinder verstehen‘ verfasst. Den Link hierzu füge ich hier gerne an.

https://www.kinder-verstehen.de/mein-werk/blog/corona-so-funktioniert-der-schwindel/?#=

1. POTS-Symposium in Bochum

Der Verein POTS und andere Dysautonomien lädt alle POTS-Patienten, Angehörige, mitbehandelnde Ärzte und Interessierte zum 1. Bochumer POTS-Symposium ein. Das Thema der Veranstaltung ist POTS Diagnose und nun? Grundlagen, Therapien und Tipps für den Alltag.

Die Teilnahme ist kostenlos.

Bitte anmelden, damit wir für genügend Stühle sorgen können, unter pots.dys@gmail.com, Betreff: Anmeldung 1. Bochumer POTS-Symposium am besten mit Namen, Adresse, E-Mail und Telefonnr. (für kurzfristige Änderungen)

Wann: Am Sonntag, den 17. November 2019, um 11:15

Wo: St. Josef Hospital, Gudrunstr. 56, 44791 Bochum, Raum 1, 1.OG (mit Aufzug) im Hörsaalzentrum

Programm (vorläufig)

11:15 – 11:20 Begrüßung – Elena de Moya Rubio

11:20 – 12:05

1×1 POTS – Diagnostik, Ursachen, Komorbiditäten und Therapie – Dr. Andrea Maier

12:10 – 12:55

POTS und Autoimmunerkrankungen/SFN – Diagnostik und Therapie – Dr. Kalliopi Pitarokoili

13:00 – 13:45

POTS aus Sicht eines Patienten – Lisa Potthoff-Goecke

13:45 – 15:00

Diskussion und Zeit zum Austausch

Referenten

Frau Dr. Andrea Maier, Oberärztin, ANS Ambulanz Aachen, Uniklinik Aachen, Mitglied der AG Autonomes Nervensystem und med. Beirat des POTS und andere Dysautonomien e.V.

Frau Dr. Kalliopi Pitarokoili, Oberärztin, Klinik für Neurologie, Klinikum der Ruhr, Universität Bochum – St. Josef Hospital, Beraterin des POTS und andere Dysautonomien e.V.

Lisa Potthoff-Goecke, Apothekerin und POTS Patientin

Elena de Moya Rubio, POTS Patientin, Vorsitzende und Mitgründerin des POTS und andere Dysautonomien e.V.

Organisiert von der Ortsgruppe Bochum

Veranstaltung: https://www.facebook.com/events/265441564403430/

ME oder POTS?

ME = Myalgische Enzephalomyelits

CFS = Chronisches Fatigue Syndrom

Immer wieder habe ich mich gefragt, ist es ME oder POTS. Liest man sich die verschiedenen Kriterien zu ME durch, so kann man als POTSie schon sehr ins Grübeln kommen, vor allem stärker betroffene, ob man nicht von ME betroffen ist.

Was ist denn der Unterschied?

Der entscheidende Unterschied liegt im zwingenden Vorhandensein des Symptoms einer unüblichen Zustandsverschlechterung nach körperlicher oder geistiger Anstrengung bei ME. Die zwei dafür verwendeten Begriffe sind PEM und PENE. PEM steht für poste-exertional malaise (=Unwohlsein nach Belastung), PENE für post-exertional neuro immune exhaustion (=neuroimmune Entkräftung nach Belastung). Weiterlesen

Autoantikörper bei POTS – Dr. Kem wirft den Köder aus

Dr. David C. Kem (Link 1) forscht schon seit langem zu Kreislauferkrankungen und Autoantikörpern. Sein Interesse galt früher neben anderem dem Blutdruck und Autoimmunität, in den letzten Jahren hat er es auf POTS ausgeweitet. Wichtige Ergebnisse seiner Forschung beziehen sich auf die Autoantikörper der Alpha und Beta adrenergen Rezeptoren sowie die der Angiotensin II Typ 1 Rezeptoren (Link 2), (Link 3). Inzwischen kann es aufgrund Ergebnisse vieler Forscher, wie Fedorowski, Kem, Vernino, Wallukat sowie testender Kliniker als gesichert gelten, dass POTS sehr häufig die Folge von Autoimmunprozessen ist. Doch Dr. Kem hat auf der diesjährigen Konferenz von Dysautonomia International alle Zuhörenden mit der Ankündigung eines neuen Medikaments für POTS überrascht.

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POTS oder Liquorleck?

Was ist ein Liquorleck, ein Liquorunterdruck-Syndrom?

Symptome

Die Symptome eines Liquorlecks oder, mit medizinischer Bezeichnung, eines Liquorunterdruck-Syndroms, sind manchmal sehr leicht mit POTS zu verwechseln. Weiterlesen