Vielleicht haben sie heute die ihnen bisher unbekante Diagnose POTS bekommen und möchten sich über diese „Krankheit“ informieren? Dann sind sie hier auf jeden Fall richtig. Weiterlesen
November 23, 2022
“Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome; Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach erklärt”
Heiß erwartet und nun endlich da: der “Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome; Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach erklärt” von Karina Sturm, Frau Dr. Andrea Maier und Frau Dr. Helena Jung. Ich hatte beim diesjährigen Symposium von POTS und andere Dysautonomien e.V. schon einen kleinen Einblick in die wirklich wertvolle Informationssammlung dieses Buches bekommen und hier nun die Beschreibung von Karina selbst:
Liebe Mitstreiter*innen,
Ich freue mich Ihnen mitteilen zu dürfen, dass Sie seit dieser Woche den ersten Ratgeber zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrome im Handel erwerben können. Unter dem Titel “Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome; Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach erklärt” erschien dieser im renommierten Springer Nature Verlag.
WeiterlesenEinleitung – Warum ist das Atmen ein wichtiges Thema?
Unser Atem ist der große Dirigent unseres Körpers. Er dirigiert unseren autonomen Tonus, unsere Gefühle und unsere Entscheidungsfindungsprozesse. Er ist das eine, auf das Menschen nicht länger als ein paar Minuten verzichten können, doch die meisten atmen ihr ganzes Leben lang, ohne darüber nachzudenken, das Atmen läuft völlig unbewusst ab. Doch der Atem kann ein Werkzeug werden, das wir nutzen können, um die Kontrolle über die Verbindung von Körper zu Gefühlswelt zu erlangen.
Bei Menschen mit Fehlfunktionen des Autonomen Nervensystems – allg. Dysautonomien, POTS, ME/CFS, Post-Covid-19 – ist der Atem häufig aus dem Takt gekommen, deshalb ist Atmen ein sehr wichtiges Thema, das bei der Therapie nicht außer acht gelassen werden darf.
Der Atem, ein wertvolles Werkzeug
Die Mechanik der Atmung, die Chemie und die Atemfrequenz sind wirkungsvoll und beeinflussen die mentale Gesundheit, die sportliche Leistung, das Verhalten bei Stress, die Meditation/Achtsamkeit und insgesamt die Gesundheit. Wir dürfen diese wichtige Komponente nicht vernachlässigen. Die Leistungsfähigkeit des Menschen sinkt, wenn der Stress zunimmt – ohne die richtigen Techniken und das richtige Bewusstsein für den Atem nimmt die Atemleistung ab. Weiterlesen
POTS und Dysautonomien – Von Kopf bis Fuß
Dieses Jahr wird es wieder ein Symposium mit den Themen POTS und Dysaitnomien geben. Und aufgrund von Corona wird es ONLINE stattfinden. Das heißt, jeder kann teilnehmen, solange er oder sie Zeit, einen online Zugang und das technische Gerät hat. Organisiert wird diese Veranstaltung vom Verein POTS und andere Dysautonomien. Sie richtet sich an alle POTS-Patienten, ihre Angehörige, behandelnde Ärzte und Interessierte. Das Thema des diesjährigen Symposiums ist POTS und andere Dysautonomien – Von Kopf bis Fuß.
WANN? Am Sonntag, den 31. Oktober 2021, ab 10:30
WO? per Zoom
Außerdem: steht der Film „Behind the Visible“
im Rahmen des Dysautonomiemonats für alle angemeldeten Teilnehmer kostenlos vom 22.-31. Oktober 2021 online zur Verfügung.
KOSTEN? Teilnahmegebühr: 10€ für Vereinsmitglieder kostenlos.
Weitere Informationen, Programm, Anmeldung?
linhttps://www.pots-dysautonomia.net/symposium2021
wir treffen uns!
Am Dienstag, 19.01.2021 wird im Rahmen der NDR Visite ab 20:15 Uhr das Diagnose-Abenteuer (wahrscheinlich ab 21:00) von Martina Hahn gezeigt. Martina hat das Ehlers-Danlos-Syndrom und in Folge leider auch ein POTS entwickelt. Schaltet rechtzeitig ein – Für zu spät gekommene oder zum wiederholten Ansehen gibt es ja zum Glück die Mediathek des NDR.
mediathek ndr abenteuer diagnose – Bing video
Ich wünschte, es gäbe für mich keinen Anlass einen Blogbeitrag zu POTS und LongCovid zu schreiben.
Letztes Frühjahr hatte ich mit Staunen und mit Schrecken beobachtet, wie in der Öffentlichkeit geglaubt wurde, die Epidemie in China würde uns in Deutschland nicht wirklich ernsthaft betreffen – ausgenommen natürlich Lieferschwierigkeiten aus China. Das Ansteckungsgeschehen bei Webasto war erkannt, unterbrochen und gemeistert worden. Wir haben alles im Griff, hat es geheißen. Mediziner haben uns erklärt, der neuartige Virus aus China, SARS CoV2 genannt, wäre nur wie eine Grippe – ja, auch Dr. Drosten hat diese Meinung bei seinem ersten öffentlichen Auftritt zum Thema vertreten. Nun es kam ganz anders….
WeiterlesenFast ohne Ausnahme berichten Patienten und Patientinnen mit POTS, dass sie nicht nur beim Stehen Symptome wie Brainfog („Nebel im Kopf“, Konzentrationsschwierigkeiten, Wortfindungsstörungen, o.ä.) haben sondern dass sie sich auch im Sitzen nur eine bestimmte Zeit gut konzentrieren können Symptome auch im Sitzen. Dass bei POTS die Versorgung des Gehirns beim Stehen schlechter ist, wurde schon durch mehrere Studien bestätigt. Doch was ist mit den Problemen bei der Konzentration im Sitzen?
Der Frage, welche Physiologie liegt dem „Brainfog“ in Abwesenheit von orthostatischem Stress bei POTS zugrunde, ist eine Forschergruppe des Departments of Cardiology, Centre for Heart Rhythm Disorders, des Royal Adelaide Hospitals in Adelaide, Australien, nachgegangen. Link zur Studie
Untersucht wurden die kognitiven und hämodynamischen Reaktionen (kardiovaskulär und zerebral: Herzfrequenz, Blutdruck, Kohlendioxid und zerebrale Blutflussgeschwindigkeit in der mittleren Hirnarterie) und zwar bei Studienbeginn, nach einem initialen kognitiven Test und anschließend nach einem (30-minütigen) verlängerten kognitiven Stresstest im Sitzen, sowie nach 5-minütigem Stehen.
Getestet wurden 22 Teilnehmer mit POTS und 18 gesunde aber ansonsten ähnliche Kontrollpersonen. Der Schweregrad der Symptome wurde mit einem Fragebogen zur orthostatischen Hypotonie zu Beginn und am Ende der Studie quantifiziert. Die zerebrale Blutflussgeschwindigkeit verringerte sich in beiden Gruppen nach dem verlängerten kognitiven Stresstest, aber in der POTS-Gruppe wurde eine stärkere Reduktion der zerebrale Blutflussgeschwindigkeit gegenüber der Kontrollgruppe beobachtet (-7,8% versus -1,8%). Bemerkenswerterweise war in der POTS-Gruppe die zerebrale Blutflussgeschwindigkeit nach dem verlängerten kognitiven Stresstest der POTS-Gruppe ähnlich reduziert wie die während der orthostatischen Belastung beobachteten Reduzierung (60,0±14,9 versus 60,4±14,8 cm/s). Darüber hinaus führte der verlängerte kognitive Stresstest bei den POTS-Patienten zu einer stärkeren Verlangsamung der psychomotorischen Geschwindigkeit (6,1 % versus 1,4 %) und zu einem stärkeren Anstieg der Symptomscores zum Ende der Tests, einschließlich erhöhter Konzentrationsschwierigkeiten. Alle anderen physiologischen Reaktionen (Blutdruck und endtidales Kohlendioxid) unterschieden sich zwischen den Gruppen nicht nach den verlängerten kognitiven Stresstest.
Schlussfolgerung:
Reduzierte zerebrale Blutflussgeschwindigkeit und kognitive Dysfunktion waren bei Patienten mit POTS nach längerer kognitiver Belastung auch ohne orthostatische Belastung evident.
2 Fragen zu psychosomatischen Diagnosen
MCAS oder das Mastzellaktivierungssyndrom ist eines der häufigen Ko-Erkrankungen zu POTS — sieht es nur für mich so aus, als ob man mit dem Posturalen (orthostatischem) Tachykardiesyndrom prädestiniert dafür ist, evtl. noch weitere Wortungetüme sammelt, ich sage nur: Myalgische Enzephalomyelits, Small Fiber (Poly) Neuropathie, hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom, …
Egal, zum Glück gibt es Menschen wie Melanie Ludwig, die es nach intensiver Recherche und mit viel gestalterischem Können geschafft hat, dem Wortungetüm Mastzellaktivierungsstörung Leben einzuhauchen. Darf ich vorstellen:
(M)Ein Comic über das Mastzellaktivierungssyndrom ein med. Comic von Melanie Ludwig
In einer meiner Beiträgen findet sich ein Links zur Schwindelambulanz Sinsheim. Inzwischen wurde ich auf ein haarsträubendes Video zum Thema Coronavirus eines drt arbeitenden Arztes, Dr. Schiffmann aufmerksam gemacht.
Dr. Renz Polster hat dazu eine detaillierte und fundierte Replik in seinem Blog ‚Kinder verstehen‘ verfasst. Den Link hierzu füge ich hier gerne an.
https://www.kinder-verstehen.de/mein-werk/blog/corona-so-funktioniert-der-schwindel/?#=
Der Verein POTS und andere Dysautonomien lädt alle POTS-Patienten, Angehörige, mitbehandelnde Ärzte und Interessierte zum 1. Bochumer POTS-Symposium ein. Das Thema der Veranstaltung ist POTS Diagnose und nun? Grundlagen, Therapien und Tipps für den Alltag.
Die Teilnahme ist kostenlos.
Bitte anmelden, damit wir für genügend Stühle sorgen können, unter pots.dys@gmail.com, Betreff: Anmeldung 1. Bochumer POTS-Symposium am besten mit Namen, Adresse, E-Mail und Telefonnr. (für kurzfristige Änderungen)
Wann: Am Sonntag, den 17. November 2019, um 11:15
Wo: St. Josef Hospital, Gudrunstr. 56, 44791 Bochum, Raum 1, 1.OG (mit Aufzug) im Hörsaalzentrum
Programm (vorläufig)
11:15 – 11:20 Begrüßung – Elena de Moya Rubio
11:20 – 12:05
1×1 POTS – Diagnostik, Ursachen, Komorbiditäten und Therapie – Dr. Andrea Maier
12:10 – 12:55
POTS und Autoimmunerkrankungen/SFN – Diagnostik und Therapie – Dr. Kalliopi Pitarokoili
13:00 – 13:45
POTS aus Sicht eines Patienten – Lisa Potthoff-Goecke
13:45 – 15:00
Diskussion und Zeit zum Austausch
Referenten
Frau Dr. Andrea Maier, Oberärztin, ANS Ambulanz Aachen, Uniklinik Aachen, Mitglied der AG Autonomes Nervensystem und med. Beirat des POTS und andere Dysautonomien e.V.
Frau Dr. Kalliopi Pitarokoili, Oberärztin, Klinik für Neurologie, Klinikum der Ruhr, Universität Bochum – St. Josef Hospital, Beraterin des POTS und andere Dysautonomien e.V.
Lisa Potthoff-Goecke, Apothekerin und POTS Patientin
Elena de Moya Rubio, POTS Patientin, Vorsitzende und Mitgründerin des POTS und andere Dysautonomien e.V.
Organisiert von der Ortsgruppe Bochum
Veranstaltung: https://www.facebook.com/events/265441564403430/
Posturales Tachykardie Syndrom 