In erster Linie müssen natürlich die Ursache des POTS und die Koerkrankungen behandelt werden,   z.B. mit das Immunsystem modulierende Therapien bei Autoimmunerkranken wie Sjögren und Lupus, ebenso bei positivem Test auf POTS spezifischer Autoantikörper. Doch meist dauert es, bis die Ursache  gefunden wird oder diese ist nicht ausreichend therapierbar oder die Therapie führt nur langsam zur Verbesserung oder Beendigung der POTS Symptome. Deshalb  muss vorher an den Symptome orientiert behandelt und gelebt werden.

Im WWW aufgeführte Behandlungsvorschläge von Studien, Ärzten und Patienten weisen immer auf eine Kombination von auf POTS abgestimmter Lebensweise und medikamentöser Behandlung hin. Also nicht nur auf die Behandlung mit Medikamenten fokussieren, auch unbedingt einem an euch (!) angepassten Trainingsprogramm folgen, evtl. Ernährungsumstellung (hier zu mehr Salz), An Nahrungsunverträglichkeiten denken – gerade bei einem bestehenden Ehlers-Danlos Syndrom eine Auslassdiät hinsichtlich Reduktion der Entzündungsneigung probieren (http://www.histaminintoleranz.ch/de/downloads.html). Kompressionsstrümpfe nutzen. Wenn möglich physische und psychische Stressfaktoren meiden, gesund Leben, das richtige Maß finden, Raum für ausreichend Entspannung finden (Biofeedback, Meditation, Yoga, ….). Aber ebenso nicht von vorne herein Medikamente verurteilen. Manchmal ist es nur mit ihnen möglich, ein Trainigsprogramm zu beginnen oder mit Erfolg weiterzuführen.

Lebensführung

Den  Schlaf verbessern

Ein großes Problem für die meisten vom POTS Betroffenen ist die mangelnde Schlafqualität. Ein Teil der Symptome lässt sich durch eine Verbesserung des Schlafes mildern. Ganz wichtig ist dabei die Schlafhygiene. Tipps dazu kann man auch auf potsplatz bekommen

Da die Ursache für die schlechte Schlafqualität in einer Überaktivierung des sympathischen Teil des Autonomen Nervensystems vermutet wird, können Medikamente, die dessen Aktivierung dämpfen, eine positive Wirkung erzielen. Als Beispiel soll hier der Wirkstoff Ivabradin genannt werden, der bei POTS häufig auch wegen der Tachykardien eingesetzt wird. Dazu kommen noch allgemein schlaffördernde Wirkstoffe, wie beispielsweise  Tryptophan (natürlich im bekannten Schlaftrunk, heißer Milch mit Honig enthalten) oder Melantonin (retard).

Trainingsprogramm

Vor allem aerobes Training, dabei unbedingt darauf achten, sich nicht zu überanzustrengen. Meist wird zu Beginn ein aufrechtes Training nicht vertragen, deshalb dann im Sitzen oder Liegen trainieren (vor allem Beine trainieren, beim Sitzen oder Stehen Beine anspannen, Rudermaschinen, Liegeräder, sich bei Physiotherapeuten gute Übungen zeigen lassen, Super ist Wasserjogging, Schwimmen. Beispiel eines Trainingsplans auf potsplatz.

Für Entspannung sorgen

Zu POTS als Dysautonomie gehört in der Regel ein Ungleichgewicht zwischen Sympathikus und Parasympathikus. Um den Sympathikus zu dämpfen sind regelmäßige über den Tag verteilte Entspannungsübungen sehr sinnvoll. Die tiefe Bauchatmung ist eine ganz einfache Technik mit der mit Hilfe des Körpers, in diesem Fall der Atmung, auf den Sympathikus Einfluss genommen werden kann.

  • tiefe Bauchatmung: Hinsetzen oder Hinlegen, Schultern nach oben, hinten rollen, fallen lassen, Schultern bewusst entspannen. Dann langsam bis 5 (6-10) zählen und dabei einmal tief durch die Nase einatmen, dabei darf sich der Bruskorb nicht bewegen, nur der Bauch bewegt sich und dehnt sich aus. Dann bis 5+1 (6+1 – 10+1) zählen und langsam durch den Mund ausatmen. das Ausatmen sollte also um ein weniges länger dauern als das Einatmen, um ein Hyperventilieren zu vermeiden. Dabei bitte locker bleiben, nicht verkrampfen. Für 10 Minuten wiederholen, 3 x täglich.

Man kann die tiefe Bauchatmung nach etwas Übung gerne mit anderen Entspannungstechniken verknüpfen, wie progressive Muskelentspannung, Traumreisen, Medidationen, Ausmalen, Musikhören….

Kühl bleiben

Viele haben größere Schwierigkeiten in wärmerer Umgebung. Kann man der Hitze nicht entgehen, dann kann  Kühlbekleidung (Weste, Decke, Bandana, …) hilfreich sein.

Was kann helfen (Link1, Link2):

Blutvolumen erhöhen/ Venösen Rückfluss erhöhen

  • Ausreichend Trinken Das Ziel ist 2,5 bis 3 Liter pro Tag, am Besten schon vor dem Aufstehen ein großes Glas Wasser trinken oder noch besser Dr. Cheneys Homebrew gegen Hypovolämie
  • Aktivierung der Muskelpumpe (Stehen mit gekreuzten Beinen, Fäuste ballen, Füße beim Sitzen höher stellen …)
  • Beine Hochlegen (bei Versacken des Blutes in den Beinen, z. B. für eine Stunde am Nachmittag, nach langem Stehen oder Gehen)
  • Salzaufnahme erhöhen, Das Ziel ist 8–12g Salz pro Tag zu sich zu nehmen; z.B.  Salztabletten einnehmen, das Essen stark salzen, salziges Essen und Trinken bevorzugen (salzhaltigen Brotbelag wählen, auch zum Frühstück lieber Schinken, Salami, Wurst und Käse essen, als Marmelade und Honig, dazu Oliven, Senf, Kapern und saure Gurken;  zum Snack lieber Salznüsse und Salzgebäck als süße Kekse, besser ordentlich natriumreiches Mineralwasser, Gemüsesaft und Ayran trinken, als  natriumarmes Mineralwassser, Obstsaft oder süßen Kakao). Das kann einem am Anfang schwer fallen, es gibt aber zum Glück meist einen schnellen Gewöhnungseffekt.
  • Kompressionsstrumpfhose der Kompressionsklasse CCL 3 (zwei Exemplare können vom Arzt verschrieben werden) oder Kompressions-Sportbekleidung (gibt es fußlos, für Waden, ganzes Bein, Oberschenkel, Bauch, Arme … wird von manchen mit POTS besser vertragen als übliche Kompressionsstrumpfhosen)
  • Kopfende des Bettes erhöhen, Bett schräg stellen, um die Blutmenge zu erhöhen (die Nieren scheiden dann Nachts weniger Wasser aus)
  • Verzicht auf Antibabypille mit Drosperinon, ein Gestagen, ist ein Bestandteil mancher Antibabypille; Drosperinon kann Hypovolämie verstärken

 

Intravenöse Gabe einer isotonischen Salzlösung

Die intravenöse Gabe einer isotonische Salzlösung (zB 1 Liter innerhalb einer oder zweier Stunden) bewirkt einen schnellen Effekt, der bei bestehendem POTS länger als sonst anhält. Dennoch muss sie einmal bis mehrmals pro Woche wiederholt werden,siehe  Infusionstherapie bei POTS .  Für viele stärker Betroffene ist das aber der Rettungsanker, der es Ihnen ermöglicht überhaupt an einem normalen Leben teilzunehmen. In den USA ist dies in vielen Kliniken eine  Standarttherapie  bei POTS (engl. Beschreibung der Infusionstherapie).

Medikamente

  • Fludrocortison ist ein künstliches Aldosteron, die übliche orale Dosis bei POTS ist 0.1–0.2 mg/Tag; Vorsicht, es kann zu Kaliummangel kommen, Tests sind notwendig, evtl. Kalium und andere Mineralien substituieren (in den USA das am häufigsten verwendete Medikament bei POTS). Gleichzeitig mit der Gabe von Fludrocortison die Salzaufnahme erhöhen und auch mehr trinken, denn es kann nur gemeinsam mit Salz und Wasser das Blutvolumen optimal erhöhen. Dabei ist die beste Dosis, die geringste wirkende Dosis.  Besteht eine Neigung zu zeitweise hohem Blutdruck, so sollte auf andere Medikamente ausgewichen werden. Wird Fludrocortison über einen längeren Zeitraum aufgenommen, so kann das Pooling des Blutes im Bauchraum zurückgehen.
  • Midodrin, oral 5–10 (-15) mg alle 4 h in 3 Dosen (nicht kurz vor dem Schlafengehen, aber evtl schon 15-20 Minunten vor dem Aufstehen). Midodrin verengt die Äderchen und erhöht so den Blutdruck. Dabei wirkt es meist sehr gut bei niedrigem Blutdruck, wenn es aber  nicht vertragen wird, dann (kann Anorexie verstärken) Methylphenidat erwägen.
  • Ivabradin, (Off Label Use), ein Sinus Knoten Blocker anstelle von Beta-Blockern hat häufig weniger Nebenwirkungen.
  • Beta-Blocker, z. B. Propranolol oral 10–20 mg, 3–4 mal pro Tag; nur sehr niedrige Gaben sind bei POTS sinnvoll. Höhere Dosen können eine Hypovolämie verstärken. Nicht bei Mastzellaktivitätsstörungen (eine mögliche Primärerkrankung bei POTS) anwenden! Nichtselektive Beta-Blocker (z.B. Propanolol) sind bei Patienten mit hohen Noradrenalin Werten (Hyperadrenerge Hypertension) zu bevorzugen, Selektive Beta-Blocker (z.B. Metoprolol) bei nicht erhötem Noradrenalin. Insgesamt wirken Betablocker nicht gut, wenn die Tachykardie die Reaktion auf einen hypovolämen Zustand ist (POTS ist kompensatiorisch). Sie wirken sehr gut, wenn die Tachykardie primär erfolgt. 
  • Erythropoietin (EPO), subkutan beginnend mit 10 000 IU subkutan pro Woche; einmal monatlich Kontrolle der Blutwerte notwendig
  • Desmopressin (DDAVP), ist synthetisch und strukturverwandt mit dem körpereigenen Vasopressin; Desmopressin hemmt die Wasserausscheidung;  Vorsicht, kann bei regelmäßigem Gebrauch zu Hyponatriämie  führen; Tests notwendig
  • Pyridostigmin, oral 30–60 (-90) mg 1 bis 3 mal pro Tag; könnte den Tonus des Parasympatikus erhöhen und damit die Herzratenkontrolle unterstützen; Kann die Darmbeweglichkeit fördern; Vor allem bei  primären (keine Kompensation wegen Hypovolämie) POTS  eine Option
  • Clondin,  oral  0.1 mg PO 1 bis 2 mal pro Tag, bei der hyperadrenergen Form des  POTS.

 

Wichtig bei Patienten, die von einer Dysfunktion des Autonomen Nervensystems betroffen sind, ist die gleichzeitige Erhöhung des Blutvolumens und des Gefäßwiderstands. Deshalb können Medikamente auch kombiniert werden. Hier noch  einige Behandlungsvorschläge von  Blair P. Grubb, MD, (Cardiology, Mail Stop 1118, Health Science Campus, University of Toledo, 3000 Arlington Ave, Toledo, Ohio 43614) und Kelly Freeman, MSM, David S. Goldstein, MD,PhD, und Charles R. Thompson, MD (Quelle: The Dysautonomia Project, 2015)

Dr  Grubb schlägt vor, mit einer Gabe von Fludrocortison bei einer Dosis von  0.1 to 0.2 mg täglich zu beginnen. Wenn nötig kann noch mit dem Vasokonstriktor Midodrin (5 mg,  3 – 4 mal pro Tag) ergänzt werden. Diese Dosis kann langsam bis auf 10 bis 15 mg pro Gabe erhöht werden.

Die Gabe von Pyridostigmin bringt vor allem bei Betroffenen, bei denen POTS nach einer viralen Erkrankung in Erscheinung getreten ist oder POTS eine Primärerkrankung des Autonomen Nervensystems begleitet (z. B. Lupus,  Sjögren Syndrom),  häufig eine Besserung der Symptome.

Bei der hyperadrenergen Form des  POTS, hilft den Patienten oft ein Noradrenalin Blocker, oder Medikamente, die die Wirkung von Noradrenalin vermindern. Der dazu hauptsächlich eingesetzte Arzneistoff ist Clondin. Am liebsten wird ein Clondinpflaster eingesetzt um eine kontinuierliche Wirkung, ohne zu starke Nebenwirkung, zu erzielen. Fehlt es hingegen an Noradrenalin und der Blutdruck ist insgesamt sehr niedrig (Neurogene Orthostatische Hypertension), dann wäre Droxidopa eine gute Möglichkeit den Blutdruck zu erhöhen. Bisher hat Droxidopa in Europa die Zulassung als Orphan Arzneimittel (Orphan drug) für die Behandlung der  Orthostatischen Hypotension in Patienten mit  Pure Autonomic Failure (PAF) und in Patienten mit Multiple Systems Atrophy (MSA).

Bei den am schlimmsten Betroffenen und bei Patienten, die genannte Therapien nicht vertragen oder diese keinerlei Besserung gebracht haben, kann Erythropoietin (EPO) eingesetzt werden. Ursprünglich wurde EPO verwendet, um Blutanämie zu behandeln, und ja, es ist bekannt als Blutdoping. Dabei wurde jedoch festgestellt, dass auch orthostatische Störungen geringer wurden, wohl aufgrund eines vasokonstriktiven Effects des EPO. Begonnen wird mit  10 000 IU subkutan pro Woche. Dabei sind einmal monatlich die Blutwerte zu kontrollieren.

Wenn all dies nicht ausreichend anschlägt, kann noch als  zusätzliche Therapie Octreotid, ein synthetisches  Analogon von Somatostatin, eingesetzt werden.

 SSRI (Selektive Serotonin Wiederaufnahmehemmer)  nur bei diagnostizierten begleitenden psychischen Störungen (zB Angsstörungen, Depressionen) anwenden, nicht als POTS Medikament. SNRI (Selektive Noradrenalin Wiederaufnahmehemmer) sollten auch in diesen Fällen nicht genutzt werden, denn sie können den Tonus des peripheren Sympatikus erhöhen und die Tachykardie verschlimmern.

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  1. CeeDee sagt:

    Hallo, vielen Dank für die gute Übersicht. Ich habe meine POTS-Diagnose von der MHH, allerdings ist eine anschließende Betreuung mit wiederholten Terminen vor Ort dort nicht vorgesehen und ich komme daher mit meiner Therapie nicht voran. In meiner Heimatstadt (Frankfurt) habe ich bisher keinen Arzt gefunden, der nur ansatzweise eine Ahnung von POTS hat. Ich habe nun gerade die ANS-Ambulanz der Uniklinik Aachen entdeckt und gesehen, dass sie auch hier in dem Blog aufgelistet ist. Mich würde sehr interessieren, ob es Erfahrungen mit dieser Ambulanz gibt. Die Internet-Seite jedenfalls klingt gut. V.a. würde mich interessieren, ob man dort auch fortlaufend betreut wird und auch stärker nach Ursachen des POTS gesucht wird (wie z.B. Sjögren etc.).

    Falls jemand Erfahrungen hat würde ich mich sehr über einen kurzen Kommentar freuen.

    • potsieplatz sagt:

      Hallo CeeDee, herzlich Willkommen auf potsplatz. Bisher hat leider noch niemand auf deine Anfrage bez. Aachen geantwortet. Deshalb denke ich, hatte noch niemand der Mitlesenden mit Aachen Erfahrungen gesammelt. Sei einfach der Erste und rufe dort an. Für Potsies in Deutschland gibt es noch viel „Neuland“ zu betreten.
      Es gibt auch noch die Möglichkeit ein mögliches Sjögren ganz unabhängig vom POTS durch eine Biopsie in einer für dich näheren Klinik beurteilen zu lassen.
      Viele Grüße

    • Jussi Weger sagt:

      Hallo.

      Ich vermute ganz stark das ich unter POTS leide. Ich habe massive orthostatische Beschwerden und allgemein enorme Kreislauf Störungen mit tachykardie und Kollaps Neigung.
      Ich habe im Januar einen Termin in Aachen in der ANS Klinik.

  2. Martina Hahn sagt:

    Moin, ich habe meine POTS-Diagnose auch von der MHH. Leider ist das Wissen über die Kombination mit Ehlers-Danlos dort nicht spezialisiert. Habe gehört, dass das in Aachen deutlich besser geht und zum Teil weitere ANS-Tests durchgeführt werden. Stehe etwas auf dem Schlauch wegen der Therapieempfehlungen – mehr trinken geht wegen wachsender Magendarmprobleme nicht und ich dadurch noch mehr Flüssigkeit verliere. Infusionen findet mein Hausarzt „zu theoretisch“, mehr Salz bin ich unsicher, weil im Brief der MHH „vermutlich hyperadrenerge Genese“ steht (Bestimmung von Noradrenalin im Liegen und Stehen ist aber nicht erfolgt), Sport ist wegen des Ehlers-Danlos sehr vorsichtig zu betrachten. Kompressionsstrumpfhosen sind noch nicht da…. HF-Senkung mache ich mit Ivabradin – hilft aber auch nicht immer. Betablocker gehen wegen Raynaud mit pectaninöser Komponente nicht. Irgendwie wäre genauere Differenzialdiagnostik wichtig…. was sagt Salzausscheidung im Urin im Zusammenhang mit POTS? Soll ich meinen Doc drum bitten? Danke für eure Tipps

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Martina, das Autonome Labor in Aachen ist inzwischen bekannt für seine Diagnostik bei POTS und EDS, du wirst dort bestimmt auch weitere Therapieempfehlungen bekommen. Kennst du schon die Seite von Karina (Linke Spalte, instabile Halswirbelsäule unter POTS als sekundäre Krankheit) dort findest du noch einiges zu EDS.
      Warum fürchtest du, durch mehr Trinken noch mehr Wasser zu verlieren?
      Zu der Empfehlung mehr Salz zu essen, möchte ich auf eine Studie hinweisen, bei der festgestellt wurde, dass der Noradrenalinspiegel, bei vom POTS Betroffenen, bei höherem Salzgenuss tatsächlich gesunken war https://potsplatzblog.wordpress.com/2014/11/07/2-studien-zu-pots-salz-und-autoimmuner-ursprung/.

  3. HPK sagt:

    Hallo, ich vermute stark an diesem Syndrom zu leiden. Kann ich einen ersten Test mit Pulsmesser und Blutdruck selbst machen. Ist das zuverlässig. Was kann ich tun, wenn der Test auf das Syndrom hindeutet? Herzlichen Dank

    • potsieplatz sagt:

      Hallo!
      Herzlich Willkommen! Ja sicher kannst du zu Hause erst mal selbst testen. Am besten zu Zeiten, in denen du Symptome hast:

      1) Erstmal 10 Minuten hinlegen, bis du wirklich zur Ruhe gekommen bist. Dann im Liegen (!) messen.

      2) Anschließend aufstehen und nach einer Minute messen, stehenbleiben und ganz in Ruhe minütlich wieder messen bis 10 Minuten um sind. Falls du nicht mehr Stehen kannst und umkippst ist die Messung beendet, besser noch vorher beenden. Beim Stehen aufpassen, dass du die Beinmuskeln nicht anspannst, du kannst dich auch an eine Wand lehnen, das ist völlig ok.

      3) Werte vergleichen. Steigt die Herzrate nach dem Aufstehen um mindestens 30 Schläge oder auf mindestens 120, weist das sehr stark auf ein POTS hin.

      4) hast du ein Gerät mit Blutdruckanzeige, kannst du auch sehen, was der Blutdruck macht. Ein kurzes Absinken nach dem Aufstehen ist normal, sinkt er jedoch mit jeder weiteren Messung immer weiter ab, dann weist das auf eine Orthostatische Hypotonie hin, egal was die Herzrate macht.

      Sind deine Werte auffällig, dann kannst du sie deinem Arzt vorlegen. Dieser kann dich dann zu Kardiologen/Neurologen/autonomes Labor mit Kipptisch zur Diagnose und Therapieempfehlung überweisen.

      Alles Gute

      • HPK sagt:

        Herzlichen Dank für die schnelle Antwort und die hilfreichen Tipps. Ich werde es so umsetzen. Liebe Grüße

  4. HPK sagt:

    So, ich habe den Puls beim Aufstehen getestet. Allerdings steigt der Blutdruck mit an, aber nicht so stark wie die Herzfrequenz. Diese geht über 30 Schläge hoch. Der erste Arzt hat schon abgewunken nach dem Motto, dieses Syndrom gibt es nicht. Mit Stützstrümpfen und bei den kalten Temperaturen geht es besser, auch jetzt, da ich frei habe und viel Ruhe. Allerdings habe ich ständig kalte Hände und Füße, welche dann starr werden.

  5. potsieplatz sagt:

    Hallo HP
    Der Blutdruck steigt bei vielen POTSies mit an. Das ist nichts ungewöhnliches. War dieser unwissende Arzt dein Hausarzt?

    Die Kälte in Händen und Füßen ist bei POTS ebenso weit verbreitet. Oft sind sie zudem akrozyanotisch (dunkelrot bis bläulich) und/oder gleichzeitig feucht. Gehäuft tritt sogar ein Raynaud Syndrom auf.

  6. Katrin Näpflein sagt:

    Hallo….
    Welcher Arzt kennt sich den mit POTS aus?
    Bin davon auch betroffen und die Ärzte wissen nicht so recht was sie machen sollen bei mir in der Umgebung.

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