In erster Linie müssen natürlich die Ursache des POTS und die Koerkrankungen behandelt werden,   z.B. mit das Immunsystem modulierende Therapien bei Autoimmunerkranken wie Sjögren und Lupus, ebenso bei positivem Test auf POTS spezifischer Autoantikörper. Doch meist dauert es, bis die Ursache  gefunden wird oder diese ist nicht ausreichend therapierbar oder die Therapie führt nur langsam zur Verbesserung oder Beendigung der POTS Symptome. Deshalb  muss vorher an den Symptome orientiert behandelt und gelebt werden.

Im WWW aufgeführte Behandlungsvorschläge von Studien, Ärzten und Patienten weisen immer auf eine Kombination von auf POTS abgestimmter Lebensweise und medikamentöser Behandlung hin. Also nicht nur auf die Behandlung mit Medikamenten fokussieren, auch unbedingt einem an euch (!) angepassten Trainingsprogramm folgen, evtl. Ernährungsumstellung (hier zu mehr Salz), An Nahrungsunverträglichkeiten denken – gerade bei einem bestehenden Ehlers-Danlos Syndrom eine Auslassdiät hinsichtlich Reduktion der Entzündungsneigung probieren (http://www.histaminintoleranz.ch/de/downloads.html). Kompressionsstrümpfe nutzen. Wenn möglich, physische und psychische Stressfaktoren meiden, gesund Leben, das richtige Maß finden, Raum für ausreichend Entspannung finden (Biofeedback, Meditation, Yoga, ….). Aber  nicht von vorne herein Medikamente verurteilen. Manchmal ist es nur mit ihnen möglich, ein Trainingsprogramm zu beginnen oder mit Erfolg weiterzuführen.

Hat man große Schwierigkeiten die Lebensbeeinträchtigung durch das POTS seelisch zu verarbeiten, dann zur Krankheitsbewältigung einen psychologischen Beistand suchen und eine ambulante Psychotherapie nutzen.

Lebensführung

Den  Schlaf verbessern

Ein großes Problem für die meisten vom POTS Betroffenen ist die mangelnde Schlafqualität. Ein Teil der Symptome lässt sich durch eine Verbesserung des Schlafes mildern. Ganz wichtig ist dabei die Schlafhygiene. Tipps dazu kann man auch auf potsplatz bekommen

Da die Ursache für die schlechte Schlafqualität in einer Überaktivierung des sympathischen Teil des Autonomen Nervensystems vermutet wird, können Medikamente, die dessen Aktivierung dämpfen, eine positive Wirkung erzielen. Als Beispiel soll hier der Wirkstoff Ivabradin genannt werden, der bei POTS häufig auch wegen der Tachykardien eingesetzt wird. Dazu kommen noch allgemein schlaffördernde Wirkstoffe, wie beispielsweise  Tryptophan (natürlich im bekannten Schlaftrunk, heißer Milch mit Honig enthalten), Melantonin (retard) oder ärztlich verschriebene, wie z.b. Für kurze Zeit niedrig dosiertes Zolpidem.

Trainingsprogramm

Vor allem aerobes Training, dabei unbedingt darauf achten, sich nicht zu überanzustrengen. Meist wird zu Beginn ein aufrechtes Training nicht vertragen, deshalb dann im Sitzen oder Liegen trainieren (vor allem Beine trainieren, beim Sitzen oder Stehen Beine anspannen, Rudermaschinen, Liegeräder, sich bei Physiotherapeuten gute Übungen zeigen lassen, Super ist Wasserjogging, Schwimmen. Beispiel eines Trainingsplans auf potsplatz.

Für Entspannung sorgen

Zu POTS als Dysautonomie gehört in der Regel ein Ungleichgewicht zwischen Sympathikus und Parasympathikus. Um den Sympathikus zu dämpfen sind regelmäßige über den Tag verteilte Entspannungsübungen sehr sinnvoll. Die tiefe Bauchatmung ist eine ganz einfache Technik mit der mit Hilfe des Körpers, in diesem Fall der Atmung, auf den Sympathikus Einfluss genommen werden kann.

  • tiefe Bauchatmung: Hinsetzen oder Hinlegen, Schultern nach oben, hinten rollen, fallen lassen, Schultern bewusst entspannen. Dann langsam bis 5 (6-10) zählen und dabei einmal tief durch die Nase einatmen, dabei darf sich der Bruskorb nicht bewegen, nur der Bauch bewegt sich und dehnt sich aus. Dann bis 5+1 (6+1 – 10+1) zählen und langsam durch den Mund ausatmen. das Ausatmen sollte also um ein weniges länger dauern als das Einatmen, um ein Hyperventilieren zu vermeiden. Dabei bitte locker bleiben, nicht verkrampfen. Für 10 Minuten wiederholen, 3 x täglich.

Man kann die tiefe Bauchatmung nach etwas Übung gerne mit anderen Entspannungstechniken verknüpfen, wie progressive Muskelentspannung, Traumreisen, Meditation, Ausmalen, Musikhören….

Kühl bleiben

Viele haben größere Schwierigkeiten in wärmerer Umgebung. Kann man der Hitze nicht entgehen, dann kann  Kühlbekleidung (Weste, Decke, Bandana, …) hilfreich sein.

Was kann helfen (Link1, Link2):

Blutvolumen erhöhen/ Venösen Rückfluss erhöhen

  • Ausreichend Trinken Das Ziel ist 2 bis 3 Liter pro Tag, am Besten schon morgens  vor dem Aufstehen ein großes Glas Wasser trinken (1/2 l) oder noch besser Dr. Cheneys Homebrew gegen Hypovolämie.
  • Salzaufnahme erhöhen, Das Ziel ist 8–12g Salz pro Tag zu sich zu nehmen; z.B.  Salztabletten einnehmen, das Essen stark salzen, salziges Essen und Trinken bevorzugen (salzhaltigen Brotbelag wählen, auch zum Frühstück lieber Schinken, Salami, Wurst und Käse essen, als Marmelade und Honig, dazu Oliven, Senf, Kapern und saure Gurken;  zum Snack lieber Salznüsse und Salzgebäck als süße Kekse, besser ordentlich natriumreiches Mineralwasser, Gemüsesaft und Ayran trinken, als  natriumarmes Mineralwassser, Obstsaft oder süßen Kakao). Das kann einem am Anfang schwer fallen, es gibt aber zum Glück meist einen schnellen Gewöhnungseffekt
  • Aktivierung der Muskelpumpe (Stehen mit gekreuzten Beinen, Fäuste ballen, Füße beim Sitzen höher stellen …)
  • Beine Hochlegen (bei Versacken des Blutes in den Beinen, z. B. für eine Stunde am Nachmittag, nach langem Stehen oder Gehen)
  • Kompressionsstrumpfhose der Kompressionsklasse CCL 2 oder 3 (zwei Exemplare pro Halbjahr) können vom Arzt verschrieben werden) oder Kompressions-Sportbekleidung (gibt es fußlos, für Waden, ganzes Bein, Oberschenkel, Bauch, Arme … wird von manchen mit POTS besser vertragen als übliche Kompressionsstrumpfhosen)
  • Kopfende des Bettes erhöhen, Bett schräg stellen, um die Blutmenge zu erhöhen (die Nieren scheiden dann Nachts weniger Wasser aus)
  • Verzicht auf Antibabypille mit Drosperinon, ein Gestagen, ist ein Bestandteil mancher Antibabypille; Drosperinon kann Hypovolämie verstärken

 

Intravenöse Gabe einer isotonischen Salzlösung

Die intravenöse Gabe einer isotonische Salzlösung (zB 1 Liter innerhalb einer oder zweier Stunden) bewirkt einen schnellen Effekt, der bei bestehendem POTS länger als sonst anhält. Dennoch muss sie einmal bis mehrmals pro Woche wiederholt werden, siehe  Infusionstherapie bei POTS .  Für viele stärker Betroffene ist das aber der Rettungsanker, der es Ihnen ermöglicht überhaupt an einem normalen Leben teilzunehmen. In den USA ist dies in vielen Kliniken eine Standarttherapie  bei POTS (engl. Beschreibung der Infusionstherapie).

Medikamente

  • Fludrocortison ist ein künstliches Aldosteron, die übliche orale Dosis bei POTS ist 0.1–0.2 mg/Tag; Vorsicht, es kann zu Kaliummangel kommen, Tests sind notwendig, evtl. Kalium und andere Mineralien substituieren (in den USA das am häufigsten verwendete Medikament bei POTS). Gleichzeitig mit der Gabe von Fludrocortison die Salzaufnahme erhöhen und auch mehr trinken, denn es kann nur gemeinsam mit Salz und Wasser das Blutvolumen optimal erhöhen. Dabei ist die beste Dosis, die geringste wirkende Dosis.  Besteht eine Neigung zu zeitweise hohem Blutdruck, so sollte auf andere Medikamente ausgewichen werden. Wird Fludrocortison über einen längeren Zeitraum aufgenommen, so kann das Pooling des Blutes im Bauchraum zurückgehen.
  • Midodrin, oral 5–10 (-15) mg alle 4 h in 3 Dosen (nicht kurz vor dem Schlafengehen, aber evtl schon 15-20 Minunten vor dem Aufstehen). Midodrin verengt die Äderchen und erhöht so den Blutdruck. Dabei wirkt es meist sehr gut bei niedrigem Blutdruck, wenn es aber  nicht vertragen wird – kann u.a. Anorexie verstärken – ,dann Methylphenidat erwägen.
  • Ivabradin, (Off Label Use), ein Sinus Knoten Blocker anstelle von Beta-Blockern hat häufig weniger Nebenwirkungen.
  • Beta-Blocker, z. B. Propranolol oral 10–20 mg, 3–4 mal pro Tag; nur sehr niedrige Gaben sind bei POTS sinnvoll. Höhere Dosen können eine Hypovolämie verstärken. Nicht bei Mastzellaktivitätsstörungen (eine mögliche Primärerkrankung bei POTS) anwenden! Nichtselektive Beta-Blocker (z.B. Propanolol) sind bei Patienten mit hohen Noradrenalin Werten (Hyperadrenerge Hypertension) zu bevorzugen, Selektive Beta-Blocker (z.B. Metoprolol) bei nicht erhötem Noradrenalin. Insgesamt wirken Betablocker nicht gut, wenn die Tachykardie die Reaktion auf einen hypovolämen Zustand ist (POTS ist kompensatiorisch). Sie wirken sehr gut, wenn die Tachykardie primär erfolgt. 
  • Erythropoietin (EPO), subkutan beginnend mit 10 000 IU subkutan pro Woche; einmal monatlich Kontrolle der Blutwerte notwendig
  • Desmopressin (DDAVP), ist synthetisch und strukturverwandt mit dem körpereigenen Vasopressin; Desmopressin hemmt die Wasserausscheidung; Vorsicht, kann bei regelmäßigem Gebrauch zu Hyponatriämie  führen; Tests notwendig
  • Pyridostigmin, oral 30–60 (-90) mg 1 bis 3 mal pro Tag; könnte den Tonus des Parasympatikus erhöhen und damit die Herzratenkontrolle unterstützen; Kann die Darmbeweglichkeit fördern; Vor allem bei  primären (keine Kompensation wegen Hypovolämie) POTS  eine Option
  • Clonidin,  oral  0.1 mg PO 1 bis 2 mal pro Tag, bei der hyperadrenergen Form des  POTS
  • Bei Mastzellbeteiligung Mastzellstabilisatoren, H1, H2 und weitere Histamin Blocker (Acetylsalicylsäure, Zofran, Cetirizin, Ranitidin, Cromoglicinsäure, Ketotifen)   

Wichtig bei Patienten, die von einer Dysfunktion des Autonomen Nervensystems betroffen sind, ist die gleichzeitige Erhöhung des Blutvolumens und des Gefäßwiderstands. Deshalb können Medikamente auch kombiniert werden. Hier noch  einige Behandlungsvorschläge von  Blair P. Grubb, MD, (Cardiology, Mail Stop 1118, Health Science Campus, University of Toledo, 3000 Arlington Ave, Toledo, Ohio 43614) und Kelly Freeman, MSM, David S. Goldstein, MD,PhD, und Charles R. Thompson, MD (Quelle: The Dysautonomia Project, 2015)

Dr  Grubb schlägt vor, mit einer Gabe von Fludrocortison bei einer Dosis von  0.1 to 0.2 mg täglich zu beginnen. Wenn nötig kann noch mit dem Vasokonstriktor Midodrin (5 mg,  3 – 4 mal pro Tag) ergänzt werden. Diese Dosis kann langsam bis auf 10 bis 15 mg pro Gabe erhöht werden.

Die Gabe von Pyridostigmin bringt vor allem bei Betroffenen, bei denen POTS nach einer viralen Erkrankung in Erscheinung getreten ist oder POTS eine Primärerkrankung des Autonomen Nervensystems begleitet (z. B. Lupus,  Sjögren Syndrom),  häufig eine Besserung der Symptome.

Bei der hyperadrenergen Form des  POTS, hilft den Patienten oft ein Noradrenalin Blocker oder Medikamente, die die Wirkung von Noradrenalin vermindern. Der dazu hauptsächlich eingesetzte Arzneistoff ist Clondin. Am liebsten wird ein Clondinpflaster eingesetzt, um eine kontinuierliche Wirkung, ohne zu starke Nebenwirkung, zu erzielen. Fehlt es hingegen an Noradrenalin und der Blutdruck ist insgesamt sehr niedrig (Neurogene Orthostatische Hypertension), dann wäre Droxidopa eine gute Möglichkeit den Blutdruck zu erhöhen. Bisher hat Droxidopa in Europa die Zulassung als Orphan Arzneimittel (Orphan drug) für die Behandlung der  Orthostatischen Hypotension in Patienten mit  Pure Autonomic Failure (PAF) und in Patienten mit Multiple Systems Atrophy (MSA).

Bei den am schlimmsten Betroffenen und bei Patienten, die genannte Therapien nicht vertragen oder diese keinerlei Besserung gebracht haben, kann Erythropoietin (EPO) eingesetzt werden. Ursprünglich wurde EPO verwendet, um Blutanämie zu behandeln, und ja, es ist bekannt als Blutdoping. Dabei wurde jedoch festgestellt, dass auch orthostatische Störungen geringer wurden, wohl aufgrund eines vasokonstriktiven Effects des EPO. Begonnen wird mit  10 000 IU subkutan pro Woche. Dabei sind einmal monatlich die Blutwerte zu kontrollieren.

Wenn all dies nicht ausreichend anschlägt, kann noch als zusätzliche Therapie Octreotid, ein synthetisches  Analogon von Somatostatin, eingesetzt werden.

SSRI (Selektive Serotonin Wiederaufnahmehemmer)  nur bei diagnostizierten begleitenden psychischen Störungen (zB Angsstörungen, Depressionen) anwenden, nicht als POTS Medikament der ersten Wahl. SNRI (Selektive Noradrenalin Wiederaufnahmehemmer) sollten nur genutzt werden, Wenn SSNIs keinerlei Erfolg bei der Psychischen Störung bringen, denn sie können den Tonus des peripheren Sympatikus erhöhen und die Tachykardie verschlimmern.

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