Vor ein paar Wochen habe ich mir die halbe Nacht um die Ohren geschlagen, um an einem Webinar (26.Sept. 2017) von Lauren Stiles, Dysautonomia international zum Thema „POTS and EDS, Research Update“, teilnehmen zu können. Inzwischen ist das Video auf Vimeo veröffentlicht worden (Link zum Video). Für alle, die sich nicht so gerne mit Englisch herumschlagen, habe ich eine kleine Zusammenfassung bereitgestellt:

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In der Studie wurde der Frage nachgegangen, in wie weit sich das POTS bei Betroffenen mit und ohne EDS unterscheidet. In den meisten Fällen handelt es sich bei POTSies um hEDS, bei dem bisher noch kein spezifische genetische Marker gefunden wurden (bisher nur für einen Teil der Betroffenen) – die Suche läuft.

img_2788Die Teilnehmer der Studie wurden über Facebook kontaktiert. Von den Teilnehmern waren 97% Frauen und nur 3% Männer – dies unterscheidet sich von der Geschlechterverteilung, die an großen Zentren wahrgenommen wird, dort ist der Anteil an behandelten Männern größer.

27% der Teilnehmer hat eine EDS Diagnose. Es wird angenommen, dass der IMG_2789Anteil eher 30% (wie bei den Zentren) oder knapp darüber beträgt, da bestimmt nicht alle diagnostiziert sind.

Der am häufigsten genannte Trigger bei POTS Patienten mit EDS war mit knapp 50% eine Infektionskrankheit. Gehirnerschütterung war der zweithäufigste Trigger mit 10%.

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Bei den orthostatischen Symptomen fällt kein großer Unterschied zwischen POTS mit oder ohne EDS auf. Bei den Symptomen der Verdauung oder bei neuropathischen Symptomen zeigt sich, dass diese bei POTS mit EDS stärker sind.

Eine Hypothese dazu ist, dass EDS häufiger mit Autoimmunerkrankungen assoziiert sein könnte. Bei 18% waren Autoimmunerkrankungen diagnostiziert, bei POTSies mit EDS war der Anteil etwas höher. Außerdem gibt es Berichte aus Zentren, die bei EDS mit Immuntherapie behandeln und damit Erfolg haben.

Gründe, warum man bei POTS auch für EDS screenen sollte:

  • Erblich, hat Auswirkungen auf die Kinder
  • Kann gesundheitliche Probleme von Familienmitgliedern erklären
  • Probleme bei Verletzungen und Operationen können vermindert werden
  • Es gibt Neigung zu Gelenkprobleme – Beim Sprot beachten, Training zu Beginn mit kundigem Physiotherapeuten

IMG_2798Frühere Studienergebnisse:
EDS Hypermobilitäts Typ ist häufig assoziiert mit sudomotor Neuropathie (Schweißdrüsen).
EDS ist assoziiert mit somatosensorischen und propriozeptiven Defiziten.
Axonale Polyneuropathie wurde in 13% der Patienten gefunden, vor allem beim vaskulären und dem TNXB-defizitäreren Typ.
img_2800Ungefähr 50% aller POTS Patienten haben eine sudomotor Neuropathie, diese tritt häufig gemeinsam mit einer Smal Fiber Neuropathie auf.

Ein großes Problem bei diesen Studien war, dass sie nur eine geringe Teilnehmerzahl hatten und es evtl. eine Vorauswahl durch die Patienten selbst gabt – wenn man bei sich ein spezielles Problem vermutet, dann geht man in ein Zentrum, von dem bekannt ist, dass es danach sucht.

Bestehende Fragen zu den Neuropathien

  • Ist das Kollagen in den Nervenfasern fehlerhaft?
  • Werden die Nerven aufgrund eines Entzündungsprozesses beschädigt oder aufgrund eines immun vermittelten Prozess?
  • …?
  • Sind die Neuropathien die Ursache für das Auftreten von POTS oder andere Orthostatischen Intoleranzen bei EDS?

Weitere Bemerkungen:
EDS ist wohl häufiger mit Chostochondritis assoziiert.
Symptome sind bei POTS mit EDS häufig stärker.
Viele mit EDS haben eher eine Orthostatische Hypotonie.

Bitte auf Sjögren testen lassen. Der Bluttest ist nur bei 60% der Fälle auffällig, bei jungen Betroffenen (unter 40 jährigen) noch geringer. 50% haben nicht mehr ausreichend funktionierende Speicheldrüsen, da kann die Diagnose mit einer Biopsie gestellt werden. Aber bitte zu einem erfahrenen Arzt gehen. Man kann eine solche Biopsie nur 2 mal im Leben machen lassen.

 

 

 

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