Chris

CF70DB8F-238F-44FD-9925-3344956587F9Meine POTS-Diagnose wurde nach rund 17 ! Jahren, heute bin ich 49 Jahre alt, in der Rudolfstiftung in Wien 3 bei der Kipptischuntersuchung bestätigt. Meine Herzfrequenz war im Liegen ca. 70 und ging dann im Stehen von ca. 100 auf 130 nach 25 Minuten. Nach diesen 25 Minuten kippte mein Blutdruck von rund 100/70 auf ca. 55/45 und erholte sich nicht mehr. Kurz bevor ich eine Synkope bekam, wurde ich hingelegt und der Blutdruck erholte sich einigermaßen wieder. Ich muss dazu sagen, dass ich bis heute noch nie ohnmächtig wurde. Aber die Symptome und besonders meine Geschichte bzw. der Krankheitsverlauf, haben mir das Leben in Schwankungen zur Hölle gemacht. Es ging so weit dass ich 2014 arbeitsunfähig wurde und mich seitdem in einer Rehaphase befinde.

Vor 17 Jahren begann ich regelmäßig einmal mit, einmal ohne Krankenwagen in der Notaufnahme verschiedener Krankenhäuser zu landen. Der Auslöser war immer Tachykardien zwischen 150 bis 170 mit einem schlechten und panischem Gesamtbefinden. In den Krankenhäusern, jeder weiß es, ist es Standard dass man, nachdem man seine Beschwerden kurz kundtut, auf dem Tisch landet und ein EKG gemacht wird. Das EKG im Liegen hat bei mir natürlich nur eine Herzfrequenz von 70-80 aufgezeichnet. Und meistens wurden diese nach dem Liegen auch im Stehen dann kurzfristig etwas besser. Damals wusste ich aber noch nicht, dass ich POTS habe und habe mich nur gewundert. Heute 17 Jahre später bin ich außerdem durch meine Krankheitsgeschichte medizinisch viel viel mehr bewandert und kenne mich für einen Patienten wirklich gut aus. Deshalb sag ich gleich mal, dass es für mich unerklärlich ist, wie ich damals jahrelang bei verschiedensten Kardiologen nach einem 0815-EKG, einem Ultraschall und einem Belastungs-EKG mit der Begründung heimgeschickt wurde, dass ich ein gesundes Herz hätte, was ja nicht zu verneinen ist. Dass allerdings niemandem aufgefallen ist, dass etwas mit meinem autonomen Nervensystem, ergänzend mit meinem Kreislaufsystem nicht passt, verstehe ich bis heute nicht. Es grenzt schon an fahrlässig, dies nicht zu bemerken. Ich, der Patient, google mir nach 15 Jahren selbst meine richtige Diagnose! Es hat sogar 11 Jahre gedauert, bis sich ein Internist bereit erklärte, mir eine kleine Dosierung eines Betablockers zu verschreiben. Unglaublich! Die Herzneurose, Angststörung und depressiven Episoden, die sich in den vielen Jahren aufgebaut haben, waren so beeinträchtigend für mein Leben, dass ich teilweise suizidgefährdet war.
Hier kurz die Chronologie was passieren kann, wenn man die POTS-Diagnose übersieht:

Jahr 2000 – 2010 Notaufnahmen im Krankenhäusern, zig Kardiologen-Besuche, bis sie mich zum Psychiater empfahlen. Danach landetet ich bei Psychiatern, Neurologen die mir erste Antidepressiva und Benzodiazepine verschrieben.

Jahr 2011 – 2016 5 stationäre Aufenthalte zu je ca. 3 Monaten, also insgesamt war ich in 5 Jahren rund 1 Jahr nur in der Psychiatrie. Dort ging es darum mit mediakamentös bestmöglich einzustellen. Diagnosen: rezidivierende Depressionen, Somatisierungsstörung und Angststörung.

Im Juni 2016 googelte ich wie gesagt selbst und fand endlich das POTS, war aufgrund der Angaben zu 99 Prozent sicher, dass diese Diagnose meinen Beschwerden entspricht. Ich fuhr zur Dignosefindung nach Linz. Leider nahm ich zu diesem Zeitpunkt eine Reihe von Psychopharmaka, die ich nicht so einfach absetzen konnte. Deren Wirkungen haben wahrscheinlich die Reaktion meines Körpers bei der Kipptischuntersuchung  beeinflusst. Aus diesem Grund verlief diese Untersuchung negativ.

Von Mai bis Oktober 2017 suchte ich weitere Kardiologen auf (Auslöser: 223 Puls bei leichtem Fußball hin und her spielen, mit Pulsuhr gemessen), die erstmals zumindest den Sachverhalt, dass mein Blut in den Beinen zu lange versackt dokumentierten. Allerdings nicht mit der Konsequenz eine Kipptischuntersuchung anzuordnen, sondern einen Schellong – Test, der aus meiner Sicht ein Micky-Mouse-Test, im Vergleich zur Effizienz einer Kipptischuntersuchung, ist.

Im Oktober 2017 gebe ich weiter nicht auf. Nächster Kardiologe. Dieser ordnet eine weitere Kipptischuntersuchung und eine Myocardszintigraphie an! Die Myocardszintigraphie geht gottseidank gut aus, bei der Kipptischuntersuchung bestätigt sich das POTS definitiv.

Mir wurde ein Wechsel auf Procoralan verschrieben. Leider spricht das Procoralan aus irgendeinem Grund bei mir nicht an. Nach 24 höllischen Stunden flüchte ich mich wieder in die Schadensbegrenzung und nehme das Concor Cor (Betablocker).
Im Moment nehme ich zum Concor Cor zusätzlich 4 verschiedene Psychopharmaka (diese Kombi schon seit einem Jahr)
Meine These ist, hätte man rechtzeitig die POTS-Diagnose gestellt oder zumindest rechtzeitig einen Betablocker verschrieben, wären mir schwere Depressionen und eine Angsstörung in meinem Ausmaß erspart geblieben. Ich hätte diese markanten schweren Diagnosen wahrscheinlich gestreift, aber nie so heftig erlebt, dass ich arbeitsunfähig wurde und insgesamt 1 Jahr stationär auf der Psychiatrie verbringen musste, weil es mir dermaßen schlecht ging.

Im Krankenhaus habe ich in Summe im Laufe der Jahre ca. 20 verschiedene Psychopharmaka genommen bzw. ausprobiert. Mehr als die Hälte habe ich überhaupt nicht vertragen weil das Nebenwirkungspotenzial teilweise 2 x so hoch war wie das Wirkungspotenzial. Letztendes ergab sich das aufgrund dessen, dass ich ein „slow Metabolizer“, also langsamer Verstoffwechsler bin. Eine Gen-Untersuchung brachte die Begründung für die Therapieressistenz. Schwierige Situation!

Besonderheiten! Immer wieder wies ich bei Ärzten im Krankenhaus darauf hin, dass es mir manchmal nach schon kurzer Einnahmezeit verschiedener Antidepressiva plötzlich schlagartig besser ging. Man erklärte mir, dass das nicht möglich sei, weil die Medikamente länger bauchen bis sie wirken und nicht in 2 Stunden solche Wirkung zeigen können. Erst nach 2-3 Tagen manchmal 1 Woche begann ich die Medikamente nicht mehr zu vertragen, weil die Nebenwirkungen wieder so krass und unaushaltsam waren.

Meine Erklärung! Manche Antidepressiva wirkten so schnell auf das POTS! deshalb fühlte ich mich so schnell besser. Und erst das Nebenwirkungspotenzial zerstörte meinen Traum dass ich viele Medikamente, mit der Begründung eines gebesserten Zustandes weiter nehmen könnte.

Übrigens, zurzeit verwende ich auch Stützstrümpfe, erst seit 1 Woche, ich bilde mir ein dass es mir Linderung verschafft, muss diese aber noch länger tragen um zu sehen, ob das auch so bleibt. Linderung ca. 25 Prozent! (bisher).
Ich wünsche jedem viel Glück, der mit der Diagnose POTS oder der Vermutung POTS zu kämpfen hat und rate jedem, selbst dran zu bleiben und sich nicht allein auf Ärzte zu verlasen!
Allles Liebe für euch und gute Besserung!
Bei Fragen zu meinen Erfahrungen, einfach einen Kommentar schreiben, ich antworte gerne und ebenso nehme ich gerne Tipps an.
Chris
PS:

  • meine Symptome unter POTS:
  • Tachykardien 120-170, (max. 223)
  • Druck auf der Brust, Engegefühl
  • Das Gefühl nicht richtig durchatmen zu können
  • Übelkeit beim Stehen
  • Panik-Angstgefühl
  • Nervosität
  • Benommenheit
  • Schwächegefühl
  • hohes Schlafbedürfnis (täglich 10-11 Stunden)
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