Meine Tochter hat inzwischen seit mehr als 7 Jahren POTS.  In ihrem Fall äußert es sich durch fast ständiges Schwindelgefühl beim Sitzen und Stehen, ständige Kopfschmerzen, Schlaflosigkeit, fehlende Belastbarkeit beim Sport, Müdigkeit und ein Gefühl von “Nebel im Gehirn”. Ab und zu kollabierte ihr Kreislauf.  Diagnostiziert wurde POTS von ärztlicher Seite erst nach über 2Jahren. Und dies nur, weil es nicht anders ging. Viel lieber hätten die Ärzte meiner Tochter eine Neigung zu Panikattaken attestiert und ihr eine Psychotherapie empfohlen. Schon Jahre zuvor war sie von Kinderkardiologen untersucht worden – EKG, 24 Stunden EKG, Ultraschall. Das damalige Ergebnis war, zwar freundlich verbrämt, “Umkippen ist normal bei pubertären Mädchen und ansonsten ist alles  Einbildung”. Der Kinderarzt war mit dieser Diagnose unzufrieden, wusste aber auch nicht weiter.

Inzwischen hatte ich einen Podcast der US-amerikanischen Mayo Clinc über POTS gehört und im Web dazu weiter gesucht. Und siehe da, die Symptome meiner Tochter passten zum posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom. Zu Hause konnten wir auch eine für die Diagnose wichtige Untersuchung, den Schellongtest, durchführen und so war klar dass es sich bei meiner Tochter um POTS handelt.  Leider weigerten sich die Kinderkardiologen  einen Schellong- oder Kipptschtest durchzuführen und andere angefragte Kardiologen weigerten sich meine Tochter zu untersuchen, weil sie noch ein Kind ist. Zum Glück war der Kinderarzt unserer Eigendiagnose nicht abgeneigt und riet meiner Tocher, sich beim nächsten Kreislaufzusammenbruch in der Schule  mit dem Rettungswagen in eine Klinik bringen zu lassen. Als dies dann soweit war, gab meine Tochter bei der Aufnahme an, dass es sich laut Kinderarzt um einen Kreislaufzusammenbruch aufgrund von POTS handelt und so wurde es in den Unterlagen auch dokumentiert. Untersucht wurde dann erst alles mögliche und endlich auch der Kipptisch angekündigt. Tatsächlich durchgeführt wurde dann nur der Schellong-Test. Zum Glück war das Ergebnis eindeutig.

Richtig gefallen hat  dem behandelten Stationsarzt die Diagnose POTS nicht. Er fand, dass meine Tochter, groß, schlank und jung, nicht ins optische Schema passt (obwohl genau dies dem üblichen Bild eines von POTS Betrofffenen entspricht), das Syndrom einer Posturalen Tachykardie selbst schien ihm suspekt. Viel lieber hätte er  Panikattacken attestiert und schien richtig verärgert, dass meine Tochter darauf beharrte, nicht zu Panikattacken oder Ängsten zu neigen und trotzdem riet er weiterhin zu psychologischen Sitzungen und Biofeedback. Die Herzratensteigerungen meiner Tochter waren seiner Meinung nur die Folge von zu wenig Bewegung und könnten daher durch mehr Sport behoben werden. Die vom Kinderarzt verschriebenen Medikamente hielt er für überflüssig, obwohl er zugab, dass erst diese es meiner Tochter ermöglichten, einigermaßen am normalen Leben teilzunehmen und an Sport ohne sie, kaum zu denken wäre.

Dieses magere Ergebnis nach einer ganzen Woche Krankenhausaufenthalt war natürlich nicht gerade begeisterungswürdig, aber für meine Tochter war es ungemein wichtig, nicht mehr als eingebildet krank zu gelten. Ihr Hauptproblem war nämlich nicht, ab und zu mal umzukippen, sondern ständig das Gefühl zu haben, gleich ohnmächtig zu werden und zwar nicht eingebildet oder einer Panik geschuldet, sondern messbar.

Ein so langer Weg bis zur Diagnose und solch dürre Aufklärung zum Ergebnis, ist wohl nicht die Ausnahme. Bestimmt haben schon viele, gerade Jugendliche, ähnliches erlebt. Jugendliche sind eine große Gruppe der POTS Betroffenen und sie werden oft von den Ärzten noch weniger ernst genommen als Erwachsene. Schneller als bei diesen, werden ihre gesundheitlichen Probleme rein seelisch oder mit der Pubertät erklärt. Natürlich wächst sich vieles aus und das gilt manchmal auch für im Jugendalter auftretendes POTS. Das darf  aber nicht dazu führen, POTS zu bagatellisieren oder es in die Psychoecke zu schieben.

Warum schreibe nun ich und nicht meine Tochter?

POTS bestimmt viele Bereiche in ihrem Leben. Die Energie, die ihr nach der Ausbildung bleibt, soll sie für Freunde und Hobbys nutzen können. Wir finden aber beide, dass mehr Informationen zu POTS im deutschen Bereich zu finden sein sollten.

VIEL SPAß BEIM STÖBERN!

Advertisements

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

w

Verbinde mit %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.