Ich selbst bin nicht unmittelbar betroffen von POTS, aber meine Tochter hat inzwischen seit mehr als 6 Jahren POTS.  In ihrem Fall äußert es sich durch fast ständiges Schwindelgefühl beim Sitzen und Stehen, ständige Kopfschmerzen, Schlaflosigkeit, fehlende Belastbarkeit beim Sport, Müdigkeit und ein Gefühl von “Nebel im Gehirn”. Ab und zu kollabierte ihr  Kreislauf.  Diagnostiziert wurde POTS von ärztlicher Seite erst nach über 2Jahren. Und dies nur, weil es nicht anders ging. Viel lieber hätten die Ärzte meiner Tochter eine Neigung zu Panikattaken attestiert und ihr eine Psychotherapie empfohlen. Schon  Jahre zuvor war sie von Kinderkardiologen untersucht worden – EKG, 24 Stunden EKG, Ultraschall. Das damalige Ergebnis war, zwar freundlich verbrämt, “Umkippen ist normal bei pubertären Mädchen und ansonsten ist alles  Einbildung”. Der Kinderarzt war mit dieser Diagnose unzufrieden, wusste aber auch nicht weiter.

Inzwischen hatte ich einen Podcast der US-amerikanischen Mayo Clinc über POTS gehört und im Web dazu weiter gesucht. Und siehe da, die Symptome meiner Tochter passten zum posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom. Zu Hause konnten wir auch eine für die Diagnose wichtige Untersuchung, den Schellongtest, durchführen und so war klar dass es sich bei meiner Tochter um POTS handelt.  Leider weigerten sich die Kinderkardiologen  einen Schellong- oder Kipptschtest durchzuführen und andere angefragte Kardiologen weigerten sich meine Tochter zu untersuchen, weil sie noch ein Kind ist. Zum Glück war der Kinderarzt unserer Eigendiagnose nicht abgeneigt und riet meiner Tocher, sich beim nächsten Kreislaufzusammenbruch in der Schule  mit dem Rettungswagen in eine Klinik bringen zu lassen. Als dies dann soweit war, gab meine Tochter bei der Aufnahme an, dass es sich laut Kinderarzt um einen Kreislaufzusammenbruch aufgrund von POTS handelt und so wurde es in den Unterlagen auch dokumentiert. Untersucht wurde dann erst alles mögliche und endlich auch der Kipptisch angekündigt. Tatsächlich durchgeführt wurde dann nur der Schellong-Test. Zum Glück war das Ergebnis eindeutig.

Richtig gefallen hat  dem behandelten Stationsarzt die Diagnose POTS nicht. Er fand, dass meine Tochter, groß, schlank und jung, nicht ins optische Schema passt (obwohl genau dies dem üblichen Bild eines von POTS Betrofffenen entspricht), das Syndrom einer Posturalen Orthostatischen Tachykardie selbst schien ihm suspekt. Viel lieber hätte er  Panikattacken attestiert und schien richtig verärgert, dass meine Tochter darauf beharrte, nicht zu Panikattacken oder Ängsten zu neigen und trotzdem riet er weiterhin zu psychologischen Sitzungen und Biofeedback.   Die Herzratensteigerungen meiner Tochter waren seiner Meinung nur die Folge von zu wenig Bewegung und könnten daher durch mehr Sport behoben werden. Die vom Kinderarzt verschriebenen Medikamente hielt er für überflüssig, obwohl er zugab, dass erst diese es meiner Tochter ermöglichten, einigermaßen am normalen Leben teilzunehmen und an Sport ohne sie, kaum zu denken wäre.

Dieses magere Ergebnis nach einer ganzen Woche Krankenhausaufenthalt war natürlich nicht gerade begeisterungswürdig, aber für meine Tochter war es ungemein wichtig, nicht mehr als eingebildet krank zu gelten. Ihr Hauptproblem war nämlich nicht, ab und zu mal umzukippen, sondern ständig das Gefühl zu haben, gleich ohnmächtig zu werden und zwar nicht eingebildet oder einer Panik geschuldet, sondern messbar.

Ein so langer Weg bis zur Diagnose und solch dürre Aufklärung zum Ergebnis, ist wohl nicht die Ausnahme. Bestimmt haben schon viele, gerade Jugendliche, ähnliches erlebt. Jugendliche sind eine große Gruppe der POTS Betroffenen und sie werden oft von den Ärzten noch weniger ernst genommen als Erwachsene. Schneller als bei diesen, werden ihre gesundheitlichen Probleme  rein seelisch oder nur mit der Pubertät erklärt.  Natürlich wächst sich vieles aus und das gilt manchmal auch für im Jugendalter auftretendes POTS. Das darf  aber nicht dazu führen, POTS zu bagatellisieren oder es in die Psychoecke zu schieben.

Warum schreibe nun ich und nicht meine Tochter?

POTS bestimmt viele Bereiche in ihrem Leben. Die Energie, die ihr nach der Schule bleibt, soll sie für Freunde und Hobbys nutzen können. Wir finden aber beide, dass mehr Informationen zu POTS im deutschen Bereich zu finden sein sollten.

VIEL SPAß BEIM STÖBERN!

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  1. Silvia Fuchs sagt:

    Hallo! Ich bin aus Österreich und bereits 53 Jahre alt. Bei mir wurde von ca. 2 Jahren POTS diagnostiziert. In der Jugend wurde das ganze bei mir auch mit der Pubertät bzw. Kreislauf abgetan. Man kommt so leicht in die psychische Schiene und dann wird nicht mehr weiter gesucht. In meiner Jugend hätte es zwar nichts genützt da man da POTS noch gar nicht kannte. Vor 2 Jahren hatte ich nun das unwahrscheinliche Glück auf einen wahnsinnig verständnisvollen Arzt (der auch Spezialist für diese Krankheit ist) zu stoßen. Mir geht es zwar nach wie vor sehr schlecht aber es ist schon so ein Fortschritt endlich zu wissen was es ist und nicht als „verrückt“ dargestellt zu werden. Das verdanke ich nur meinem Arzt – Danke

  2. Sandra F sagt:

    Hallo,
    ich bin Sandra und leide seit etwa einem Jahr an POTS. Bei mir wurde es im November diagnostiziert.
    Bis dahin war es aber ein langer Weg! Ich wurde als erstes in die Neurologie geschickt. Nach je einer Woche in zwei verschiedenen Neurologischen Kliniken stand fest das mein Gehirn gesund ist und es somit etwas anderes sein muss. Ich war bei unzähligen Ärzten……jeder hat mich mit einem verzweifelten Blick angesehen und gesagt das es nur eine Phsychische erkrankung sein kann. In dieser Zeit wurde ich fast jede Woche vom Krankenwagen abgeholt. Es ging in die Klinik wo bei mir ein EKG, EEG und der Blutdruck gemessen wurde mit dem Ergebnis bzw. der „dringenden Empfehlung“ mich in eine Phsychosomatische Behandlung zu begeben. Die Ärzte sagten alle das gleiche…..meine Eltern wollten das ich zu einem Phsychologen gehen……ich hab es nach einer Zeit schon selbst geglaubt das ich „bekloppt“ bin. Diese Zeit war furchtbar. Meine Eltern waren bzw. sind immer noch mit der Situation & mit mir völlig überfordert. Ende Oktober 2013 war mal wieder ein Termin bei meinem Hausarzt fällig. Mit meiner Mutter im Schlepptau ging ich zum Arzt mit der befürchtung das beide wieder auf mich einredeten das ich Phsychisch krank bin. Aber ich war mir sicher das es nicht so ist. In den letzen 9 Monaten hab ich so viel erlebt, so viel durchgemacht und mich dadurch nochmal ganz neu kennengelernt. Ich kann Sachen einschätzen wie mein Körper in Situationen reagiert, wie ich in Situationen reagieren muss wo ich früher mir nie Gedanken gemacht hätte. Ich war damals der Meinung und bin es immer noch das jeder weiß was er braucht. Da ich noch minderjährig bin ist das für mich besonders schwirig. Die Ärzte sehen mich als ein Phsychisch gestörtes Kind das man nicht für voll nehmen kann & meine Eltern leider auch. An diesem Nachmittag bin ich also zum Arzt hab mich schon wieder aufs schlimmste Vorbereitet bis mein Arzt aufeinmal anfing zu sagen das er noch eine letze Idee hat…..dieses mal sollte es nach Bad Krotzingen ins Herzzentrum gehen. Ich wollte in keine Klinik mehr…..ich war in drei Kliniken in den 9 Monaten gewesen mehrere Male das reichte. Mein Arzt sagte er telefoniert mit der Klinik und wenn die mit meinem fall überhaupt was anfangen könnten dann könnt ich mir es ja nochmal überlegen. Wenige Tage später rief mein Arzt bei mir an und erzählte mir das er mit einem Oberarzt telefoniert hätte , der den Verdacht auf POTS stellte.
    Ich googelte das natürlich gleich und war gleich nach den ersten Sätzen überzeugt das klingt nach mir!
    Ich ging also eine weitere Woche ins Krankenhaus….dieses mal gab es wenigstens einen Lichtblicke. Nach 2 Kipptischuntersuchungen die für mich die Hölle waren stand dann eine Diagnose: Ich hab Pots. In dieser ganzen Klinik im Herzzentrum Bad Kortzingen(gehört zur Uni Klinik von Freiburg) gab es nur dieser eine Arzt der dieses Syndrom kennt. Leider wusste er mehr eigentlich auch nicht. In der Klinik hab ich dann zwei Medikamente verschrieben bekommen die mir im Alltag sehr helfen aber es leider nicht wegzaubern können. Seit November hab ich also die Diagnose. Langsam kann mein Leben wieder neu beginnen. Ich kann wieder regelmäßiger zur Schule gehen teilweise meinen Hobbys nachgehen. Trotz allem bin ich doch oft eingeschränkt…..ich muss auf viel verzichten und es gibt manche Tage, da fühl ich mich richtig Krank. Tage an denen ich das Bett nicht verlassen kann. Das Thema mit der Phsyche ist bei mir aber immer noch nicht vom Tisch. Man hat eine Diagnose aber nicht die Ursache oder eine Behandlungsmethoden außer die Tabletten. Das macht voallem meine Eltern anstrengen. Sie machen sich soviel Sorgen was ja auch verständlich ist aber durch ihre Panik machen sie bei mir das alles nur noch schlimmer. Was dad angeht kann ich auf meine Eltern leider nicht zählen. Ich fühl mich oft allein mit allem gelassen weil einfach niemand versteht und wahrscheinlich auch niemand verstehen kann wie man sich fühlt wenn man Krank ist. Ich suche nun nach irgendwas ich glaub ich weiß selber nicht was…….irgendwas oder irgendwer der mir helfen kann.

    Lg Sandra

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Sandra,
      vielen Dank für die Schilderung deines Ärzte- und Klinikmarathons. Es steckt schon eine große Kraft in dir, die es dir ermöglicht hat, der für die Ärzte so einfachen Diagnose „psychisch gestörtes Kind“ zu widerstehen und weitere Untersuchungen einzufordern. Verlier nicht den Mut und gehe sorgsam mit dir um.
      Magst du vielleicht schildern, wie die Symptome begannen, vermutest du irgendwelche Auslöser? Welche Medikamente nimmst du? Wie schaffst du es deinen Hobbys nachzugehen? Wie hat deine Schule darauf reagiert?

      Wir drücken dir ganz fest die Daumen – alles Gute

  3. Sandra F sagt:

    Es fing im Dezember 2012 an. Ich hab am Tag teilweise fast 12 Stunden geschlafen. Ich konnte mich kaum wach halten. Ich war so kraftlos. Und im Januar bin ich das erste mal Ohnmächtig dann geworden. Ich hatte mir am Tag davor schon Kreislauftropfen in die Schultasche eingepackt weil es mir schon ab und zu seit Dezember schwarz vor Augen geworden ist…..als ich dann die ersten Male umgekippt bin hat man es auf die leichte Schulter genommen. Als das erste mal der Rettungswagen kam sagte er das bei einer größe von 1.74 m das nicht weiter dramatisch ist. Seit Januar hab ich auch oft mit meinem Magen Probleme was ich voher überhaupt nicht hatte. Ich wurde auf Diabetes getestet da meine Mutter Typ 1 hat.
    Als es das dann nicht war fingen wie schon gesagt die vielen Klinikaufenthalte an.
    Mit meinen Hobby ist es sehr schwer. Ich spiele leidenschaftlich Saxofon und bin bei der freiwilligen Feuerwehr. Wegen Pots hab ich mittlerweile Sport angefangen ich geh einmal die Woche ins Zumba und ansonsten trainier ich noch im Fitnessstudio. In der Feuerwehr geht es eigentlich noch am unkompliziertesten. Wir leisten ja selber erste Hilfe und unsere Jugendleiter sind auch top fit was reaktion und so angeht. Ich fühle mich dort sehr wohl im Gegensatz zum Musikverein. Es gab eine Zeit lang da konnte ich kaum spielen. Weder zuhause und schon gar nicht zur Probe. Mitlerweile kann ich schon öfters gehen aber noch lang nicht so regelmäßig wie früher.

    In der Schule ist es sehr schwierig. Lange Zeit konnt ich gar nicht oder nur teilweise. Nicht jeder von meinen Freunden kann damit umgehen. Mein bester Freund bis heute nicht. Er geht auf Abstand und wenn mit mir mal wad ist dann merkt man das er mit den Tränen kämpft. Manch andere hingegen sind echt hilfsbereit. Ich durfte von meinen Mitschülern sehr viel Hilfsbereitschaft erfahren.
    Ich sag oft das es sich anfühlt als ob ich aus meinem Leben einfach so raus gerissen worden bin. Am Schlimmsten ist das zuhause die Situation seit ein paar Wochen unerträglich ist. Meine Eltern sind hilflos und verzweifelt wollen sich aber nicht helfen lassen. Sie reagieren meiner Meinung nach oft falsch und teilweise finde ich das auch unverantwortlich. Ich weiß das es als Eltern genauso furchtbar ist und ich möchte nicht das es hier falsch rüber kommt aber es bieten so viele Leute hilfe an und sie wollen diese Hilfe nicht. Zum Beißpiel war es in der Feuerwehr so, dass meine Jugendleiter gesagt haben sie wollen das wenn ich länger weg bin einen Rettungswagen dazuholen daraufhin sind meine Eltern komplett ausgerastet weil sie dagegen sind. Und das obwohl ich das letze mal wo ich Umgekippt war mehr als eine viertel Stunde mein Blutdruck sehr niedrig war und der untere Wehrt kaum messbar.

    An Medikamenten nehme ich zur zeit:
    „Gutron“ (für den Blutdruck) davon 3×2 Tabletten am Tag &
    „Procoralan“ 2×1 täglich.

    Wie reagieren sie als Mutter? Kippt ihre Tochter oft weg? Kommt der Rettungswagen?

    Es ist so schade das man kaum einen Ansprechpartner hat. Man hat gar kein Vergleich wie das bei anderen ist.
    Ich fühl mich sehr oft allein. Ich bin der Meinung das ich mit meinen 14 Jahren unterstützung brauche die mir leider fehlt.

    Viele liebe Grüße Sandra:)

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Sandra, es tut mir leid, dass du dich oft alleingelassen und unverstanden mit dem POTS fühlst. Ob ich wohl als Mutter immer richtig reagiert habe? Bestimmt nicht!

      Bei meiner Tochter ging es ganz langsam los. Nach der Schweinegrippe und nachfolgenden heftigen Erkältungen bekam sie ab und zu Schwindel, Kopfschmerzen und es stellten sich Schlafstörungen ein. Da wir beiden Eltern früher unter niedrigem Blutdruck litten, ich ab und zu in Ohnmacht gefallen war, dachten wir uns nichts dabei, nahmen an, es wäre familiär, so auch der Kinderarzt. Doch es wurde schleichend über 2 Jahre hinweg stärker. Immer häufiger musste meine Tochter von der Schule abgeholt werden, sie kippte manchmal um, konnte nicht mehr am Sport (Schule und Hobby) teilnehmen, Klarinettenspielen wurde fast unmöglich. Von ärztlicher Seite hatten wir ja inzwischen gehört, es gäbe keine körperliche Ursache, sondern es wäre alles psychisch, verstärkt durch Dekonditionierung aufgrund eines Sportmangels. Doch dies passte nicht zu meinem Kind. Sie war ja zu Beginn sehr sportlich gewesen, hat dann erstmal die Sportart gewechselt, weil Akrobatik gar nicht mit Schwindel zu vereinbaren ging – erst zu Hockey, danach zu Federball, als das nicht mehr ging, Spaziergänge so häufig wie möglich. Auch psychisch war sie stabil und trotz ihrer Einschränkungen in Pflicht (Schule) und Spaß (Treffen mit Freunden, Spiel etc) überraschend oft gut gelaunt und ausgeglichen.

      Ich habe immer noch ein schlechtes Gewissen, weil ich sie damals, gegen mein Gefühl, aber wegen dem Anspruch der Umgebung (Arzt, Schule) oft zu sehr gedrängt habe, sich sportlich anzustrengen oder in die Schule zu gehen. POTS ist optisch nicht auffällig, (ok, natürlich kenne ich meine Tochter gut genug, so dass ich es ihr meistens ansehe, wenn sie einen schlechten Tag hat) es verführt daher dazu, es nicht wahrhaben zu wollen. Ein gebrochenes Bein erkennt jeder, Herzfehler werden auch verstanden, sogar Depressionen sind +/- anerkannt. Kreislaufprobleme, wie bei POTS, werden jedoch nicht richtig ernst genommen, weder von den Ärzten, noch von der Umgebung. Jeder versuchte es zu bagatellisieren, entweder aus völliger Unkenntnis oder als „Trost“. Erst als ich von POTS gehört, mich darüber informiert habe und es bei meiner Tochter festgestellt wurde, konnte ich ihren Zustand besser einordnen. Wichtig war jetzt, wie kann meine Tochter mit POTS so gut wie möglich leben:

      Sinnvolle Medikamente und unterstützende Maßnahmen
      Information der Schule und der Lehrer über POTS
      Organisation des Lernens für die Schule – ein Hurrah auf Skype und gute Schulkameraden –
      Fitbleiben trotz POTS, kein Überanstrengen
      Befriedigende Auswahl der Hobbys
      In ihrer Freizeit wenig Ansprüche von außen an sie

      Über fast 2 Jahre hinweg konnte meine Tochter maximal 3 x pro Woche die Schule besuchen, sie war immer müde, Sport war oft die Ursache für einen kompletten Zusammenbruch, sie hatte immer Kopfschmerzen, war extrem empfindlich was Lärm oder Geruch anging etc. Ohne Medikamente, sie nimmt, wie du Gutron und einen Betablocker, wäre sie noch viel mehr eingeschränkt gewesen. Der Rettungswagen wurde nur einmal gerufen (von der Schule, in Absprache mit mir und ihr), da wir die Erfahrung hatten, dass sie im Liegen sofort wieder zu sich kommt und keine weitere Gefahr besteht. Inzwischen erkennt sie die Vorzeichen des Zusammenbruchs immer rechtzeitig und legt sich einfach vorher hin, egal wo. Wir versuchen jedoch darauf zu achten, dass sie nicht alleine ist, wenn es ihr nicht gut geht. Freunde, Lehrer und Klassenkameraden wissen, was bei einem Kollaps zu tun ist und dass sie in einem solchen Fall weder Angst haben, noch in Panik verfallen müssen.

      Seit 3 Monaten geht es meiner Tochter merkbar besser. Es gab schon ein paar Wochen, in denen sie jeden Tag zur Schule gehen und sogar richtig am Sportunterricht teilnehmen konnte. Wir hoffen, dass sie das schlimmste überstanden hat und auf dem Weg der Besserung ist. Doch die Tabletten kann sie nicht reduzieren.

      Schön, dass die Medikamente auch bei dir gewirkt und deinen Zustand so weit gebessert haben, dass ein einigermaßen normales Leben für dich möglich ist. Super, dass du mit Sport und Fitness angefangen hast. Hast du den Tipp von deinem Arzt bekommen?

      Noch eine Frage: Ich wollte eine Seite mit Berichten von Menschen mit dem POTS auf diese Webpage stellen. Möchtest du vielleicht den Anfang machen und, wenn du Zeit hast, solch einen Beitrag von dir einstellen?

      Alles Gute

      • Hallo potsieplatz,
        ich habe eine ganze Zeit lang eine Ambulanz für orthostatische Regulationsstörungen und das Kipptischlabor im Klinikum Bogenhausen in geleitet und betreue einige Patienten mit POTS. Ich habe auch einige wissenschaftliche Artikel hierzu veröffentlicht incl. Dissertation. Gerne können sich Betroffene an mich wenden, ich betreibe nun eine Praxis in Garmisch-Partenkirchen.
        Danke und beste Grüße
        Dr. M. Oberecker

      • potsieplatz sagt:

        Vielen herzlichen Dank! Viele Betroffene sind auf der Suche nach einem Kardiologen, der sich mit POTS auskennt. Toll, dass es nun eine Praxis ganz im Süden Deutschlands gibt.

        PS: Ich habe Ihnen eine E-Mail geschickt.

  4. Sandra F sagt:

    Hallo,

    ja den Tipp habe ich von meinem Arzt bekommen. Er mein ich soll richtig Ausdauersport treiben….meiner Meinung nach aber wäre das zu viel.

    Ich finde das richtig toll das es endlich eine Seite hier im Internet gibt über Pots.
    Ich glaub das ist hier in Deutschland die erste…..ansonsten hab ich das nur bei Amerikanern gesehen.

    Sehr gerne würde ich einen Beitrag erstellen. Ich finde es wichtig das man sich untereinander austauscht und vielleicht sich sogar gegenseitig helfen kann.

    Was soll ich da dann so genau schreiben? Und wie?:)

    Lg Sandra

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Sandra, soviel ich gelesen habe, ist tatsächlich Ausdauersport das, was empfohlen wird und von vielen POTS Betroffenen (Quelle Dinet-Forum) auch gemacht wird, es gibt sogar eine junge Frau, die ab und zu Halbmarathon läuft.
      (Ihre Seite:http://fightingforwellness.wordpress.com/ ).
      Doch das ist bei weitem nicht für alle möglich. Außerdem hält man bei einer Sportart, die einem Freude macht, viel länger durch. Und für eine Stunde Zumba braucht´s doch auch Ausdauervermögen und mit Fitness an Geräten kannst du gezielt deine Muskeln kräftigen.

      Ja, ich hatte auch eine deutsche Webpage zum POTS vermisst. Es gibt zwar hier und da eine Reihe deutsche Informationen zu POTS, doch fehlt ein Überblick. Viele Informationen und Beiträge sind inzwischen veraltet und es gab keine Möglichkeit zu diskutieren und sich auszutauschen. Es freut mich, dass du und Silvia meine Seite gefunden haben und den Mut hatten, zu kommentieren.

      Für die Schilderung ist es bestimmt am einfachsten chronologisch vorzugehen. Du hast dazu ja schon gute Vorarbeit geleistet. Für ebenfalls Betroffene ist es bestimmt wichtig zu lesen:
      – wie es anfing (vermutest du irgendwelche Auslöser)
      – welche Symptome auftraten und wie sich entwickelt haben
      – welche Auswirkungen die Symptome auf dein Leben hatten
      – wie die Umwelt darauf reagiert hat
      – wie POTS diagnostiziert wurde und welchen Weg du bis dahin gegangen bist
      – welcher Arzt dir helfen konnte
      – was dir hilft (Medikamente, Hilfsmittel, Änderungen im Lebensstil)

      Danach könntest du noch anfügen, was dir im Zusammenhang besonders wichtig ist und/oder was du noch anmerken möchtest, z. B.
      – was für dich besonders belastend war/ist
      – was für dich besonders hilfreich war/ist
      – was du dir konkret von deiner Umwelt/Ärzten wünschen würdest
      – welche Fragen du hast und was du gerne diskutiert hättest
      – ……
      bis bald

      • Silvia Fuchs sagt:

        Hallo Sandra und Inge! Ich bin froh dass du (Inge) dir die Mühe gemacht hast diese Seite zu erstellen. Ich kann alles so gut nachfühlen. Ich habe auch immer geglaubt stark zu sein und damit umgehen zu können (vor allem als ich meine Diagnose endlich hatte). Das Leben hat mich eines besseren belehrt und momentan befinde ich mich in einer psychosomatischen Reha. Das verdanke ich auch nur Dr. Struhal und Dr. Veronika Bayr im AKH Linz die mir nahe gelegt haben auf Körper und Seele zu achten. Heute hatte ich wieder einen Vorfall wo es mir seelisch nicht sehr gut gegangen ist und ich gemerkt habe dass sich dadurch auch meine körperlichen Symptome verschlechtert haben. Wichtig ist es auf seinen Körper zu achten der weiss meist am besten was man kann und was nicht. Jetzt geht es mir wieder gut und das verdanke ich wieder mal Herrn Dr. Struhal. Es gilt für uns alle immer wieder Kopf hoch und nicht aufgeben. Liebe Grüße und alles Gute Silvia

      • potsieplatz sagt:

        Hallo Silvia!
        Alles Gute und viel Kraft für die Zukunft.
        Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen

  5. Katie Alba sagt:

    Hallo
    vielen vielen Dank für diese unglaublich tolle Website! Als ich vor fast einem Jahr mit POTS diagnostiziert wurde und die Ärzte, die die Diagnose stellten, kaum etwas über die richtige Behandlung wussten („Sie sollten mal mehr Sport machen“…) , war mir diese Website eine sehr große Hilfe, die Krankheit zu verstehen und auf richtige Art anzutrainieren.
    Danke!!!
    Ich würde sehr gern Kontakt mit dir aufnehmen.
    Könntest du mir eine Mailadresse von dir zukommen lassen oder mich anschreiben: stop-pots@gmx.de
    Vielen Dank übrigens auch für das Verlinken von meinem Youtube-Video (Aufstehen mit POTS) 🙂
    Viele Grüße,
    Katie

    • potsieplatz sagt:

      Vielen Dank für deinen positiven Kommentar. Es freut mich sehr zu hören, dass meine Seite eine Informationsquelle und Unterstützung für Betroffene ist.
      Dein Comic hat mir gut gefallen. Es wäre schön, wenn ich ihn auf der Seite unter deinen Namen verlinken (oder sogar zeigen) könnte. Besonders der Hinweis auf die längere Krankheitsdauer, versteckt in den wachsenden Haaren. Nur die Flaschen lassen sich leicht als Weinflaschen fehl interpretieren. Kannst du sie vielleicht durch eindeutige Wasserflaschen oder Gläser austauschen?
      Viele Grüße

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Katie, du kannst mich gerne unter der Blog-mail-Adresse anschreiben: potsplatz@gmail.com
      Würdest du bitte mehr über deinen Trainingsplan berichten? Ich glaube, da hätten einige ein Interesse daran, mehr zu erfahren.
      Liebe Grüsse

  6. Katie Alba sagt:

    …und ich liebe übrigens das POTS-Motto HINFALLEN, AUFSTEHEN, KRÖNCHEN RICHTEN, WEITERGEHEN!
    Es hat mich zu einem Comic inspiriert: http://www.pixton.com/de/comic/fscoekrp

  7. Nele sagt:

    Hallo ihr Lieben,
    wie schön, dass es diese Seite gibt. Ich habe lange nach einer Möglichkeit gehört, sich auszutauschen.
    Es geht mir genau wie euch. Ich heiße Nele und bin 28 Jahre jung.
    Ich hatte diese heftigen Anfälle das erste Mal vor zehn Jahren. Ohnmächtig geworden, dabei wohl heftig gekrampft und mit unsäglichen Kopfschmerzen wieder aufgewacht. Dann kam durch den Schmerz ausgelöst die zweite Bewusstlosigkeit. Der Verdacht war Epilepsie, weshalb ich stationär eingeliefert wurde. Wie man aber schnell rausfand, war es keine Epilepsie, sondern eine Synchope, die für knapp 30 Sekunden mein Herz zu schlagen aufhören lässt. Ist das bei euch auch so?
    Danach wache ich benommen und mit Schmerzen auf. Es ist ein furchtbares Gefühl und ich will das im Besten Fall nie wieder erleben. Bis dato habe ich mein Leben und diese Anfälle im Griff. Am Anfang habe ich Medikamente genommen, aber es geht auch ohne. Vom Ding her geht es mir gut, aber es gibt Tage, wenn ich krank bin, oder meinem Körper heftige Schmerzen zufüge, da kommen diese Anfälle gegen die ich nichts tun kann. Das ist ungefähr sieben Mal passiert. Größtenteils lebt man halt damit. Aber was mich immer so traurig macht ist, dass Pots eigentlich völlig unbekannt ist und selbst bei Kardiologen nur mitleidige Blicke erntet. Ich suche einen Spezialisten, der mir auf meine Fragen Antworten geben kann.
    Beispielsweise würde mich interessieren, ob es betroffenen gibt die eine Schwangerschaft durchgemacht haben. Davor habe ich nämlich echt Schiss. Aber ist die Diagnose Pots bei mir überhaupt richtig? Wenn ich eure Infos da so höre, ist es bei mir ein bisschen anders, oder? Ich hoffe, dass mein Körper das packt mit einer Schwangerschaft. Habt ihr da Erfahrungen? Schön, dass ihr alle da seid und nur das Beste für euch! 🙂
    Liebe Grüße!

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Nele, ob du jetzt tatsächlich ein POTS hast, kann ich dir nicht sagen. Ist es denn bei dir nach Testung (Kipptischtest oder Schellongtest) diagnostiziert worden, warum hast du Zweifel daran? Neben dem POTS hast du wohl noch Reflex Synkopen, bei dir ausgelöst durch Schmerz oder Krankheit. Beide, POTS und Reflex Synkope, treten meist unabhängig voneinander auf. Kann bei dir eine Reflexsynkope auch durch schnellen Herzschlag ausgelöst werden?
      Eine Schwangerschaft ist eine ziemliche Belastung für den Körper. Und es gibt natürlich auch Beispiele dafür, dass die Symptomatik von POTS durch eine Schwangerschaft zumindestens schlimmer wurde, es gibt auch Berichte, nach denen POTS erst durch eine Schwangerschaft ausgelöst wurde. Aber es gibt auch die gegenteiligen Fällen, in denen es den Frauen während der Schwangerschaft sehr gut ging oder sich durch die Schwangerschaft nichts veränderte. Im Voraus kann man das leider nicht abschätzen. Wichtig ist aber auf jeden Fall, dass man vom Partner und/oder der Familie unterstützt wird, dass es ein gemeinsamer Kinderwusch ist und es dem Vater klar ist, dass er bereit sein muss, evtl. mehr Kraft und Zeit zu investieren, als gewöhnlich üblich.

      • Nele sagt:

        Hallo Potsieplatz,
        ich habe noch einmal in meinen Entlassungsbericht geguckt und da steht: „… gehen wir von einer pathologischen Synkopeneignung im Rahmen eines posturalen orthostasischen Tachykardiesyndrom (POTS) als Ursache der Bewusstseinsverluste aus.“
        Bei mir wurde ein Stehtest gemacht. Nachdem ich nach langem Schlafentzug etwa 20 Minuten geschlafen hatte, wurde ich schnell geweckt und musste aufstehen und mir wurden Schmerzen zugefügt was die Synkope auslöste. Deshalb war dann klar, dass ich keine Epilepsie hatte, weil das EEG unauffällig war.
        Die Diagnose: – POTS und – Rezidivierende konvulsive Synkopen mit kurzer Asystolie auch im Sitzen infolge.
        Gut, damit lebe ich jetzt. Ich bin im Alltag belastbar und kann trotz fast ständiger Kopfschmerzen ein relativ anfallarmes Leben führen.
        Ich würde nun aber gerne meinen nächsten Plan gut durchdenken, weil ich bis dato noch keinen Kardiologen gefunden habe, der auf POTS oder die Synkopen spezialisiert war um meine Fragen zu stellen.
        Was mache ich denn während der Geburt, bei der ich denke, dass es die heftigsten Schmerzen das Lebens für den Körper werden und dann tritt eine Synkope auf? Dann kann mir oder dem Kind keiner helfen. Versteht ihr was ich meine? Gibt es Betroffene die schon Mutter sind und mir einen Rat geben können? Oder einen Arzt der auf POTS spezialisiert ist? Kann ich den in Aachen einfach kontaktieren?
        Viele Grüße und viel Kraft
        wünscht euch Nele

      • potsieplatz sagt:

        Hallo Nele
        Natürlich kannst du in der ANS-Ambulanz anrufen und dir zur Abklärung von POTS und Therapieempfehlung einen Termin geben lassen. Dazu sind sie dort da. Es braucht im Moment leider ein paar Monate Wartezeit. Wurden mögliche Ursachen oder Koerkrankungen abgeklärt?

        Zur Geburt möchte ich dir noch sagen, das mit den Schmerzen ist bei jeder Frau anders. Dass es die schlimmsten Schmerzen wären, würde ich z.B. überhaupt nicht unterschreiben und ich habe drei Kinder geboren. Es gibt viele Kinder, die von Müttern mit POTS geboren wurden. Bisher ich habe noch nie gehört, dass es wegen POTS nicht gut ausgegangen wäre. Natürlich können die Zeiten vor und nach der Geburt mit POTS anstrengender sein, die Symptome auch heftiger werden (müssen nicht), daher wäre es schon noch besser als sowieso, wenn man sich guter Unterstützung sicher sein kann.

        Viel Mut und frage, bevor du dir lange Sorgen machst.

  8. Chantal Spychala sagt:

    Hallo !
    Ich bin Chantal und dieses Jahr wurde bei mir POTS, inadäquate Sinustachykardie und AVNRT diagnostiziert.
    Ich bin 20 Jahre, aber hatte schon früher oft das Problem, dass ich umgekippt bin. Ich war bei einigen Ärzten, die mir und meinen Eltern mitteilten, dass das in der Pubertät normal sei und ich auch schließlich schnell gewachsen sei und das schonmal vorkommen könne. Meine Eltern und ich hatten Vertrauen in die Aussage und hofften, dass es besser würde. Ich ging jedoch auch mit einem Gefühl des Nichtverstädnisses meines Problems aus den Praxen.
    Nach einiger Zeit schien es sich gebessert zu haben. Doch Anfang des Jahres ging das ganze Spiel wieder von vorne los. Das erste mal kippte ich in der Berufsschule um. Auf einmal wurde mir schwindelig, mein Herz pochte gefühlt bis in den Hals und es war rasend schnell, dazu kam noch Luftnot, ein Zittern überkam mich und plötzlich war alles schwarz. Als ich wieder wach war, wurde ich nach Hause geschickt und suchte direkt meinen neuen Hausarzt auf.
    Dieser meinte es wäre entweder Epilepsie oder Herzrhythmusstörungen und auf Raten des Arztes machte ich einen Termin bei einem Neurologen. Doch in den darauffolgenden Tagen wiederholten sich die sogenannten Anfälle und ich kam ins Krankenhaus in die neurologische Abteilung. Dort war die Behandlung alles andere als professionell und freundlich. Es waren EEG und MRT vorgesehen. Das MRT wurde gemacht, obwohl es dem behandelnden Arzt nicht Recht war, gemacht. Am nächsten Tag kam er ins Zimmer und sagte man würde nichts sehen. Fazit für ihn : Ich sei gesund und solle doch in diesem Krankenhaus die gute psychiatrische Abteilung aufsuchen und den Ärzten nicht ihre kostbare Zeit stehlen. In diesem Moment war ich richtig sauer und packte meine Sachen. Ich rief meine Mutter an und teilte es ihr mit. Es gab noch ein Gespräch mit dem Arzt, weshalb kein EEG gemacht wird, wenn es doch auch noch angefordert wurde. Irgendwann willigte er, wenn auch nicht wirklich begeistert darüber ein, schrieb aber in die Akte ich hätte das EEG angeblich nicht gewollt. Was eine Frechheit !, dachte ich mir nur. An demselben Tag noch hatte ich einen Termin bei meinem Hausarzt. Ich fühlte mich vorher schon nicht wirklich gut und als wir da waren kippte ich erneut um. Es führte kein Weg drum herum : Ich musste wieder ins Krankenhaus, aber diesmal – Gott sei Dank – in ein Anderes. Dort kam ich in die internistische Abteilung. Es wurden EKG, 24 Stunden-EKG gemacht und 24 Stunden-Blutdruckmessgerät angebracht. Ebenfalls wurde ein Echo gemacht. Alles unauffällig. Die Ärzte dort nahmen das Problem aber sehr ernst und empfohlen mir einen Eventrekorder implantieren zu lassen. Gesagt, getan. Kurz darauf wurde ich entlassen und hatte wieder einen Ohnmachtsanfall. Sofort ging es wieder ins Krankenhaus und tatsächlich hatte der Eventrekorder etwas aufgezeichnet. Eine AVNRT. Nun sollte ich in eine Rhythmussprechstunde. Kurz darauf war ich dort und sollte nun abladiert werden. Auch dies geschah, jedoch folgten 2 weitere und die dritte dauerte sogar über 5 Stunden.
    Voller Hoffnung, dass es das nun war ging ich nach Hause, aus noch einer anderen Klinik in die ich musste, da ein bestimmtes Verfahren angewandt werden musste ( Hatte zwischenzeitlich in 10 Tagen 66 mal Herzrhythmusstörungen). Eine Woche später hatte ich wieder einen Anfall und musste mit Rettungswagen abgeholt werden. An dem Abend ging es mir so schlecht, dass ich dachte ich müsste gleich sterben. Ich hatte irgendwann einfach nur noch aufgrund des Anfalls Todesangst, da ich keine Luft bekam, das Herz nur noch raste, sich alles drehte, ich kein Gefühl in den Beinen hatte und meine Hände kribbelten, als wären dort Tausende von Ameisen drinnen.
    Ich bekam in dem Krankenhaus etwas, dass mein Herz langsamer schlug und ich fühlte mich dann langsam schon etwas besser. Am nächsten Tag wurde ich mit dem Krankenwagen in die andere Klinik gebracht, wo auch die dritte Ablation gemacht worden war.
    Der Arzt stand vor einem Rätsel. Er konnte sich beim besten Willen nicht vorstellen, dass es immernoch die AVNRT war. Er hatte soviel abladiert und wenn man noch mehr machen würde, war die Wahrscheinlichkeit groß, dass ich einen Herzschrittmacher brauchen würde, da der AV- Knoten dann zerstört wäre. Das wollte er nicht riskieren und sagte zu mir :“ Sie werden jetzt hier wohnen müssen. Sie werden rund um die Uhr am Monitor angeschlossen sein, bis wir einen Anfall von Anfang bis Ende aufgenommen haben.“
    Ich nickte und wusste es war wohl das einzig Richtige. Am nächsten Tag musste ich in der Klinik zur Eventrekorder und bekam ein Gerät mit, welches Sauerstoffsättigung und Herzschlag misst. Ich wurde mit dem Rollstuhl geschoben, da die Krankenpfleger Angst hatten, ich würde umkippen. Der Arzt sah das als nicht notwendig an und meinte ich solle mich neben ihn stellen, damit ich die Aufzeichnungen des Eventrekorders mitanschauen könne. Ich stand auf und stellte mich neben ihn. Plötzlich fing das Gerät an zu piepen. Ich hatte einen Puls von 160 und dieser regulierte sich nicht runter. Der Arzt stutzte. Dann sagte er mir, ich solle mich hinlegen, dann wieder aufstehen. Es geschah immer dasselbe, sobald ich lag regulierte sich der Puls runter, stand ich jedoch auf ging er hoch bis mindestens 140 und regulierte sich nicht runter – selbst wenn ich über 10 Minuten stand.
    Er ordnete sofort eine Kipptischuntersuchung an, da er die Vermutung hatte, dass ich POTS habe. Ich hatte keine Ahnung was das war. Zu meiner Verblüffung wussten die meisten aus dem Personal das auch nicht. Die Untersuchung bestätigte, dass ich POTS habe. Der Arzt erklärte es mir genau und auch, dass es selten ist und wenig erforscht und es deswegen nichtmal das Personal kannte. Doch es war nicht nur das. An einem anderen Tag hatte ich wieder einen Anfall. Es stellte sich raus, dass ich die Herzrhythmusstörung inadäquate Sinustachykardie ebenfalls habe. Nun nehme ich seit 2 Monaten Medikamente ( Bisoprolol und Ivabradin ). Die Dosis musste bereits erhöht werden.
    Jetzt versuche ich mein Leben in den Griff zu kriegen mit den Krankkeiten. Ich habe mal bessere und mal schlechtere Tage.
    Aufgrund der Krankheiten musste ich meine Ausbildung als zahnmedizinische Fachangestellte abbrechen, da es nicht möglich ist so lange zu stehen. Jeder der ebenfalls POTS hat versteht das. Jetzt suche ich eine neue Ausbildung, was sich nicht einfach gestaltet, wenn man krank ist. Sobald man dieses Detail Preis gibt, kann man eigentlich wieder gehen… Naja, das ist soweit meine Geschichte. Tut mir Leid für den langen Text 🙈
    Ich freue mich riesig endlich eine deutsche Seite gefunden zu haben, wo man sich mal austauschen kann 🙂

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Chantal, herzlich willkommen auf potsplatz! Wenn du Fragen hast, so stelle sie einfach hier unter der Fragenseite (Link ganz oben) oder werde Mitglied in der deutschen Facebookgruppe zu POTS (Link unten auf dieser Seite). Hast du einen Arzt, der dich bei der Suche nach einer Ursache und der Therapie gut betreut?
      Liebe Grüße

      • Chantal Spychala sagt:

        Hallo !
        Vielen Dank !
        Ich habe bereits eine Beitrittsanfrage an die Facebookgruppe gestellt.
        Ja, habe einen Arzt meines Vertrauens gefunden, der mich ernst genommen hat und alles getan hat, rauszufinden, was genau es ist und auch weiterhin mit Rat und Tat zur Seite steht. Habe bei ihm alle Vierteljahr einen Termin und ansonsten kann ich dort immer anrufen.

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