ME = Myalgische Enzephalomyelits

CFS = Chronisches Fatigue Syndrom

Immer wieder habe ich mich gefragt, ist es ME oder POTS. Liest man sich die verschiedenen Kriterien zu ME durch, so kann man als POTSie schon sehr ins Grübeln kommen, vor allem stärker betroffene, ob man nicht von ME betroffen ist.

Was ist denn der Unterschied?

Der entscheidende Unterschied liegt im zwingenden Vorhandensein des Symptoms einer unüblichen Zustandsverschlechterung nach körperlicher oder geistiger Anstrengung bei ME. Die zwei dafür verwendeten Begriffe sind PEM und PENE. PEM steht für poste-exertional malaise (=Unwohlsein nach Belastung), PENE für post-exertional neuro immune exhaustion (=neuroimmune Entkräftung nach Belastung).

ME oder CFS oder ME/CFS

Dummerweise gibt es eine Reihe von verschiedenen Angaben zu den Diagnosekriterien, wie zB die sogenannten „Fukuda-Kriterien“ in denen ebenfalls PEM/PENE fehlt. Mit der Einrichtung der Fukuda-Kriterien erfolgte gleichzeitig eine Umbenennung der Erkrankung von ME zu CFS (=Chronisches Fatigue Syndrom). Diese Fukuda-Kriterien, sowie die Umbenennung werden von der ME-community weitgehend abgelehnt, da mit ihnen eine eindeutige Abgrenzung zu anderen Erkrankungen, die von Müdigkeit begleitet werden, wie zB ein Burnout, nicht möglich ist. Es ist aber diagnostisch und therapeutisch gesehen ein riesiger Unterschied, ob jemand an ME oder an einem Burnout leidet. Leider bezieht sich vieles was in Deutschland an medizinischer Literatur zu CFS veröffentlicht wurde auf Patienten, die mit Hilfe der Fukuda-Kriterien diagnostiziert wurden. Kritiker dieser Kriterien in Deutschland bezeichnen ME oft als ME/CFS. Nicht weil sie Burnout Patienten mit einbeziehen wollen, im Gegenteil, es sind die ME Patienten der CFS Kohorte gemeint.

Sind sich ME und POTS denn wirklich ansonsten so ähnlich?

Diese Frage kann meines Erachtens mit JA beantwortet werden. Egal ob es sich um die Ursachen handelt, die Koerkrankungen, oder bei einigen möglichen Therapien. Neben den Überlappungen bei den Symptome tauchen Begriffe wie „nach viraler oder bakterieller Erkrankung“, nach Traumata“, Mastzellaktivitätserkrankungen, Ehlers-Danlos Syndrom, adrenerge oder muskarinerge Antikörper im Umfeld der ME genauso auf, wie bei POTS.

Muss man denn dann überhaupt unterscheiden?

Auch hier ein eindeutiges JA. Und zwar genau wegen des Kriteriums des PEM oder PENE. Ist bei POTS ein ansteigendes Training möglich und sogar von Vorteil, so kann dieses bei ME zu einer langandauernden und gefährlichen Verschlechterung des Zustands führen.

Video zur Diagnose und Behandlung von ME/CFS

Die Dt. Gesellschaft für ME/CFS hat dankenswerterweise folgendes Video (Teil des Unrest Continuing Education-Moduls, der American Medical Women’s Association und der Indiana University School of Medicine und in Partnerschaft mit MEaction) mit deutschen Untertiteln versehen. In den USA ist es offiziell als medizinische Fortbildung akkreditiert. Ich finde es ist absolut sehenswert.

https://youtu.be/RC9TjgE_PlU

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