Silvia

Silvia Fuchs

Meine Geschichte mit dem POTS geht schon sehr lange. Ich bin heute 55 Jahre alt und die Diagnose POTS habe ich seit dem 2.2.2012. Diesen Tag werde ich nie vergessen – nach so vielen Jahren endlich eine Diagnose.

Also angefangen hat das ganze in meiner Jugend, so mit ca. 18 Jahren. Da bin ich ohne Vorzeichen einfach umgefallen. Man schob es damals auf Kreislaufprobleme. Ein Internist gab mir damals den Rat, ich solle doch heiraten, dann wird mein Leben ruhiger. Mit 20 hatte ich das dann getan, aber nicht aus diesem Grund. So, dann war Ruhe – ich hatte zwar immer Probleme mit sehr niedrigem Blutdruck, aber das war kein wirkliches Problem.

Im Jahr 2000 fing das Ganze dann über Nacht wieder an. Ich hab geglaubt, meine letzte Stunde hat geschlagen. Also mitten in der Nacht, ab ins Krankengaus. Dort bin ich auf der HNO gelandet. Da wurden dann viele Untersuchungen gemacht, aber natürlich ohne jedes Ergebnis. Dann hatte ein Arzt die „gute“ Idee, es könne ja Multiple Sklerose sein – also Lumbalpunktion – natürlich (Gott sei Dank) ohne Diagnose. Was soll ich sagen, die Ärzte kamen zum Ergebnis, es müsse ein psychisches Problem sein. Die haben mir dann Psychopharmaka verschrieben auf die ich dann, in meinem Fall wohl glücklicherweise, allergisch reagiert habe. So habe ich mich noch 2 Jahre durchgekämpft und auf einmal waren die Symptome weg.

Doch im jahr 2010 ging alles wieder von vorne los. Habe mich erstmal einfach wieder durchgekämpft bis ich dann im Jänner 2012 zu einem Neurologen ging, weil ich so ein „Kribbeln“ in der linken Hand hatte. Dem habe ich dann meine Probleme erzählt und er wollte mich überreden nochmal ins Krankenhaus zu gehen. Ich hab erstmal abgelehnt. Daraufhin hat er mir einen Brief an den Hausarzt mitgegeben. Ich also zum Hausarzt. Der hat mir dann gesagt, bitte versuchen sie es einmal mit dem AKH in Linz. Ich habe nachgegeben und ging nach Linz ins AKH. Dort hat man dann wieder viele Untersuchungen durchgeführt. Unter anderem einen Orthostasetest, der schon sehr auffällig war. Also dann ab auf den Kipptisch. Es wurde bei einer Untersuchung mit Strom das Kribbeln in meiner Hand als Sulkus Ulnaris diagnostiziert. Nach 5 Tagen durfte ich nach Hause, mit einem Entlassungsbrief, in dem stand, am 2.2.2012 Termin bei OA Dr. Struhal. „Naja,“ habe ich mir gedacht, „wieder nichts gefunden“!

Am 2.2. war ich dann in der neurologischen Ambulanz bei diesem Dr. Struhal. Ich rein, setz mich hin, und da sagt er schon, „ihre Krankheit heißt posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom“. In diesem Moment hätte ich diesen Arzt umarmen können. Endlich eine Diagnose und endlich wissen, ich bin nicht „verrückt“. Er hat sich dann 2 Stunden Zeit genommen, um mir alles zu erklären, die üblichen Ratschläge (viel Salz, Sport 3 x die Woche etc) zu erteilen und mir einen neuen Termin zu geben. Leider hat bei mir nichts angeschlagen. 2013 war ich dann insgesamt 6 Wochen im Krankenhaus. Er hat alles probiert, aber leider hat bei mir keines der bekannten Mittel geholfen. Ich vertrage keine Psychopharmaka, keine Schmerzmittel, auf alles reagiere ich allergisch. Nur Gutron hat eine Verbesserung gebracht, jetzt liegt wenigsten mein Blutdruck im Normalbereich.

Ich möchte euch an dieser Stelle einen, wie ich finde, sehr wichtigen Ausschnitt aus meiner Diagnose von Dr. Struhal vorstellen:

POTS ist ein Syndrom dass sich durch eine signifikante Sympathikusüberstimmulation in Orthostase
kennzeichnet. Dies führt dazu dass die Patienten nicht nur alle cardiovaskulären Konsequenzen der
Überreaktion haben sondern auch alle neuropsychologischen Konsequenzen (Palpitationen, Unruhe,
Zittern, Ängstlichkeit etc.). Dadurch werden Patienten mit POTS gelegentlich als psychiatrisch
Fehlinterpretiert obwohl es sich nachgewiesenerweise um eine isolierte Erkrankung des autonomen
Nervensystems handelt. Die ausgeprägte orthostatische Einschränkung der Patienten ist de facto nur durch eine autonome Spezialdiagnostik zu diagnostizieren. Bei Fr. Fuchs wurde in unserem
autonomen Speziallabor ein POTS nachgewiesen.

So kämpfe ich bereits wieder seit 5 Jahren. Aufgegeben wird nicht (aufgegeben wird nur ein Brief). Ich habe auch unwahrscheinliches Glück mit meinem tollen Arbeitgeber. Er steht voll hinter mir. Ich arbeite dort seit einigen Monaten in Altersteilzeit, also nur noch 3 Tage pro Woche, das hilft mir sehr. Solch einen Rückhalt hat nicht jeder – aber: nicht aufgeben!