Mein Leben mit mehreren chronischen Erkrankungen
Seit ich denken kann hatte ich immer Probleme mit Gelenkschmerzen und Nasenbluten in der Kindheit, zunehmende Spannungskopfschmerzen, Darmprobleme, muskuläre Schmerzen im Teenageralter, bis hin zu nahezu unerträglichen Schmerzen im Rücken im Erwachsenenalter.
2010 brach meine ganze Welt zusammen. Durch eine Infiltrationstherapie meiner Halswirbelsäule geriet meine komplette Muskulatur aus dem Gleichgewicht und ich bekam schwere und teilweise lebensbedrohliche neurologische Symptome wie Taubheit an den Gliedmaßen, Gehstörungen, Schwindel, Benommenheit, Atemaussetzer, Wahrnehmungsstörungen, Sehstörungen, Herzrasen und Arrhythmien und viele mehr. Diese Symptome blieben über Wochen gleich intensiv und beunruhigten mich sehr.
Ein Brennen und Knacken der kompletten Halswirbelsäule stellte sich ein, was mich dazu brachte sämtliche Ärztegruppen aller Fachrichtungen aufzusuchen. Alle Untersuchungen blieben ohne Befund und ich hörte zum ersten mal in meinem Leben dass ich doch psychisch krank sei. Ich wusste dass das nicht stimmte und recherchierte auf eigene Faust weiter.
Die Halswirbelsäulenproblematik wurde immer schlimmer und das nächtliche Aufschrecken mit dem Gefühl zu ersticken war wohl das schlimmste Erlebnis das ich jemals hatte. Für mich war recht schnell klar dass meine Halswirbelsäule der Übeltäter sein muss und deshalb veranlasste ich nach ca. 6 Monaten ein Upright MRT. Der Befund war ernüchternd. Ich litt unter einer cranio- cervicalen Instabilität und mehreren anderen Instabilitäten der unteren Halswirbelsäule. Das erklärte alle meine Symptome und ich dachte mit dieser Diagnose gäbe es eine einfache Lösung.
Aber auch damit stand ich nicht besser da. Leider sind HWS Instabilitäten ein sehr kompliziertes Thema und nur sehr wenige Ärzte können mit dieser Diagnose etwas anfangen. In den nächsten Jahren habe ich jede erdenkliche konservative Therapie versucht und alles ohne Erfolg. Durch meine schweren Symptome konnte ich nicht mehr arbeiten und zog wieder zurück ins Haus meiner Eltern. Ich brauchte Hilfe bei fast allem, war häufig dazu gezwungen den Tag auf dem Sofa zu verbringen und auf einen besseren Tag zu warten.
Über die nächsten Jahre veränderte sich an meinem Zustand nicht viel. Es gab keine Tage an denen ich symptomfrei war, es gab lediglich bessere Tage. Die schlechten waren aber immer mehr. Ich wusste nicht mehr wie ich weitermachen sollte. Leider gibt es auch noch mehr Probleme ausser „nur“ die gesundheitlichen, bei einer nicht sichtbaren und nicht anerkannten Erkrankung, die sicher die meisten chronisch Kranken kennen. Ich habe gelernt zu kämpfen, um ziemlich alles in meinem Leben.
Für mich hat es sehr lange gedauert meinen Zustand zu akzeptieren und mir einzugestehen das ich meinen Körper jetzt nicht mehr überfordern darf und mich anpassen muss. Als immer sehr aktiver Mensch der viel Sport getrieben hat war es für mich sehr schmerzhaft von einer Sekunde auf die andere nichts mehr machen zu können. Ich fühlte mich richtig unnütz und unverstanden von den meisten Medizinern.
Nach einigen Kräftigungstherapien breiteten sich meine Instabiltitäten auf den ganzen Körper aus. Nun war nicht mehr nur die HWS betroffen sondern auch die Kiefergelenke, die rechte Schulter, beide ISG, die Knie und die Hüften. Mittlerweile fiel mir das Laufen schwer. Durch die ISG Instabiltiät konnte ich keine 5 Minuten mehr stehen ohne das Gefühl zu haben in der LWS auseinanderzubrechen.
In all den Jahren hatte ich ständig mit vegetativen Problemen zu kämpfen. Ständig hatte ich Übelkeit, Magenprobleme, Benommenheit und einen sehr hohen Puls. Unter all den Symptomen die ich hatte habe ich diese Dinge einfach noch auf meine 7-seitige Krankengeschichte notiert. Ich wusste gar nicht mehr was woher kam und wo ich noch anfangen sollte zu suchen. Ich hatte keinen betreuenden Arzt außer den Hausarzt und der konnte mir dabei auch nur bedingt helfen.
Körperlich und psychisch war ich nach 3 Jahren an einem absoluten Tiefpunkt. Ich wusste nicht mehr weiter und zog daraus Konsequenzen. Nachdem ich das was von mir noch übrig war wieder zusammen gesetzt hatte beschloss ich, wenn mir hier keiner helfen wollte, dann müsste ich eben ausserhalb Deutschland nach Hilfe suchen.
Ich fand eine sehr alternative Methode, die Proliferationstherapie, die gute Erfolge versprach und schon seit langem in den USA durchgeführt wird. Ich nahm also mein komplettes Erspartes und reiste auf einen anderen Kontinent. Nach 10 Sitzungen mit ca. 1000 Injektionen in all meine Instabiltiäten war das Ergebnis ernüchternd. Meine HWS war nach wie vor nicht stabiler, meine ISG ein wenig. Ich konnte wieder besser gehen und stehen.
Dieser Arzt brachte mich letztendlich auf die Lösung. Er erwähnte eine mögliche übergeordnete Ursache meiner Instabilitäten – eine Bindegewebsschwäche die vermutlich verhindert das meine HWS stabilisiert werden könnte. Nun war ich schon in den USA, da konnte ich auch direkt noch einen Neurochirurgen aufsuchen der sich auf HWS Operationen spezialisiert hatte.
Ich flog wieder in einen anderen Staat und wurde dort zum ersten Mal seit meiner Erkrankung nicht enttäuscht. Nach 3 h Gespräch mit dem Neurochirurgen war nicht nur klar dass meine komplette Halswirbelsäule in unterschiedlichem Ausmaß betroffen ist, sondern auch was die Ursache für all das war: das Ehlers-Danlos Syndrom vom hypermobilen Typ, eine angeborene Bindegewebserkrankung. Durch die vielen kontraindizierten Therapien wurden meine anderen Gelenke in Mitleidenschaft gezogen.
Dieser Termin änderte einfach alles. Plötzlich ergab jedes einzelne Symptom meines Lebens Sinn. Zusätzlich zu dem EDS wurde ich mit Dysautonomie und einem vermuteten Mastzellaktivierungssyndrom diagnostiziert. Ich wusste erst einmal nicht viel damit anzufangen.
Die nächsten Monate nutzte ich mit intensiver Recherche zu meinem Krankheitsbild. Ich las alles was ich an wissenschaftlichen Studien dazu finden konnte und stellte schnell fest dass es in Deutschland auch mit dieser Diagnose nicht ganz einfach werden würde. In dieser Zeit fand ich auch heraus dass mich ein glücklicher Zufall tatsächlich zu einem der weltweit führenden Spezialisten auf dem Gebiet der HWS-Versteifung an EDS Patienten geführt hatte.
Eine deutsche Humangenetikerin konnte bei mir eine Mutation auf dem TXNB Gen feststellen, welche nur bei unter 10 Prozent aller EDS vom hypermobilen Typ Betroffenen nachweisbar sind und worüber man leider sehr wenig weiss. Ich setzte mich in Verbindung mit jedem Wissenschaftler den ich finden konnte der aktuell oder in der Vergangenheit daran forschte und bekam einige Rückmeldungen.
Deshalb führte mich mein Weg ein Jahr nach meinem ersten Aufenthalt in den USA wieder dorthin zurück. Ich suchte noch weitere EDS Spezialisten auf in der Hoffnung mein Allgemeinbefinden insgesamt zu verbessern. Meine Neurochirurgen schlugen zwei Operationen vor, die ich jedoch bislang nicht wahrnehmen kann, da diese sehr kostenintensiv sind. Deshalb habe ich mich entschlossen erst einmal weitere Untersuchungen in Deutschland zu planen und dafür zu kämpfen dass es auch hier Neurochirurgen für EDS Patienten gibt.
In Bezug auf mein Dysautonomie Problem entschloss ich mich erst einmal eine Schlafstudie zu machen. Bei EDS Betroffenen kommt es häufig nachts zu Arousalen bzw. Tachykardien die den Schlaf stören, welche auch bei mir vorhanden sind. Aufgefallen ist mir das öfter mal, aber den Zusammenhang zu meiner extrem ausgeprägten Tagesmüdigkeit konnte ich nie herstellen. Auch das ich einmal nach einem Glas Wein kollabiert bin konnte ich nicht richtig einordnen. Für mich waren alle Symptome immer der HWS zuzuordnen. Mittlerweile bin ich nicht sicher was genau was auslöst bzw. begünstigt. Sowohl die Mastzellproblematik, als auch die HWS oder das EDS könnten zu meiner Dysautonomie führen.
Die Symptome die ich derzeit der Dysautonomie zuschreiben würde sind: Benommenheit im Stehen, Übelkeit, Herzrasen und Arrhythmien, Brain fog, vegetative Störungen wie starkes Schwitzen oder gar kein Schwitzen, Blasenfunktionsstörung, Darmprobleme, Schlafstörungen die durch bestimmte Trigger wie Hitze, Kälte, Anstrengung, Alkohol, Kaffee und Stress verstärkt werden können.
Vor einiger Zeit hatte ich schon einen Kipptischtest. Allerdings kommen meine vegetativen Symptome meist in Schüben und sind nicht jeden Tag gleich schlimm. Und wie das nun immer so ist, fühlt man sich am Tag der Untersuchung besser. Deshalb habe ich mich entschlossen ein Dysautonomie Tagebuch zu führen in dem ich genau vermerke durch welche Auslöser es zu welchen Symptomen kommt und dann führe ich Schellong Tests durch. Diese Tests sind praktisch ein vereinfachter Kipptisch und in meinem Fall sehr deutlich. Im Prinzip habe ich den Großteil meiner Erkrankungen selbst diagnostiziert… Aber das ist leider mit vielen seltenen Krankheiten so. Der Spezialist ist der Patient selbst.
Das Ehlers-Danlos Syndrom führt oft zu mehreren Folgekrankheiten. Unter anderem sind Dysautonomien (häufig POTS) und das Mastzellaktivierungssyndrom Begleiter des EDS vom hypermobilen Typ. Der genaue Pathomechanismus wie EDS zu POTS führt ist nicht ganz geklärt. Es ist zwar klar das EDS Patienten gehäuft darunter leiden aber als Ursachen kommen mehrere Theorien in Frage. Man spekuliert ob Neuropathien die die vegetativen Nerven betreffen eine Rolle spielen, oder dass durch das schwache Bindegewebe im Stehen mehr Blut in den Beinen sammelt. Auch das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) steht in Verdacht POTS zu beeinflussen. Beim MCAS kommt es durch die unterschiedlichsten Trigger zur Ausschüttung von Histamin, welches die Gefäße erweitertet und evtl. zu Dysautonomie Problemen führen kann. Dann kommt in meinem Fall noch die HWS Instabilität hinzu, die wiederum ebenfalls vegetative Nerven beeinflussen und sich negativ auf den Puls auswirken können. Ich denke es ist gut ersichtlich warum ich ein wenig verwirrt bin welche Erkrankungen welche Symptome auslösen und in wie weit diese sich alle gegenseitig beeinflussen. Mein Ziel ist meine Lebensqualität zu verbessern in dem ich eine Erkrankung nach der anderen therapiere und sehe wie sich mein Befinden verändert.
Vor kurzem hatte ich mich dann entschlossen mich noch einmal in einem sehr kompetenten autonomen Labor untersuchen zu lassen. Ich hatte dort die Möglichkeit an einem Tag sowohl Kipptisch als auch neurophysiologische Untersuchungen durchführen zu lassen, da meine Anreise extrem lang war. Mit meiner Mutter im Gepäck nahm ich also die sehr anstrengende Reise auf mich und wurde nicht enttäuscht. In meiner ganzen Karriere als professioneller Patient habe ich noch nie eine solch kompetente Neurologin kennengelernt, die sich sowohl mit dem Ehlers-Danlos Syndrom, als auch mit meinen anderen neurologischen Komplikationen auskannte.
Nach einem 40-minütigen Kipptischtest stand die Diagnose fest: Ich litt an einer etwas untypischen Dysautonomie mit ständigem plötzlichem Blutdruckabfall über die komplette Zeit verteilt am ehesten im Sinne einer orthostatischen Hypotonie. Doch das sollte noch nicht das Ende sein. Des weiteren bekam ich 2 neue Diagnosen dazu: eine Small Fiber Neuropathie, die ebenfalls auslösend für Dysautonomie sein könnte, und ein Sicca Syndrom. All diese Dinge hätten schon vor langer Zeit festgestellt werden können und hätten mir mein Leben deutlich vereinfachen können.
Meine Reise führt mich also auch weiterhin durch alle möglichen Fachrichtungen, ich nehme an Studien teil und versuche anderen Betroffenen zu helfen. Die EDS Diagnose hat für mich einiges geändert. Ich musste lernen dass es keine einfache Lösung mehr gibt, dass ich ab jetzt für den Rest meines Lebens chronisch krank bin und nicht weiß wie meine Erkrankung fortschreitet.
Mein Leben ist nach wie vor eine Berg und Tal Fahrt. Doch mittlerweile komme ich sehr gut damit zurecht. Ich weiss was ich mir und meinem Körper zumuten kann. Und vor allem weiss ich mit was ich es zu tun habe. Jetzt habe ich die Chance mein Leben wieder selbst zu steuern und mich nicht nur von der Krankheit definieren zu lassen. Ich habe Wege gefunden glücklich zu sein, auch mit meinen Einschränkungen, ich habe Dinge gefunden die mir Spaß machen und über die ich mich wieder sinnvoll fühle und ich habe das Gefühl jetzt sogar mehr mein eigentliches Ich gefunden zu haben als in der Zeit in der ich gesünder war.
Karina
Mehr Informationen zu HWS Instabilitäten und deren Ursachen (wie EDS) findet ihr hier:
oder hier:
https://www.facebook.com/instabilehalswirbelsaeule
Publikationen zum Zusammenhang zwischen dem Ehlers-Danlos Syndrom und Dysautonomien gibt es hier:
Posturales Tachykardie Syndrom 