Vielleicht haben sie heute die ihnen bisher unbekante Diagnose POTS bekommen und möchten sich über diese „Krankheit“ informieren? Dann sind sie hier auf jeden Fall richtig. 

POTS, das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom, zählt zu den Dysautonomien. Die Dysautonomie ist weder eine Krankheit noch eine Diagnose, sondern ist ein genereller Begriff mit dem Störungen des Autonomen Nervensystems bezeichnet werden. Das autonome Nervensystem kontrolliert die unbewussten Körperfunktionen, die wir nicht bewusst steuern können, wie die Verdauung, den Blutdruck und das Schwitzen. Die verschiedenen Dysautonomien haben ihre spezielle Zusammensetzung von Symptomen, die von Störungen  oder (teilweisen) Zerstörung  des Autonomen Nervensystems erzeugt werden. Bei POTS ist das, für die Diagnose entscheidende Symptom, die unangemessen hohe Steigerung der Herzrate  innerhalb 10 Minuten  nach dem Aufstehen aus dem Liegen heraus.

Das große Problem bei den meisten Dysautonomien ist, dass die Ärzte nur weniges über sie in ihrer Ausbildung erfahren. Dazu kommt, dass auch insgesamt wenig über die Entstehung, Entwicklung und Heilung bekannt ist. Im Vergleich zur Forschung in anderen Bereichen werden die Dysautonomien nur stiefmütterlich behandelt. Das heißt z.B. im Falle von POTS, dass zwar eine Reihe von Medikamenten und Verhaltensanpassungen empfohlen werden, an die sich der Patient tatsächlich halten sollte, es aber noch nicht den Goldstandard einer Behandlung gibt, die dann mit Sicherheit zur Beschwerdefreiheit, geschweige denn zur Heilung führt. Es muss also zusammen mit dem Arzt das passende Medikament oder die funktionierende Medikamentenkombination gefunden werden. Das geht manchmal nur nach dem Prinzip „Versuch und Irrtum“.  Gleichzeitig muss eine Strategie entwickelt werden, wie man mit den Symptomen sein Leben weiter in zufriedenstellender Weise leben kann.  Das ist je nach Schweregrad leichter geschrieben als getan und oft um vieles schwieriger als das Finden der Ursache oder der richtigen Medikamente.

Dysautonomien haben Ursachen, diese sind meist nicht offensichtlich und nicht immer zu finden. Trotzdem muss danach gesucht werden, denn wenn die ursächliche Krankheit behandelbar ist, kann damit auch die Dysautonomie verschwinden. Leider gibt es eine Reihe von ursächlichen Krankheiten die (noch) nicht gut behandelbar sind, aber das Wissen über den zugrunde liegenden Krankheitsmechanismus hilft bei der Ausarbeitung eines Behandlungsplans für das POTS. Da aber   diese Ursache nicht immer gefunden wird, muss also bei Dysautonomien wie POTS immer mehrgleisig gefahren werden:

  • Finden und behandeln der ursächlichen Krankheit
  • Behandlung der durch die Dysautonomie auftretenden Symptome
  • Entwicklung einer neuen Strategie, um das Leben lebenswert zu leben

Zu den ersten beiden Punkten kann man auf dieser Seite schon so einiges finden.  Oben, oberhalb des Titels kommt man schnell zu einzelnen Informationsseiten, links oben, gleich unter dem Hesder ist die Suchfunktion zu finden, gleich darunter gibt es viele LINKS, die meisten in englischer Sprache, denn aus dem deutschen Raum gibt es bisher nur weniges zu POTS. Der Text im Blog ist fortlaufend geschrieben. Es kommt  immer wieder etwas Neues dazu, denn dies ist eine „Seite in Arbeit“.

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Eine Antwort »

  1. Hallo,
    ich habe über 20 Jahre lang mit der Diagnose Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS) gelebt, letztendlich hat sich das Ganze als Folge einer unerkannten Borrelieninfektion herausgestellt. Ich habe viele Tagungen besucht und stapelweise Fachzeitschriften gelesen, den Begriff PoTS nehme ich hier zum ersten Mal bewusst wahr. Auffällig scheinen mir die Gemeinsamkeiten von PoTS und CFS, die jeweils einen Symptomenkomplex benennen, dessen Ursache unerkannt ist. Ein großes Problem sehe ich darin, dass Ärzte verschiedene Namen für Dinge finden, die sich in den Auswirkungen nur gering unterscheiden, so dass jede Gruppe für sich um eine angemessene Auseinandersetzung und Ursachenforschung kämpfen muss, statt Kräfte zu bündeln. Unvorstellbar, wieviel Aufwand Ärzte betrieben haben, um meine Borreliose nicht zu erkennen. Erkannt wurde sie letztendlich nur durch eine erneute Infektion, die im Gegensatz zur ersten unübersehbar war. Um eine Borreliose zu diagnostizieren, muss der Arzt die richtigen Tests anordnen und sie anschließend richtig auswerten können. Die überwiegende Anzahl der Ärzte kann das nicht. Mitochondropathie, Mastozytose, CFS und viele andere Erkrankungen können die Folge einer Borreliose oder anderer durch Zecken übertragbarer Erreger sein. Bevor ihr also die Diagnose einer unbehandelbaren Erkrankung akzeptiert, ist es die Mühe wert, eine Borreliose „adäquat“ auszuschliessen.
    Lasst euch nicht unterkriegen!
    Liebe Grüße eure Brigitte Niemand

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