Viele Betroffene haben nur milde Symptome und können zur Arbeit, zur Schule gehen und auch ihr soziales Leben und Sportaktivitäten relativ normal gestalten. Andere sind in ihrem Leben stark beeinträchtigt. Normale Tätigkeiten, wie Spazierengehen, aufrechtes Sitzen, Essen, Baden, Hausarbeit fallen unendlich schwer oder können kaum, bis gar nicht mehr gemacht werden. Der Zustand schwankt oft von Tag zu Tag. Kann an einem sogar die Schule besucht werden, ist  vielleicht am nächsten nicht mal das Heben des Kopfes aus dem Liegen möglich, ohne dass es zu starken Schwindelgefühlen kommt.

Betroffene beschreiben ihren Zustand als vergleichbar mit der Rekonvaleszenszeit nach einer echten Grippe.

An schlechten Tagen fühlen sie sich, als ob sie gerade dem Tod von der Schippe gesprungen sind. Alles außer Liegen, selbst das Lesen eines Buches, ist zu anstrengend. An guten Tagen können sie schon wieder einiges unternehmen, doch das Gefühl „bereit zum Bäume ausreißen“ oder richtig energiegeladen zu sein, gibt es für sie nicht mehr. Zumindestens solange sich POTS nicht auf die Socken macht und langsam verschwindet.

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