Potzplatz: Bitte nutzt die Kommentarfunktion um eure eigene Erfahrung mit POTS als Betroffener, Angehöriger oder medizinische Fachperson mitzuteilen. Ich werde sie dann als normalen Beitrag in die Seite eingliedern.

 

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  1. Esteban Fernandez sagt:

    Heyy silvia ich finde das sehr toll dass du nicht aufgegeben hast. Wie geht es dir heut zu tage mit der krankheit ? Meine freundin hat auch Pots und ist gerade seit wochen krank geschrieben. Jeder arzt sagt man kann nichts machen und dass es keine heilung gibt. Wie bist du auf diesem arzt gekommen der dir geholfen hat ? Gibt es verbesserungen bei dir ? Lieben gruss. Esteban

  2. Silvia Fuchs sagt:

    Hallo Esteban! Sag deiner Freundin sie darf auf keinen Fall aufgeben. Ich war ein ganzes Jahr krank geschrieben und dann stand ich vor der Entscheidung entweder Pension beantragen oder irgendwie lernen damit umzugehen. Dabei hat mir mein Arzt sehr geholfen. Zu ihm bin ich gekommen weil mich mein Hausarzt überredet hat noch 1 x in ein Krankenhaus zu gehen – das AKH in Linz Österreich. Dort hat man dann bei mir POTS festgestellt. Naja das mit der Heilung ist so eine Sache. Wichtig wäre es wenn man bei deiner Freundin mal nach Ursachen suchen würde – wird das gemacht? Wo lebt ihr eigentlich? Ehrlich es gibt immer wieder Verbesserungen aber auch Rückschläge nur muss man lernen damit umzugehen. Am besten helfen kann man sich leider nur selber. Wir haben da eine tolle Facebook-Gruppe – vielleicht möchte sie sich da anmelden. Wie alt ist deine Freundin und was wurde schon unternommen? Wende dich wenn du Fragen hast sehr gerne wieder an mich oder die anderen betroffenen. Liebe Grüße an dich und deine Freundin Silvia

  3. Nadine sagt:

    Hallo,
    mein Name ist Nadine und bin 21Jahre alt. Ich habe mit 19 die Diagnose erhalten POTS (durch Schellongtest bewiesen) und den ärztlichen Hinweis dazu bekommen, ich solle Thrombosestrümpfe tragen und Wasser trinken. Naja ich dachte mir nur, wie kann das sein?! Ich bin so jung und habe etwas mit dem Herzen obwohl ich 11 Jahre Leichtathletik und 4 Jahre Fußball gespielt habe?! So richtig konnte mir keiner sagen was POTS ist. Es folgten in einem Jahr 13 Krankenhausaufenthalte. Bei den ersten Besuchen im Krankenhaus (jeweils immer durch den Notarzt) hielt man mich verrückt, man sagte mir ein Puls von 160 ist normal im jungen Alter und ich bilde mir das ganze ein. Ich war schockiert, denn ich habe nie einen Arzt gerufen wenn etwas war und dann sollte ich eine Psychische Störung haben?! Ja ich hatte viel erlebt dich das war über 10 Jahre her und war gut verarbeitet. Ich wusste in den ersten Monate nicht mit mir umzugehen. Meine nächsten Angehörigen schenkten mir nicht wirklich glauben.Jeder Arzt versuchte irgendwas „auf gut Glück“ Medikamente über Medikamente folgten aber nichts brachte Erfolg. Ich bemerkte oft, dass ich nicht richtig ernst genommen wurde. Jeder schaute mich schief an und meinte so ein junges Ding und dann sowas?! Ich hatte es mir ja nun nicht selbst ausgesucht 😦 ich war ein ganzes Jahr krank musste meine Ausbildung abbrechen und alle hielten mich für verrückt, obwohl Langezeit EKG’s, Belastungs EKG’s, Schellongtest, etc. alles bestätigten. Dann gab es einen Jungen Arzt der mir glaubte und es folgten zwei Ablationen, doch leider schlugen diese fehl, da ich es ja nur unter Belastung habe und nicht im Liegen :/ Ich habe mich langsam daran gewöhnt nehme 2×1 Metoprolol und 2×1 Rythmonorm. Es gibt Tage da komme ich kaum aus dem Bett doch meist quäle ich mich heraus, da ich Angst habe dass mich wieder alle schief angucken. Ich muss gestehen ich meide seit einem Jahr den Kardiologen, da er mir ja nicht wirklich, trotz Diagnose glauben schenkt. Ich komme aus Sachsen-Anhalt und meine Frage ist nun: habt ihr Erfahrungen mit Ärzten die wirklich eine Ahnung davon haben?! Vielen lieben Dank 🙂
    P.S. Die Seite ist unglaublich, sie trifft den Nagel auf den Kopf. Ich hab seit langem mal nicht das Gefühl, dass ich es mir einbilde sondern es wirklich Menschen gibt mit dem selben Leid.
    Ganz liebe Grüße Nadine

  4. Sylke sagt:

    Hallo Nadine,

    deine Beschreibungen kommen mir total bekannt vor. Ich renne mit meiner Tochter seit zwei Jahren von Arzt zu Arzt, es gab mehrere Ausfälle! Die letzte Notärztin meinte, wenn wir schon so viele Ärzte durch haben, sollen wir doch beruhigt sein, wenn sie nichts hat! So ein Ohnmachtsanfall, kann bei so Mädele in dem Alter schon mal passieren, war die Aussage dazu! Meine Tochter ist gerade 17 Jahre alt und ich soll laut Angaben der Ärztin dabei zu schauen, wie mein Kind immer wieder mal umkippt?! Nach vielem Grübeln bin ich der Meinung, dass die Symptome aufgetreten sind nach der ersten HPV Impfung. Aber wie will man das nachweisen? Wir wollen jetzt nochmal mit einem anderen Neurologen durchstarten und hoffen auf Gehör! Hat sich denn bei Dir in der Zwischenzeit schon was ergeben? Kann uns in Nürnberg vielleicht jemand einen guten Arzt dafür nennen?

    Liebe Grüsse an alle denen es ähnlich geht!

  5. potsieplatz sagt:

    Hallo Sylke,
    ich antworte jetzt mal einfach anstatt Nadine, da ich nicht annehme, dass sie hier bei den Kommentaren öfters vorbeischaut. Leider kann ich zu Ärzten in der Nähe von Nürnberg nichts sagen. Du könntest jedoch der Facebookgruppe beitreten, da meldet sich vielleicht jemand aus der Nürnberger Gegend.
    Viele Grüße

  6. Dijana Grohol sagt:

    Hallo bei mir wurde auch POTS diagnostieziert, habe 1 Jahr immer wieder Anfälle gehabt, immer wieder mit dem Notarzt in die Klinik… jetzt nach einem Jahr die Diagnose. Ich würde auch gerne dieser Facebook Gruppe beitreten, kann mir jemand sagen wie ich sie finde? Vielen Dank Dijana

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Dijana,
      Das ist ganz einfach. Scrolle ganz nach unten und klicke dann auf das Facebook-Icon und gleich darauf kannst du dich anmelden. Sobald ein Admin deine Anmeldung bemerkt hat, wird er dich freischalten. Also immer wieder mal einen Blick darauf werfen und dich gleich vorstellen.

  7. Chris sagt:

    Meine Pots-Diagnose wurde heuer im Oktober 2017 in der Rudolfstiftung in Wien von Dr.Keller erstmals nach der Kipptischuntersuchung bestätigt. Zu verdanken habe ich Dr. Havel in Wien 10 der mir nicht nur Gehör schenkte sondern scheinbar auch glaubte und instinktiv danach handelte und mir die Möglichkeit gab eine 2.Kipptischuntersuchung innerhalb eines Jahres zu machen. Die erste in Linz fiel negativ aus. Man muss wissen dass bei mir alles vor rund 17! Jahren begann. Ich immer wieder und regelmäßig mit oder ohne Krankenwagen in die Notaufnahme kam weil ich extreme Tachycardien oder Palpitationen und extremes Unwohlsein hatte. Irgendwann schickten sie mich zum Psychiater. Die ersten Antidepressiva und Medikamente gegen Angststörungen folgten. Ab dem Jahr 2011 bis 2017 war ich 5 mal stationär im AKH wo meine Depressionen und meine Angststörungen akut behandelt wurden. Meine ausschweifenden Beschreibungen zu meinen weiter auftretenden Tachycardien und Unwohlsein im Stehen wurden immer der Angststörung zugeschrieben und die Medikamente verstärkt. Es ist aus meiner Sicht zwar tatsächlich so dass ich heutzutage auch Depressionen und eine Angststörung zu behandeln habe, aber aus dem Grund weil ich aus meiner Sicht nicht mit der Symptomatik des POTS fertig wurde. Anstatt die Ursache meiner Depressionen und Angststörungen in der Psychotherapie zu suchen hätte man in den vielen Jahren bemerken müssen dass da was nicht stimmt. Wie auch immer, man muss sich vorstellen, dass man mich mindestens 30 -50 mal in den vielen Jahren heim schickte mit der Bemerkung dass mein Herz gesund sei. Nicht mal einen Betablocker bekam ich 10 Jahre lang verschrieben. Leider schlägt das Procoralan bei mir irgendwie nicht an und ich muss als Schadensbegrenzung Concor Cor nehmen obwohl mein Blutdruck sehr nieder ist aber die Herzfrequenz eingedämmt werden muss. Ansonsten habe ich schon morgens beim Aufstehen 2 Stunden lang 150 Puls wenn ich abends kein Concor Cor nehme. Durch die vielen Psychopharmaka ist jetzt alles sehr schwierig auseinander zu halten und sehr schwierig die Medikamente den Diagnosen in Beschwerde oder Linderung zuzuordnen. Übrigens!!! Ich habe das POTS vor 2 Jahren selbst recherchiert und gegoogelt und bin damit die Ärzte abgelaufen. Sonst würde man heute noch immer glauben meine Tachycarden Episoden gehören der Angststörung an. Ich hoffe ich komme mit meinen Ärzten einer Besserung bzw. Linderung entgegen und werde weiter mein bestes Versuchen.

    • potsieplatz sagt:

      Herzlich willkommen Chris und vielen Dank für deine ausführliche Schilderung. Du hast wirklich eine lange Zeit auf deine Diagnose warten müssen und dabei eine vieljährige Fehlbehandlung erlitten. POTS muss unbedingt bekannter werden – bei den Ärzten und auch allgemein in der Gesellschaft. Schätzungen gehen davon aus, 2 Menschen unter 1000 sind von POTS betroffen – wieviele werden davon gar nicht diagnostiziert oder in falsche Schubladen gesteckt. Ich drücke dir die Daumen, dass die Depression und die Angststörung bald der Vergangenheit angehören. Das POTS soll natürlich auch besser werden, zumindest dann besser behandelt werden können.

      Liebe Grüße

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