Bitte nutzt die Kommentarfunktion um bezüglich dem PoTS Fragen zu stellen, Meinungen vorzustellen, …….., Tipps und Anregungen zu  gegeben.

Advertisements

»

Kommentar-Navigation

  1. Ann-Sophie sagt:

    Hallo,
    Bezüglich der Diagnosestelenden Ärzte hier ein Tipp: AK Barmbek Abteilung für Neurologie in Hamburg. Dieses Woche wurde POTS bei mir Diagnostiziert. Jedoch kann ich diese Klinik zur Zeit rein als Diagnosesteller empfehlen, da keine bzw. Kaum Behandlungswege / Mittel und Möglichkeiten aufgezeigt wurden (kompressionsstrümpfe und salzhaltige Ernährung) I.V. Therapie o.ä. wurden abgelehnt. Leider bin ich recht schwer betroffen und die Gabe von NaCl hat mir immer sehr gut geholfen, jedoch habe ich bis jetzt noch niemandem in und um HH gefunden der überhaupt POTS kennt und es nicht im psychososmatik abschiebt bzw. bereit wäre es zu behandeln sei es auch erstmal nur mit anderen Idee. Alles gute für euch 🙂 Ann-Sophie

    • potsieplatz sagt:

      Vielen Dank, Ann-Sophie, für deine Informationen. Hast du außer IV auch andere Medikamente versucht?
      Leider kann ich dir in der Nähe von Hamburg keinen Arzt raten. Du musst ein bisschen weiter fahren.
      Liebe Grüße und alles Gute

    • Ilias sagt:

      Hallo Ann-Sophie ich komme auch aus der nähe HH ich musste zur Diagnose damals extra nach Mönchen Gladbach fahren, aber auch dort gab es keine weiteren tips außer Strümpfe, moderates Training und salzhaltiges essen.

  2. Ella sagt:

    bei mir scheint sich POTS.aufzulösen seitdem ich in die Naturtherme sole Grotten gehe

    ,ist dies möglich ?

  3. Ilias sagt:

    Hallo Leute, ich wollte mal fragen ob jemand von euch weiß wie es mit POTS in bezug auf Canabis Konsum aussieht?
    Gibt es dazu irgendetwas wissenswertes? Canabis soll die Pulsfrequenz erhöhen und selber auch eine Ortosthatische wirkung haben.
    Besteht ein erhöhtes Risiko eines Herzinfarkts o.ä?
    Ich bitte um sachliche Antworten, es geht um alleinigen Konsum von canabis zb. in einem vaporizer oder einem tee zubereitet usw.
    Also nicht um Mischkonsum mit Tabak ö.ä.
    Auch geht es mir nicht darum mir den kopf zu zukiffen sondern nur um ein bisschen entspanmung und die anderen positiven aspekte die Cannabis mit sich bringt.

    lg Illi

    • potsieplatz sagt:

      Hallo! Ich kann dir nicht aus eigener Erfahrung erzählen. Doch aus dem Mitlesen in großen amerikanischen Facebookgruppen berichten, dass es wegen der vasodilatierenden Wirkung die Orthostaseprobleme i.d.R. verschlimmert. Es kann jedoch Nervenschmerzen mindern und den Apetitt steigern – beides können ja Begleitsymptome zusätzlich zum POTS sein.
      LG

      • Ilias sagt:

        Danke für die Antwort.
        Angenommen es würde die Orthostaseprobleme im schlimmsten Falle verschlimmern, kann dieses denn Lebensgefährlich sein?

      • potsieplatz sagt:

        Davon habe ich noch nie etwas gehört – was versprichst du dir denn von Cannabis, außer von entspannender Wirkung? Könntest du diese nicht anders erreichen?

      • Ilias sagt:

        Klar könnte ich mir sicherlich auch anders entspannung verschaffen, aber bis jetzt habe ich noch nichts für mich gefunden was die gleich entspannung erzielt wie Cannabis. Außerdem tut das Cannabis meinem Bauch gut, ich leide an einer Colitis ulcerosa, schon kleinster Stress schlägt mir manchmal auf den Magen.

        In kleinen Mengen steigert es einfach mein wohlbefinden, es beruhigt mich heitert meine Stimmung auf und ist für mich wirksamer als Anti Depressiva, Was mir auch jedesmal wieder von meinen Ärzten angeboten wird. Doch ab und zu, wenn ich Cannabis konsumiere, merke ich dass sich mein Puls erhöht und ich kalte Hände usw. bekomme, dann geht es mir kurze Zeit nicht so gut, aber ich fühle mich auch nicht ganz schlecht.

        Nun habe ich aber vor kurzer Zeit einen bericht über zwei Todesfälle in Zusammenhang mit Cannabis gelesen, einer der Patienten hatte wohl ein zu großes Herz, bei meinen Recherchen bin ich dann auf solche Berichte gestoßen, dort stehen dann zb. Sachen wie

        …Viele der negativen Effekte der Droge wirken über einen CB1 genannten Rezeptor im Gehirn – darunter ein plötzlicher Anstieg von Blutdruck und Puls, gefolgt von einem scharfen Blutdruckabfall.

        Das kann für Herzkranke gefährlich werden. Vor fünf Jahren machten Ärzte aus Boston, USA, mit der Analyse von knapp 4000 kiffenden Herzinfarktpatienten Schlagzeilen: Zumindest bei Älteren steigt das Infarktrisiko während der ersten Stunde nach dem Rauchen eines Joints um das Fünffache.

        Nun stellt sich mir halt die Frage ob man mit Pots zu einer dieser Risikogruppen zählt und ich mich in Lebensgefahr begebe oder ob es halt einfach nur sein kann das mir mal schwindelig wird sollte ich versehentlich zu viel konsumieren.
        Klar ist ein Arzt sicherlich ein besserer Ansprechpartner aber in Bezug auf Pots haben die meisten ja nicht wirklich Erfahrung und die meisten Raten ja sowieso immer von Canabis ab.
        Deshalb dachte ich,ich stelle die Frage mal hier, du oder ihr, seid ja immer sehr fit im Thema Pots und habt oft eine Antwort. Danke dafür übrigens 🙂

        Die Frage dir ich mir halt auch stelle ist, ob es für mich wirklich gesünder wäre wenn ich mir jeden Tag Beruhigungsmittel wie Promethazin oder irgendwelche Anti Depressiva rein schmeiße, die ich von den Ärzten ohne Probleme verschrieben bekomme.
        Ich denke da sollte ein bisschen Cannabis doch das kleinere übel sein oder irre ich mich da komplett?

      • potsieplatz sagt:

        Zu Cannabis allgemein und zu einer spezieller Gefährlichkeit bei POTS habe ich leider kein weiteres Wissen. Ich kann dir bei deiner Frage nicht weiterhelfen. LG

  4. Ella sagt:

    lass die Finger davon,wohne in der Drogenecke Berlins da hat Jeder Cannabis bei,soll ja nun schon legal sein und verschrieben werden , aber bei mir hat es genau die Orthotase niedrig ,nix mit „erholter Entspannung „,stattdessen hoher Puls …

    finde es selber heraus

    Grüsse

    • Silvia Fuchs sagt:

      Wenn schon Cannabis warum dann nicht in medizinischer Form
      Z. B. Dronabinol und auf Verschreibung eines Arztes?

      LG Silvia

      • Ilias sagt:

        Weil die meisten Ärzte abblocken sobald man von Cannabis spricht, selbst jetzt noch,obwohl das Gesetz gelockert wurde.
        Wie gesagt, Ritalin, AD oder irgendwelche Benzos kein Problem, aber sobald man nach Cannabis fragt werden die meisten komisch, für mich unverständlich.

    • Ilias sagt:

      Naja Gras ist nicht gleich Gras.
      Wenn ich hier von Graskonsum rede meine ich zb. leichtere Sorten mit hohen CBD Anteil was zb. Medizinisches Cannabis oft hat, wobei es da auch unterschiede gibt, und nicht von irgendwelchen Hochgezüchteten Sorten mit Thc höchstwerten, oder irgendwelchen Straßenmüll.
      Es gibt ja auch CBD öl was man legal erwerben kann jedoch sind die Preise dafür sehr hoch.
      Naja wie dem auch sei, danke für eure Antworten, wenn irgendjemand noch irgendetwas darüber weiß, findet, einfällt, immer her damit.

      lg

  5. Ella sagt:

    wenn die Orthoase sackt ,heisse es nicht das es bei Jedem gleich sein muss,Haschisch wirkt bei Jedem anders, bei mir leider nicht gut

  6. Hallo

    Ich freue mich, dass meine Bemühungen um POTS Erwähnung in Ihrem Blog finden. Wie Sie richtig schreiben, habe ich meine Wirkungsstätte an die Park-Klinik in Berlin Weißensee verlegt und bin bereits dabei hier die Diagnostik für POTS zu etablieren – mit Schweißmessungen und Kipptisch!
    Für Fragen zu Diagnostik und Therapie aber auch zur Unterstützung einer Berliner POTS Gruppe stehe ich gern zur Verfügung (ich nutze nur leider kein Facebook).

    Viel Erfolg für Ihren schönen Blog

    PD Dr. Axel Lipp
    Neurologische Klinik
    Park-Klinik Weißensee

  7. Ella sagt:

    Hallo

    Wer kennt rosa Salz aus Pakistan? Wie trinke ich es ? einmal aufgelöst .. 1 Glas Wasser,habe den Eindruck das es eine Hilfe ist ?

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Ella
Es muss kein rosa Salz aus Pakistan sein, aber wenn du es gerne im Wasser aufgelöst nimmst, dann bleib dabei. Du könntest auch das Essen mehr salzen oder dir Kapseln mit Salz kaufen oder selbst füllen. Die Menge hängt davon ab, was dir gut tut. Es wird bis zu 10 Gramm Salz pro Tag insgesamt geraten – also auch das im Essen mitrechnen.
      Wenn du auf die Seite oben, mit dem Titel „Tipps zur Lebensführung…“ klickst, findest du bei dem Punkt ausreichend Trinken einen Link zu Dr. Cheneys Homebrew gegen Hypovolämie. Dort wird auch eine spezielle Salzmischung empfohlen – doch für die erwünschte Wirkung tut es i.d.R. auch normales Haushaltssalz.
LG

      • Ella sagt:

        okay Danke ich glaube dann trinke ich zuviel davon,kann Jemand vielleicht noch Auskunft geben zu den Arzt in Berlin Weissensee Dr. Lipp ,was ist eine Schweissmessung ,es wär mir wichtig,weil ich in der Nähe wohne und überlege einen Termin zu machen.

      • potsieplatz sagt:

        Wenn du sowieso in der Nähe wohnst, dann mache doch einen Termin dort. Dort kannst du nachfragen, was genau bei diesem Schweißtest gemacht wird.

      • Lipp sagt:

        Hallo Ella
        Ein Schweißmessung dient der Beurteilung der Funktion kleinster autonomer Nervenfasern. Beim sog. neuropathischen POTS soll in diesem Bereich eine Störung vorliegen. Eine alternative Methode zur Untersuchung eben dieser Nervenfasern ist die Hautbiopsie.

        Ich hoffe die Schweißmessung (Methode heißt QSWEAT, eintwickelt von Phil Low an der Mayo Clinic Rochester, MN; vertrieben von der Firma WR Medical, MN) im Januer 2018 bei uns etabliert zu haben.

        Wenn Sie sonst Auskunft „zu dem Arzt in Berlin Weißensee“ wünschen dann rufen Sie uns einfach an.
        Viele Grüße, Axel Lipp

      • Ella sagt:

        Vielen lieben Dank Herr dr. Lipp ich habe schon heute angerufen ,ich benötige die Überweisung ,kein Problem ,kann es auch von einem Internisten sein ? (da die Neurologie mir erst ein Termin im Dezember geben kann ) die Befunde mit der Kipptischuntersuchung kann ich natürlich mitbringen aus Bad Saarow,da wurde P.o.t.s.
        diagnostiziert.

        viele liebe Grüsse Ella

Kommentar-Navigation

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s