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  1. […] Fragen, Meinungen, Tipps und Anregungen von Lesern dieser Seite zum PoTS […]

    • potsieplatz sagt:

      von „Mein Leben mit PoTS“ hierher verschoben

      Hallo,
      ich bin Maja 15 Jahre alt und habe seit 3 Jahren PoTS. Ich habe von der Diagnose erfahren, da ich in der Schule oft bewusstlos geworden bin und irgendwann hat mein Sportlehrer den Krankenwagen gerufen, ich kam in das Krankenhaus und wurde Stationär aufgenommen, nach ca. 3 Tagen und etlichen Untersuchungen durfte ich wieder nach Hause, die Ärzte hatten bei mir PoTS diagnostiziert. Sie haben mir gesagt man könne nichts gegen diese Krankheit tun außer viel trinken und damit leben. Mich hat diese Aussage damals sehr getroffen. Stimmt das den wirklich, dass man nichts dagegen tun kann? Ich bin auf diese Seite ehr zufällig gestoßen auf der Suche nach Informationen für meine Facharbeit zum Thema PoTS. Ich wäre euch dankbar um antworten.

      Danke Maja

    • Romana sagt:

      Ich empfehle Ella Woodward. Sie hat POTS mittels Ernährungsumstellung bekämpft. Sie hat einen eigenen Blog, Bücher geschrieben, usw.

      • potsieplatz sagt:

        Hallo Romana, ich bin da etwas skeptisch. Ella hat ihre Ernährung umgestellt, zuvor jedoch extrem ungesund gegessen. Sie beschreibt das ja selbst. Und die Ernährung ist nur ein Teil ihrer Änderung der Lebensweise um POTS die Stirn zu bieten, so gibt es für sie noch Bewegungscoach etc. Bis zur Besserung waren 18 Monate vergangen und auch jetzt ist sie nicht gesund. Das Kochbuch sieht ganz nett aus, für meinen Geschmack sind einfach zu viele gehypte und teure „Superfoods“ drin. Außerdem basieren viele Rezepte auf zu viel Süßem, zwar in Form von Fruchtzucker, aber in der Häufigkeit ist das nicht gerade gesund.

        Hat man Probleme, die von der Ernährung her kommen, dann soll man seine Ernährung umstellen, unbedingt! Ja, es gibt Zoeliakie, auch Weizeneiweißunverträglichkeiten, Laktoseintoleranz, Fruchtzuckerintoleranz, Histaminintoleranz, Unverträglichkeiten von FODMAPS, Nahrungsmittelallergien etc., aber POTS ist bestimmt keine Erkrankung die man prinzipiell aufgrund falscher Ernährung bekommt. Und somit gibt es bestimmt nicht die eine Diät die gesund für alle POTSies ist.

        Jeder muss für sich herausfinden, was ihm gut tut. Vielleicht ist es für dich die Küche Ella Woodwards.

  2. potsieplatz sagt:

    Hallo Maja,
    auf den Seiten „Was hilft!“ und „Was zu vermeiden ist!“ (ganz oben, erscheinen rot unterlegt, wenn man mit dem Curser darüber fährt), findest du einiges zur Lebensführung und medizinischen wie nichtmedizinischen „Hilfs“mitteln. Was hast du denn schon ausprobiert und was hat etwas geholfen, bez, nicht geholfen? Ärzte sind unseres Erlebens nach, bei Jugendlichen sehr vorsichtig beim Verschreiben irgendwelcher Medikamente bez. PoTS.
    Seit wie lange hast du denn deine Diagnose? Nach nur drei Tagen im Krankenhaus war das wirklich flott. Wurde denn anschließend nach Ursachen für dein PoTS gesucht (z.B EDS) oder haben die Ärzte mit der Diagnosestellung PoTS keine weiteren Untersuchungen gemacht und dich dann nach Hause geschickt? – So ging es uns.

    Das mit der Facharbeit über PoTS finde ich super spannend! Hast du einen betreuenden Lehrer und/oder Arzt gefunden? Auf welchen Bereich willst du dich fokusieren?
    Mehr selbst über PoTS zu erfahren und diese Krankheit einem größeren Personenkreis bekannt zu machen, halte ich für eine sehr gute Idee.

    Viele liebe Grüße

    • Maja sagt:

      Ich habe POTS seit 3 Jahren diagnostiziert, keine Nachuntersuchung und keine Medikamente. Meine Mutter ist aber auch der Meinung das POTS keine richtige Krankheit ist und des halb bin ich auch ziemlich unsicher was an dem stimmt was man mir über POTS sagt und was nicht. Ich habe mich deshalb auch getraut hier einmal nach zu fragen
      Maja

      • potsieplatz sagt:

        Hallo Maja, wie geht es dir denn mit dem PoTS?

        Welche Informationen hast du, haben deine Eltern von den Ärzten bekommen?

        Welche weiteren Fragen möchtest du an uns stellen?

        Liebe Grüße

  3. Silvia Fuchs sagt:

    Hallo ihr Lieben! Habe einen interessanten Beitrag gefunden – schaut mal auf http://ow.ly/HakSt.

    Liebe Grüße Silvia

  4. Maja sagt:

    Hallo,
    mir geht es in letzter Zeit immer wieder schlecht ich breche immer öfter zusammen und bin sehr häufig nur unterbewusst anwesend….oft werde ich dann angesprochen, ob grade eben alles ok war und warum ich nichts gesagt habe ich weiß dann nie so recht was derjenige dann meint. Kann man das irgendwie durch ein anderes verhalten verändern?

    Danke
    Maja

  5. potsieplatz sagt:

    Hallo Maja,
    es tut mir leid, dass es dir zur Zeit schlechter geht und du verstärkt unter Kreislaufzusammenbrüchen und Konzentrationsstörungen (Benommensein) leidest.
    Welche Tipps aus den Seiten “Was hilft!” und “Was zu vermeiden ist!” (ganz oben, unter der Überschrift, erscheinen rot unterlegt, wenn man mit dem Curser darüber fährt), hast du denn schon umgesetzt? Vielleicht kannst du noch weitere nutzen.

    Es ist bestimmt auch ratsam zum Kinderarzt zu gehen. Weiß er denn von deiner PoTS Diagnose, falls ja, was hat er dazu gesagt?

    Wissen deine Lehrer, deine Freundinnen von deiner Erkrankung?

    Konntest du deine Idee, PoTS zu deinem Facharbeitsthema zu machen, umsetzen?

    viele liebe Grüße

    • Maja sagt:

      Ja, mein Kinderarzt weiß davon und sagt eigentlich nichts dazu alles was er gesagt hat war :“ab und zu eine tasse kaffee, dann passt das“ ich finde diese antwort ziemlich merkwürdig… meine Lehrer und Freunde wissen bescheid für den fall das mal was sein sollte… die Facharbeit ist noch nicht in stein gemeiselt aber die startet auch erst im nächsten schuljahr, wir sollten uns bisher erst einmal erkundigen ob es zu unserem wunsch thema ausreichende informationen gibt.

  6. potsieplatz sagt:

    Liebe Maja,
    deinem Kinderarzt ist bestimmt nicht bewusst, wie sehr dich PoTS beeinträchtigt. Wie oft warst du denn schon bei ihm gewesen weil du einen Kreislaufzusammenbruch hattest oder starken Schwindel oder das Gefühl des Benommenseins? Wahrscheinlich nimmt er an, dass es dir bis auf Ausnahmen, bei denen dann ein bischen Kaffee helfen würde, eigentlich gut geht. Den Tipp mit dem Kaffee haben wir auch schon von einigen Ärzten und Ärztinnen gehört. Das lasse ich prinzipiell nicht durchgehen: „Wenn Kaffee helfen würde, wären wir nicht hier (und würden ihre kostbare Zeit verschwenden)“.
    Es braucht vielleicht mehrere Arztbesuche deinerseits, bis im klar wird, dass du wirklich krank bist und PoTS nicht nur eine belanglose Befindlichkeitsstörung ist.

    Vielleicht fehlt es ihm an Information und du könntest ihm etwas zu PoTS aus dem Internet ausdrucken und mitbringen, z.B aus „Nervenheilkunde“ 3/14 (siehe die Links auf der linken Seite)?

    Liebe Grüße

    • Maja sagt:

      Eigentlich war ich fast jedes mal nach einem Zusammenbruch des Kreislaufs beim Kinderarzt, außer wenn es in der Schule passiert war, dann haben die meisten Lehrer einen Krankenwagen gerufen. Manche aber auch nicht, die haben dann nur gesagt, ich soll nach Hause gehen und einen Arzt aufsuchen, was ich dann auch gemacht habe… für mich ist auch ein wenig komisch, dass meine Eltern auch wenn sie die Zusammenbrüche und das Benommensein mitbekommen ebenfalls denken, dass das halt so ist und man keinen Arzt aufsuchen muss, weil das bestimmt alles normal ist

      LG
      Maja

      • potsieplatz sagt:

        Hat vielleicht eine oder einer der Mitlesenden einen Rat für Maja?

      • C.C sagt:

        Hallo Maja 🙂
        Ich habe die selben Erfahrungen gemacht und kann dir desshalb behilflich sein 🙂
        Das beste was du machen kannst ist nach Aachen in die Uniklinik zur ANS-Ambulanz zu gehen und dort einen termin machen. Dasselbe habe ich auch gemacht und mir wurde win Medikment verschrieben seitdem geht es mir besser. Die Ärzte dort sind darauf speziallisiert und machen viel mehr und intensivere Test als andere. Ich würde dir echt raten da vorbeizuschauen
        Lg C.C bei fragen steh ich gerne zur verfügung, gilt natürlich auch für alle anderen. Ihr könnt mir auch ruhig eine Email schreiben 🙂

  7. Sandra Fuchs sagt:

    Hallo

    Ich würde Maja raten einen Arzt, der sich mit Pots auskennt aufzusuchen. Es ist wichtig das es bei ihr abgeklärt wird. Was Maja beschreibt erinnert mich an meinen Zustand ohne Medikamente. Anhand der Werte der Kipptischuntersuchung wurde ich mit Blutdrucktabletten und Beta-Blocker eingestellt. Durch die Tabletten ist das Risiko das ich einen Zusammenbruch bekomm sehr gering. Der Beta-Blocker zögert die ganzen Syntome hinaus, somit kann ich frühzeitig erkennen, wenn es mir schlecht geht. Die Tabletten für den Blutdruck stabilisieren das ganze nochmal……es ist ein ganz anderes gefühl morgens aufzustehen, wenn man durch die Tabletten einen Blutdruck von mehr als 100 hat. Ich würde dir, liebe Maja empfehlen dich mit einem Arzt, der sich auskennt in Verbindung zu setzen. Es gibt leider kein Mittel, was Pots ausschalten kann, aber es ist auch nicht hoffnungslos.
    Diese Benommenheit, die du beschreibst kenn ich ebenfalls. Ich sitze manchmal 2 Stunden im Unterricht und kann danach kaum wiedergeben, was wir die Stunden durchgenommen haben. Dafür kann ich leider noch keinen Tipp geben. An manchen Tagen ist es bei mir besser, an manchen schlechter.
    Ganz wichtig! Nie die Hoffnung und voallem den Willen und Mut verlieren aufzugeben!

    Liebe Grüße Sandra

    • Silvia Fuchs sagt:

      Hallo! Ich kann mich Sandra nur anschließen – auch bei mir ist der Blutdruck durch Gutron 5 mg Tabletten jetzt wenigstens normal. Vorher war ich auch immer unter 100. Sonst hat bei mir leider kein Medikament geholfen. Aber auch ich bin in Behandlung bei einem der wenigen Spezialisten und das hilft mir immer sehr weiter weil der weiß wie es einem geht – sonst weiß dass kein Arzt. Und wie Sandra schon sagt – keineswegs die Hoffnung aufgeben auch wenn das sehr schwer ist – ich weiß das sehr gut.

      Alles Liebe Silvia

  8. hallo ,Ist POTS auch durch Alternative Medizin zu heilen ? Habe POTS durch Überdosen an Schiddrüsenhormonen bekommen (Überfunktion )

    • Silvia Fuchs sagt:

      Hallo Manuela! Ich habe wirklich gute Kontakte zu Leuten die sich mit alternativer Medizin beschäftigen aber keiner konnte helfen. Mein Masseur macht viel mit Homäopathie – er hat bis Amerika gefragt aber leider gibt es da nichts. Gibt es auch nicht in der Schulmedizin. Sag mal willst du nicht in unsere Facebookgruppe kommen da gibt es sehr viele gute Tipps und du kannst dich mit „Gleichgesinnten“ austauschen. Liebe Grüße Silvia

  9. Liebe Sylvia

    Danke für Deine Antwort,da ich nicht umgehen kann mit den Symptomen (kreislauf-Ohnmacht),würde ich mich gern mit Gleichgesinnten austauschen. Wie komm ich auf die Facebookgruppe ,vielleicht kannst Du mir ein Link weisen ?

    Alles Liebe Manuela

  10. VIELEN LIEBEN DANK SYLVIA BIN GLAUBE IN DER GRUPPE DRINNE BEI FACEBOOK,manuela

  11. Kerstin sagt:

    Hallo! Ich bin heute beim Suchen nach Informationen über POTS auf diese Seite gestoßen. Ich habe einen fast 17jährigen Sohn. Er besucht die 11. Klasse und hat in diesem Schuljahr ca. 40 Fehltage angehäuft. Nun war er vor 14 Tagen im Krankenhaus und es wurde – eigentlich so nebenbei – POTS im Entlassungsbericht erwähnt. Es wurde die hohe Herzfrequenz beim Aufstehen gemessen. Mein Sohn ist 1,91 m groß. Also wird er oft belächelt und schräg angeschaut, wenn er sagt, mir ist schlecht, ich hab Bauchschmerzen, Kopfschmerzen, ich hab gebrochen (meistens, wenn ich schon früh aus dem Haus bin) …. Zum Schluss kommen die Kommentare: Junge, du brauchst doch nicht unbedingt Abitur machen, wenn dir das alles zu viel ist. Ich muss zugeben, langsam rede ich auch so, weil wir bisher keine andere Erklärung für seine ständigen Fehltage haben und vermutet wird, dass er sich mit der Schule nicht zurecht kommt. Dann ist er richtig sauer, weil er denkt, keiner nimmt ihn und vor allem seine Beschwerden ernst. Leider haben wir wegen seiner vielen Fehltage häufig Streit, weil ja nie eine wirkliche Krankheit diagnostiziert wurde.
    Ich würde mich über Erfahrungsberichte oder auch Anregungen, wie wir damit umgehen können sehr freuen.

    • potsieplatz sagt:

      Kerstin, ein herzliches Willkommen auf potsplatz!

      Es ist schlimm für Eltern ihre Kinder so leiden zu sehen und gleichzeitig zu merken, dass sie den Ansprüchen der Umwelt nicht mehr genügen können. Ich hoffe dass ihr hier in diesem Blog einiges Wichtige über POTS erfahren könnt und es euch weiterhilft.

      Auch wenn die posturale orthostatische Tachykardie bisher als Syndrom bezeichnet wird, da noch zu wenig über die Ursachen bekannt ist, ist es für die Betroffenen eine Krankheit. Sie sind in ihrem Leben eingeschränkt und leiden an vielen Symptomen. POTS ist wirklich! Das fatale an dieser Krankheit ist, dass sie in Deutschland weitgehend unbekannt ist. Die meisten Ärzte verwechseln sie mit einer Angststörung oder einer Somatisierungsstörung und von daher gibt es oft ärztlicherseits keine vernünftige Therapie. Ein anderer Grund, warum POTS nicht weiter beachtet wird, ist die Annahme, es sei durch das Wachstum der Jugendlichen bedingt und verschwindet innerhalb eines Jahres oder bis Mitte Zwanzig wieder. Jugendlichen wird zudem leider zu schnell mangelnde Leistungsbereitschaft unterstellt, gerade wenn sie so gesund aussehen, wie es Potsies in der Regel tun. In einer amerikanischen Studie wurde POTS hinsichtlich der Auswirkungen der krankheitsbedingten Beschwerden mit chronischer Lungenobstruktion verglichen (zum Glück ist POTS nicht so gefährlich). Deshalb ist es nicht richtig das Leiden der Jugendlichen zu ignorieren.

      War POTS die einzige Diagnose, die die Symptome deines Sohnes erklären kann, nicht falsch verstehen, POTS würde ausreichen, oder gab es weitere, was wurde denn durch die Untersuchungen schon alles ausgeschlossen? Wurde dann weiter nach Gastroparesis gesucht (geht oft Hand in Hand mit POTS) Durch welchen Test ist das POTS diagnostiziert worden. An welcher Klinik? Gibt es irgendwelche Therapieempfehlungen?

      Wenn du Fragen hast, einfach schreiben. Manchmal dauert eine Antwort ein wenig, aber wir antworten gerne soweit wir können.

  12. Kerstin sagt:

    Hallo! Vielen Dank für die Antwort.
    Eine andere Diagnose wurde eigentlich nicht gestellt. Im EEG gab es eine kleine Unregelmäßigkeit, aber es hieß, das dies nicht weiter tragisch ist. Nachkontrolle in 6 Monaten. Weitere Untersuchungen waren Blutzuckermessungen, Langzeitblutdruckmessung, Langzeit-EKG – alles i.O.
    Laut Bericht wurde ein Schellongtest durchgeführt, dann kam POTS raus. Ich habe mich mal alleine mit der Hausärztin unterhalten. Sie meinte auch, es ist alles nicht tragisch. Da mein Sohn wie „komm ich heut nicht, komm ich halt morgen“ durchs Leben spaziert und auch viel vorm Fernseher und Computer sitzt, sollte er jetzt zum Psychologen, um rauszufinden, was mit ihm ist. Die Idee ist ja vielleicht nicht schlecht, aber er wird das anders sehen.

    Nach der oben erwähnten Gastroparesis wurde nicht gesucht. Mein Sohn hatte mit knapp einem Jahr einen Darmverschluss (Invagination). Schon vor etlichen Jahren (er hatte immer wieder Bauchschmerzen) waren wir zu Tests wegen Lactose und Fructoseintoleranz. Er hat eine Fructosemalabsorbtion. Ich weiß nicht, ob uns das weiterbringt. Ach ja, und Asthma hat er auch (durch Heuschnupfen). Seine Medikamente nimmt er aber seeehhhr unregelmäßig.

    Die Untersuchungen sind soweit abgeschlossen. Eine Therapieempfehlung haben wir nicht bekommen.Und nun sitz ich da und bin genau so (nicht) schlau wie vorher.

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Kerstin,
      Hat er denn zusätzlich zu der Bauchproblematik die typischen POTS Symptome wie Schwindel, Benommenheit, Brustenge oder Präsynkope? Um wieviel stieg denn seine Herzrate beim Schellongtest? Bei Jungs kommt es öfters vor, dass sie trotz eines positiven Schellong- oder Kipptischtest keine sonstigen Kreislaufprobleme haben. Da bei ihm schon eine Fructoseintoleranz festgestellt worden war, könnte es ebenso sein, dass er inzwischen noch weniger Zuckerarten verträgt. Google mal unter FODMAP (Abkürzung für „fermentable oligo-, di- and monosaccharides and polyols“ zu dt. „fermentierbare Oligo-, Di- und Monosaccharide sowie Polyole“). Abzuklären wäre mit Sicherheit auch eine Bakterienbesiedelung des Zwölffingerdarms. Und wegen der Verbindung mit POTS sollte unbedingt beim ihm untersucht werden, ob er am Dunbarsyndrom leidet, siehe hier: https://potsplatzblog.wordpress.com/2014/11/11/pots-und-ubelkeit/
      Vielleicht ist das Ganze schon gemacht worden?
      Ich bin ja überhaupt kein Psychologe, aber man verbindet eine Grundeinstellung „komm ich heute nicht, komm ich halt morgen“ nicht mit psychischen Bauchschmerzen und Erbrechen, sondern bei seiner Vorgeschichte muss ganz genau auf den Bauch geschaut werden. Ich hab jetzt nur ganz schnell aufgeschrieben, was mir dazu in den Sinn kam.
      Alles Gute

  13. hallo , stimmt denn dass es einen Nasenspray gab ,gegen POTS-OHNMACHT, jenes vom markt genommen wurde ? oder es gibt noch eine Schmelztablette zum lutschen, (vielleicht besser als zum Einnehmen Medikamente) gegen die Schwächeanfälle, manuela

  14. hallo
    ich hatte recherchiert im Internet ,da ich verzweifelt bin ,so gerne mal wieder richtig Rad fahren will..

    oder mal entspannen ,ist nicht möglich wenn der Puls oben ist im Ruhezustand. Ich frage mich durch ,auch Lakritze aus der Apotheke ,also med.lakritze nimmt die Schwäche. Manuela

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Manuela, ja, Lakritze kann den Blutdruck steigern, zuviel Lakritze jedoch den Mineralienhaushalt des Körpers durcheinander bringen, es fehlt dann Kalium. Hast du denn einen zu niedrigen Blutdruck?
      Sportliche Hauruckaktionen besser meiden, sondern versuchen langsam die Kondition aufbauen. Hast du denn schon einmal ein Liegerad ausprobiert?
      Liebe Grüße

      • Hallo,nach Einnahme von Schliddrüsenhormone L- Thyroxin zu dosiert ,bekam ich diffuse Kreislaufprobleme,der Puls ist oben der Blutdruck niedrig.

        Was ist ein Liegerad ? grüsse Manuela

      • potsieplatz sagt:

        Hallo Manuela, bist du denn mit deinem Arzt/Ärztin gerade dabei das richtige Schilddrüsenmedikament, bzw. die richtige Dosierung dafür zu finden? Oder ist bez. der Schilddrüse nichts mehr zu verbessern und dir wurde nun gesagt, du musst mit POTS leben?
        Von Lakritz habe ich in Foren gelesen. Es gibt einige wenige mit niedrigem Blutdruck, die schwören darauf, anderen bringt es nichts. Du musst es für dich ausprobieren. Ich kann dir dazu nichts raten.
        Zu Liegerad: https://de.m.wikipedia.org/wiki/Liegerad
        Viele Grüße

  15. hallo , die Ärzte in Berlin kennen sich nicht aus mit POTS. Auch das nordic Walking teilweise mich nur noch stehn bringt, scheint egal zu sein , eine fahrlässige Ärzteodyssee wurde zum Alltag ,da und da wird Geld gemacht,hatte leichte erhöhte Laborwerte eine Überfunktion , angeblich mit knoten ,die aber doch nicht sind..usw.,da ich so schlecht L-THYROXIN vertragen hatte, und die Werte okay waren,habe ich keine anderen Hormone jemals wieder verschrieben bekommen ,da die Tachykardie nicht in den Griff zu bekommen war (pots) erlitt ich eine Herzinsuffizienz.Aber jene wurde aus Unwissenheit auf die psychosomatische Schiene gedrückt (dass ist in der Schulmedizin die erste Diagnose),wenn Keiner weiter weiss..ich ging zum Heilpraktiker ,der wiederum meinte der ganze Stoffwechsel ist durcheinander ,völlig normal das ich umkippe dann. doch dies brachte wenig bisher. nun kann ich aber damit nicht umgehen ,zu wissen dass ich vor Hormonen total gesund war.
    Das Liegerad ist ja cool, vielleicht komme ich weiter.. grüsse Manuela

    • potsieplatz sagt:

      Manuel, das ist ja sehr kompliziert. Ich weiß nicht, ob ich alles richtig verstanden habe. Ich fasse mal zusammen: Bei dir war wohl fälschlicherweise eine Schilddrüsenunterfunktion (+ Knoten) festgestellt worden. Diese war mit Medikamenten behandelt worden. Dies führte wiederum zu einer Schilddrüsenüberfunktion (Hyperthyreose), dadurch wurde die Pumpleistung des Herzens zu stark stimuliert und eine Tachykardie erzeugt. Deshalb kam es dann zu einer (relativen?) Herzinsuffizienz. Die Schilddrüsenmedikamente sind nun abgesetzt, aber die Tachykardie blieb in Form von POTS bestehen.
      Ist das so ungefähr richtig?
      Ich habe jetzt bis morgen später Nachmittag kein Internet mehr. Werde mich also erst später wieder melden können.
      Alles Gute

  16. hallp
    ja , ist leider kompliziert , obwohl ich denke wenn es ein Stabilisator gibt in der Natur, dann ist dies die Hilfe, denn wirklich krank bin ich ja nicht , nur gemacht worden , die Herzinsuffizienz wäre angeblich verschwunden , so Kardio vor ein Jahr. die Knoten von der Überfunktion ,ist ein Missverständnis , es wären bei einer Kontrolle keine knoten sichtbar.
    Eine Überfunktion mit Knoten ,damit fing es an und so bekam ich direkt im Anschluss oder auch während den Hormondosen unerträglich schwäche schwitzen zittrig herzrasen Ohnmacht… ich musste sofort das L-Thyroxin absetzen und dacht von selber wird alles gut ,schliesslich nehm ich kein L-THYROXIN ! laut Nebenwirkungen würden innerhalb von EINER woche die hormone ausgeschieden werden ,doch es hinterliess eine Tachykardie Ekg Betablocker ,die ganze
    Hölle mehrmals durch . Nix hilft bisher an chem . Pulssenkern .
    mit Psycho kam ich auch nicht weiter ,denn es wird vermutet ,das panikzustände pots. macht-
    doch dies sind eindeutig Hormone,so Neurologie die POTS ,entdeckten vor Kurzem. denke an eine Heilung , aber nicht in der Schulmedizin , wie wir wissen sind künstlich herbeigefügte Hormone Gifte und diese wiederrum hinterlassen diese eine Toxic ,so in meinen Fall.

    Freue mich etwas zu lesen wieder -bis dahin manuela

  17. SO HABE EINEN SALZHALTIGEN SPRAY VON WICK GEHOLT,kann gut durchatmen , Puls runter ,vielleicht kennt sich Jemand mit Thema : Atmung und Salz aus, vollbringt Wunder .Manuela

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Manuela,
      Bei der Ablehnung aller chemischer schulärzlichen Medikamente kann ich dir nicht beipflichten. Aber es ist natürlich klar, dass diese Nebenwirkungen haben können und dass manchmal Unverträglichkeiten bestehen. Zu Beginn deiner Ärzteodyssee war vielleicht schon dein Stoffhaushalt im Körper gestört und dies hat zu den, letztendlich wohl falschen, Untersuchungsergebnissen geführt, die auf eine Erkrankung der Schilddrüse hingewiesen haben. Du hast ja dann nur sehr kurz das Schilddrüsenmedikament genommen, von daher glaube ich nicht, dass dies eine bleibende Tachykardie begründet. Der Arzt hat ja auch bestätigt, dass keine Herzinsuffiziens mehr besteht.
      Aber mit der positiven Wirkung der Inhalation mit einem Salzspray bist du vielleicht auf der richtigen Spur. POTS kann nämlich auch das Ergebnis einer chronisch falschen Atmung sein. Diese Ursache ist auf folgender Seite ganz unten mit aufgeführt:
      https://potsplatzblog.wordpress.com/2013/09/06/was-ist-pots/#more-16
      Die Fährte mit der Atmung solltest du weiterverfolgen.
      Alles Gute

  18. HALLO,welches Risiko hätte eine Schwangerschaft und pots. ? Ich wollte noch dieses jahr ansetzen
    ,jedoch erlitt ich drei Fehlgeburten,werde 40 ende des jahres, soll ich den Kinderwunsch aus gesundheitlichen gründen sein lassen?wäre sehr traurig. bitte um Rat . manuela

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Manuela,
      Das ist eine ganz schwierige Frage. Es ist überhaupt nicht klar, ob und wie sich Schwangerschaft und Geburt im Einzelfall auf das POTS auswirken wird. Ich kann und darf dir hier nicht raten. Du musst mit deinem Partner ganz offen und ehrlich darüber reden.
      Liebe Grüße

  19. ja traurig, das bisschen Freude ,wie mit Kind, geht jetzt verloren ,wegen pots.synkope,aber ich habe einen spray zum atmen , irgendwas steckt dahinter ,das tief atmen funktioniert, wenigstens etwas Linderung bei der POTS. schwäche manuela

  20. manuela lilablume sagt:

    hallo
    wie bekommt eigentlich die sauerstofftherapie ? Da verschrieben wurde.

    manuela

  21. Lukasz sagt:

    Zu welchem Arzt soll ich denn gehen, wenn ich bei mir dieses Syndrom befürchte? Ich bekomme rote Haut an beiden Knien sobald ich länger stehe und habe sehr unangenehmes Gefühl beim Laufen. Nach der großen Stresssituation im November 2014 konnte ich kaum die Treppen hinuntergehen, so groß waren meine Knieschmerzen beim Biegen. Ich habe immer noch Schlafstörungen, die dieses Syndrom beeinflussen können (Bruxismus).

  22. hallo

    das neue medikament auf den markt ,einfach aus den Gelee der Tomate gewonnen, hilft die Blutblättchen zu verdünnen und kann dadurch das Schlaganfall ,was pots mit sich bringen kann , zu verringern . In den Tomaten ist auch Lycopin enthalten, unter anderem der natürliche Wirkstoff, der mir hilft den Puls zu senken ,ohne Chemie und den Sauerstoff wieder zu fördern ;der schneller dann zurück fliesst,es kommt dann weniger zu Ohnmächtigkeit bzw. dem Kreislaufkippen, hinzu hilft Nordic Walking ,wenn die Stürze zu gross sind ,wegen hohen Puls. Manuela

  23. manuela lilablume sagt:

    ja ,seit der einnahme von schilddrüsenhormon l-thyroxin , ist jegliche leistung abesunken,z.b. rad fahren .Aber das Antiphoshlip -Syndrom kenne ich nicht, noch nicht gehört davon,dafür bin total abgemagert ..

  24. Ari sagt:

    Hallo liebe Leute!
    Erstmal find ichs super, endlich mal einen deutschsprachigen Pots-Blog gefunden zu haben. Sind auch echt interessante Links dabei! Also kurz zu mir: Nach einer Reihe Synkopen bin ich nach Besuch vom Neurologen und Kardiologen selbstständig zur Kipptischuntersuchung gegangen: Raus kam: Pots, mir wurde geraten zum Kardiologen zu gehen, der dann nur meinte, das wäre bei jungen Mädchen normal und der Kipptischtest unaussagekräftig. Naja, paar Jahre und viele Arztbesuche (immer LangzeitEKG usw.) später hab ich immernoch Probleme, und hab mich entschlossen selbstständig zu recherchieren. Hab gestern auf eigene Faust den Schellongtest daheim gemacht (also natürlich nicht 100 % aussagekräftig): Puls um 30 Schläge gestiegen (is ja eher grenzwertiger Wert für Pots?) und vorallem auch der Blutdruck extrem ansteigend.
    Jetzt zu meinen Fragen:
    Ich find überhaupt keine Auswertung vom Schellongtest dazu, wenn alle Werte so extrem ansteigen, oder vertue ich mich und das ist ganz normal?
    Zu welcher Art von Ärzten geht ihr? Bzw wie findet ihr jemanden der sich damit auskennt? Bisher war ich entweder bei welchen, die das noch nie gehört haben oder mir von vornherein erzählen: „Alles ganz normal“ ohne überhaupt auf Pots einzugehen.

    Danke schonmal und take care 🙂

    • potsieplatz sagt:

      Herzlich Willkommen Ari,

      Du liegst mit deiner Vermutung richtig, dass ein Anstieg der Herzrate um ca 30 Schläge pro Minute nicht normal ist und dass man etwas dagegen tun müsste, wenn es Symptome verursacht und sich nicht nach etwas Zeit wieder gibt. Die meisten Ärzte sind leider darauf geeicht, allein einen Blutdruckabfall als problematisch anzusehen, eine Herzratensteigerung, noch dazu verbunden mit einem Blutdruckanstieg, sieht für sie völlig harmlos aus. Deine Blutdrucksteigerung könnte ein Hinweis auf hyperadrenerges POTS, kurz oft Hyperpots genannt, sein. Ich kopiere dir mal die Beschreibung rein:

      Hyperadrenerges POTS
      Ein signifikant erhöhter Wert des Noradrenalins im Blut, das während des Stehens abgenommen wurde, im Vergleich zum Wert, des im Liegen abgenommenen Blutes, weist auf ein hyperadrenerges POTS hin. Es wird angenommen, dass dies ein Kompensationsmechanismus zum Ausgleich der Hypovolämie, bei bestehender peripherer Denervierung, ist. Diesen Ausgleich zeigen fast alle POTS-Patienten, aber ab einem Anstieg von mindestens 600 pg/mL spricht man von hyperadrenergem POTS. Darunter fallen ungefähr 29% aller POTS Betroffenen. Diese berichten über vermehrte Tachykardie, Herzklopfen, Gefühle der Angst, und Zittrigkeit. Ein kleiner Teil der Patienten mit hyperadrenergem POTS besitzen eine Mutation des Noradrenalinwiederaufnahmetransporter (NET).

      Hast du denn schon die Tipps zu den nichtmedikamentösen Maßnahmen angesehen und versucht sie umzusetzen?

      • Ari sagt:

        Danke für die schnelle Antwort schonmal!
        Ja, das könnte tatsächlich sein. Da werd ich mir mal noch ein paar Sachen zu durchlesen 🙂 Ist ja auch immer blöd, dass es bzgl POTS kaum deutsche Fachartikel gibt.
        Also ich mache Ausdauersport und Yoga, rauche nicht und trinke nur gelegentlich. 3 Liter Wasser am Tag sind auch locker drin, nur mit der Salzaufnahme bin ich bisher vorsichtig, eben weil der Bluthochdruck auch schon zwischendrin behandelt wurde und da soll man zu viel Salz ja eher meiden.

        Darf ich fragen, wie ihr einen guten Arzt gefunden habt? Wie gesagt, sind meine bisherigen Erfahrungen eher verunsichernd gewesen und ich würde das gerne definitiv abklären lassen. Hält man sich da eher an einen Neurologen oder Kardiologen oder Allgemeinmediziner?

        Aber bin schonmal echt froh, dass ich hier meine Fragen stellen kann und dass es wohl viele Leute mit ähnlichen Problemen gibt 🙂

        Lg, Ari

      • potsieplatz sagt:

        Hallo Ari, es ist für die meisten POTSies nicht einfach, den richtigen Arzt zu finden. Zur Abklärung des POTS und vielleicht als Grundlage zur Weiterbehandlung könnte die ANS-Ambulanz der Uniklinik in Aachen geeignet sein. Ein Allgemeinarzt könnte die Abklärung von Differentialdiagnosen leiten, zum Teil selbst, zum Teil durch Überweisumg an die jeweiligen Fachärzte. Dabei kommen dann auch Neurologen und Kardiologen ins Spiel.

        Kennst du schon die deutsche Facebookgruppe zu POTS?
        Liebe Grüße

  25. Ella sagt:

    POTS IST NICHT HEILBAR ! kein arzt kann helfen,seid der eigene Arzt

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Ella,
      Es stimmt zwar, dass man bei POTS vieles selber machen kann und auch muss, doch ganz kann ich deiner Aussage nicht zustimmen. Wenn Ärzte helfen wollen und sich informieren, können sie auch helfen – und man kann sich nicht immer selbst heilen.

      • Ella sagt:

        hallo
        nie habe ich die Absicht gehabt mich selber zu heilen,doch erfahrungsgemäss kann Keiner helfen,vielmehr verschlimmert sich P.o.t.s. von Betablocker bis Thrombosestrumpf,der Puls geht nicht mehr runter weder im Liegen noch im Laufen.
        Der Kreislauf hingegen kippt und falle hin,eigentlich hat gegen den Ärtzepfusch bei mir durch Schilddrüsenhormone ausgelöst..,nur jedesmal geholfen durch Sauerstoff
        nach Luftkurorte zu fahren ostsee usw. dann war ich so wie früher,sportlich und fröhlich.

      • potsieplatz sagt:

        Hallo Ella,
        wenn Erholungsurlaub, zB an der Ostsee, bei deinen Symptomen geholfen hat und deine Herzrate vorher trotz Betablockern immer erhöht war, könnte es sein, gerade auch weil du noch auf Schilddrüsenprobleme hinweist, dass die Diagnose POTS letztendlich nicht die richtige war.

  26. Ella sagt:

    weiss nicht,denke fast Dasselbe

  27. noni sagt:

    Hallo ihr Lieben,

    Ich bin Noni und verarbeite jetzt seit ca 7 Stunden die Diagnose PoTS. Ich stelle mich mal kurz vor: Ich werde in 9 Tage zarte 19 Jahre und schließe hoffentlich nächstes Jahr meine Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin ab. Ich gehe in meinem Job in einem Wohnheim für schwerst-mehrfach behinderte Erwachsene voll und ganz auf. Am 5.5. dieses Jahres hatte ich einen Unfall, bei dem ich angefahren wurde, der Fahrer hat Fahrerflucht begangen. Ich lag eine Weile im Krankenhaus. Das war eine recht schwere Phase für mich, jedoch nicht weil es mich belastet hat, oder weil die Verletzungen mich stark eingeschränkt haben. NEIN der Grund war, dass parallel allem Anschein nach mein PoTS aufgetreten ist. Ich hatte mein Leben lang Probleme bei bestimmten Bewegungen. Bücken, schnelle Kopfbewegungen etc. immer hieß es: „Noni du trinkst zu wenig!“ Basta. So ein Blödsinn ich war schon immer eine viel-Trinkerin. unter 1,5 Litern geht bei mir gar nichts, meistens trinke ich 2-3 Liter. Aber ist ja klar, das lässt sich so einfach dahin sagen. Jedenfalls hatte ich in letzter Zeit mehrere Zusammenbrüche, drei davon endeten mit Bewusstlosigkeit, diversen Hämatomen, Platzwunden und Gehirnerschütterungen. Somit häuften sich die Krankenhausaufenthalte in den letzten Wochen. 3 mal lag ich nun insgesamt bei uns im städtischen Krankenhaus. und 3 mal wurde ich stabilisiert und heim geschickt. Von Schwangerschaft, über Hirnblutung, Aneurysma, Hypertonie, Hypotonie, bis hin zur Posttraumatischen Belastungsstörung wurden die wildesten Vermutungen angestellt. Es folgten 3 CTs, 2 MRTs, diverse Röntgenaufnahmen, 5 EEGs, ein Langzeit EKG, 24 h Blutdruck Überwachung und diverse neurologische Untersuchungen. Fragt mich nicht, wie oft ich mir mit dem Finger an die Nase tippen musste und auf die Frage antworten sollte, wie viele Finger denn der liebe Doc zeige. An diesem Sonntag dann ein erneuter Zusammenbruch, Panik! ich kam zu mir, alles voller Blut. Meine Mutter war zufällig zu Hause und stabilisierte mich. Ich habe fürchterlich hyperventiliert. Ich hatte Schmerzen, aber das schlimmste war, wieder „ohne Grund“ umgekippt zu sein. Die Ärzte sagten mir doch ich sei gesund, es wäre nichts nachzuweisen und da sei schlicht und einfach NICHTS. Meine Mutter fackelte nicht lange und brachte mich diesmal selbst ins Krankenhaus, diesmal in ein größeres, mit Neurologischer Station. Ich war gerade erst entlassen worden (2 Tage zuvor) also hatte ich noch den Arztbrief des städtischen Krankenhauses. Es war die Hölle los, nach gefühlt 5 Stunden kam der diensthabende Arzt. er konfrontierte mich mit dem Unfall und fragte, ob ich Angst hätte. Ich verneinte, es war ärgerlich, aber es belastet mich nicht psychisch. Genau so hatte ich es im Übrigen auch den anderen Ärzten erzählt. Der Arzt zeigte mir den Brief, in diesem stand ganz deutlich, psychosomatisch bedingte Synkopen. Das nenne ich dreist. mir wurde gesagt, es sei eine ungeklärte Ursache. Es folgte eine stationäre Aufnahme. Das ganze entwickelte sich zu einer never ending Story. Erneutes EEG, eine Doppler Sonographie und auch ein neues MRT sollte durchgeführt werden. Um keine unnötige Zeit zu verschwenden wurde in der Zwischenzeit ein Schellong-Test gemacht. Bingo ich hatte zwischenzeitlich wirklich an mir selbst gezweifelt. Bin ich verrückt? Bilde ich mir das alles nur ein? Ist es vielleicht doch der Stress? Keiner kam auf die Idee, diesen Test zu machen, alle Ärzte dachten, es würde ein Zusammenhang zu dem Unfall bestehen. Danach ging alles ziemlich schnell. Ich bekam ein paar Kompressionsstrümpfe und sollte mindestens 3 Liter trinken. während der Zeit sollte ich ein Trink- und Kopfschmerztagebuch führen. Der Test wurde wiederholt und fiel um Welten besser aus, nicht optimal, allerdings besser.
    Mir wurden dann heute das Ergebnis und die Diagnose mitgeteilt. – Es folgte die Entlassung. Ich habe mich überfordert gefühlt. PoTS?! Was bitte ist das? was bedeutet das? Was tue ich jetzt? während ich im Wartebereich vor mich hin grübelte und auf meine Tante wartete, die mich abholen wollte huschte eine der Ärztinnen vorbei. Sie hielt kurz inne und setzte sich dann neben mich. Sie sagte zu mir, sie möchte mich nicht beunruhigen, doch ich solle mir für die Zukunft Gedanken machen, ob der Beruf für mich das richtige ist. Denn der Wechsel zwischen Nachtschicht, Frühdienst und Tagdienst, dazu die körperliche Belastung und außerdem auch die psychische Belastung würden sich nicht positiv auswirken. Mir riss es den Boden unter den Füßen weg, jetzt bekomme ich also meinen Traumjob genommen im Tausch gegen eine Krankheit, über die ich nichts weiß?! Dieses Chaos wütet jetzt seit 7 Stunden in meinem Kopf, ich bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen und dachte mir, hier werde ich am ehesten verstanden. Aktueller Gefühlszustand? Verwirrt, überfordert und müde.

    So das war erstmal alles über mich, denke ich.
    Ganz liebe Grüße Noni 🙂

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Noni, herzlich willkommen auf potsplatz.
      Deine Geschichte macht mich sehr betroffen und ich hoffe, dass deine Symptome sich in den nächsten Wochen und Monaten um vieles verbessern werden.

      Deine Beschreibung könnte daraufhin weisen, dass es schon vor deinem Unfall eine gewisse Disposition zu Orthostase Problemen gab, das muss aber nicht sein. Auf jeden Fall solltest du dich zum Ehlers-Danlos-Syndrom informieren und überlegen, ob das für dich zutreffen könnte.

      Seit deinem Unfall geht es dir nun viel schlechter. Das kann einmal einfach Folge des Traumas an sich sein, aber von einer Beschädigung der Hypophyse (hattest du vielleicht eine Gehirnerschütterung?) oder einer Störung der Halswirbelsäule her rühren. Da muss wirklich ganz genau mit dieser Fragestellung nachgecheckt werden. Schau dir dazu mal die Karinas Seite zur instabilen Halswirbelsäule an. Auf dieser Seite wird auch das Ehlers-Danlos-Syndrom näher beschrieben (siehe Links am linken Rand oder oben im Menü meiner Seite unter Karinas Geschichte).

      Bist du im Anschluss des Unfalls länger bettlägerig gewesen? Dieses kann bei „latenten POTSies“ als Trigger fungieren. Irgendwie trifft die Bezeichnung „Dekonditionierung“ die Situation nicht richtig, aber eine spezielle Krankengymnastik ist für alle POTSies sehr sehr wichtig. (Ist POTS nur ein Symptom bei CFS/ME sieht das anders aus).

      Auf jeden Fall solltest du das POTS genauer abklären lassen und auch einen Kipptisch machen lassen. Und dir unbedingt die Tipps zum Leben mit POTS ansehen und umsetzen. Es gibt auch einen guten Austausch unter Betroffenen in einer deutschen Gruppe zu POTS auf Facebook (Link am unteren Ende dieser Seite)

      Liebe Grüße und gute Besserung

  28. noni sagt:

    Guten Abend,
    Also erstmal vielen Dank für die liebe und schnelle Antwort. Das EDS-Syndrom ist, wenn ich mich recht entsinne eine Störung im Bindegewebe oder? Korrigiere mich bitte, wenn ich falsch liege, doch einer meiner Bewohner auf der Arbeit ist davon betroffen (in Verbindung mit einer schweren Cerebralparese). Er hat starke Missbildungen in den Gelenken, neigt zu schwachem Bindegewebe und zur schnellen Hämatombildung. Ich denke nicht, dass ich davon betroffen bin, ich habe recht gutes Bindegewebe und auch eine recht schnelle Wundheilung. Ich bin natürlich kein Experte 🙂

    Ich hatte tatsächlich schon immer Kreislaufprobleme, teilweise ganze Tage, an denen es mir aus unerklärlichen Grünen so schlecht ging, dass ich nicht aus dem bett konnte. Ich war ständig unglaublich müde. Damals wurde ich auf Apnoe untersucht – zum Glück bin ich nicht davon betroffen. Ich musste mehrmals die Arbeit abbrechen, weil es mir schlecht ging. Ich habe es einfach für unverantwortlich gehalten, mit meinen zu Betreuenden alleine zu sein, wenn ich nicht zu 100% fit bin. Ich möchte mir gar nicht vorstellen, was da alles passieren kann. Nicht dass ich beim Heben einer Person zusammen breche oder ähnliches. Ich habe die Vorfälle immer auf das Wetter, oder zu wenig Essen, Unterzucker etc geschoben. Außerdem habe ich seit ich 13 bin starke Migräne.

    Ich hatte nach dem Unfall eine Gehirnerschütterung und musste ca 14 Tage im Bett verbringen und konnte kaum aufstehen, ohne dass mir schlecht wurde. vor 1 1/2 Wochen bei einem der Synkope bin ich ebenfalls mit dem Kopf gegen die Badewanne gefallen und hatte bereits zum zweiten Mal in kurzer Zeit eine Gehirnerschütterung.

    Innere Verletzungen und ein Schaden der HWS wurde laut der behandelnden Ärzte ausgeschlossen. Ich werde mir den Beitrag aber dennoch durchlesen.

    Ich hatte heute ein Gespräch mit meiner Hausärztin. Es ging eigentlich nur um eine Krankschreibung und ein Rezept für die Kompressionsstrümpfe. Sie las den Arztbrief aufmerksam durch und musste dann das Syndrom erstmal nachschlagen. Versteht mich nicht falsch sie ist eine sehr kompetente Hausärztin und ich halte sehr viel von ihr. Doch sie ist eben wie gesagt eine Hausärztin und keine Fachärztin. Sie ist nicht davon überzeugt, dass es eine Erkrankung ist, sondern ein vorübergehender Zustand, welcher sich in den nächsten Wochen legen wird. Sie fragte mich dann noch, ob ich eventuell eine Essstörung hätte, die die Synkopen verursacht hätte, da ich in relativ kurzer Zeit sichtbar recht viel Gewicht verloren habe. Nun hat sie sich darauf versteift. Ich denke, ich werde mich wohl, oder übel an einen Facharzt wenden müssen 🙂

    Einen schönen Abend wünsche ich euch allen.
    Ganz viele liebe Grüße von der mittlerweile nicht mehr ganz so verunsicherten und überforderten, aber dennoch müden Noni 🙂

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Noni,
      die meisten Ärzte, auch die Fachärzte, kennen POTS leider nicht. Es wird in der Ausbildung erst seit kurzem angesprochen. Bisher wird POTS in den deutschen Veröffentlichung zumeist als vorübergehende Beeinträchtigtigung beschrieben. Kein Wunder, dass sich deine Hausärztin darauf versteifen möchte. Wer möchte schon gerne ein dauerhaftes POTS diagnostizieren? Trotzdem kann man sich leider nicht darauf verlassen, sondern sollte die Symptome angehen und nach der Ursache suchen, gerade weil du schon immer eine Tendenz zu orthostatischen Problemen hattest.

      Informiere dich bitte noch über Karinas Seite zur instabilen HWS und EDS, so einfach ist der Ausschluss nicht.
      Aber prima, dass du über sie die Kompressionsstrümpfe bekommst, hoffentlich gleich zwei Paar. Hast du noch weitere Medikamente verschrieben bekommen, Krankengymnastik? Drucke doch für den nächsten Besuch die Zusammenfassung zu POTS für Sie aus und bringe Ihr die Seiten mit.
      Liebe Grüße

  29. Elias sagt:

    Hallo meine Name ist Elias ich bin 24 und bei mir wurde Pots diagnostiziert.
    Angefangen hat alles ca. vor 1 1/2 bis 2 jahren.Ich litt unter einem erhöhten Ruhepuls (120 im liegen) schon davor landete ich wegen immer wiederkehrenden plötzlichen Herzrasens meistens in der Nacht,oft wenn ich Tagsüber Sportlich aktiv war,öfter im Krankenhaus.Dort wurde ich aber meisten wiede rnach Hause geschickt weil wenn ich dort war alles wieder gut war.Nach einer Zeit war man von mir dort schon genervt und der Ton wurde rauer.

    Man legte mir nahe zu einem Kardiologen zu gehen.Dies tat ich ,es wurden Ulrtaschall untersuchungen,24 h ekg und ein ekg unter anstrengung gemacht.Mit dem HErz an sich sei alles normal nur der Puls sei zu hoch,man schob es auf stress oder angst,so verschrieb man mir Betablocker.Eine Wochen später Diagnostizierte man im Krankenhaus bei mir eine
    chronische Darmentzündung
    im Laufe dessen ich viele Medikamente nehmen musste und bis jetzt immernoch nehmen muss,doch schon im Krankenhaus sank der Ruhepuls (der Ruhepuls war nun liegend bei 60,ohne betablocker,die ärzte in der klinik hatten diese abgesetzt) nach der Behandlung der Etzündung,so das die Ärzte in der Klinik meinten es wäre nicht Notwendig Betablocker zu nehmen,doch dort merkte ich schon das sobald ich aufstehe der Puls hochschoss und ich wackelig auf den Beinen wurde,nach einem paar schritten habe ich Im sitzen wieder einen Puls von 130 gehabt,dazu starkes Zittern,so da smich der Arzt bei der Untersuchung fragt ob ich aufgeregt sei.
    Natürlich teilte ich den Ärzten meine beobachtungen mit aber wie immer schob man alles auf Stress und Angst.

    Die Monate danach waren der Horror,auf anraten meines Hausarztes fing ich wieder an die Betablocker zu nehmen.
    ich habe lange im Bett gelegen und war total kaputt dann fingen die ersten schwindelanfälle beim Aufstehen an,sie wurden immer schlimmer bis ich nicht mal mehr richtig auf toilette gehen konnte,Ich dachte erst das das vom langen liegen käme,weil ich das schon aus meiner Kindeheit kannte, wenn ich mal erkältet war das mir beim aufstehen auch immer schwindelig wurde,ich dachte das legt sich wieder.Pustekuchen,also wieder ab ins Krankenhaus,eigl. dachte ich mir schon das wieder das gleiche gelaber von wegen stress und angst kommt,aber diesmal hatte ich wohl glück und traf auf eine Ärztin die mich ein bisschen ernster zu nehmen schien.
    Noch in der Notaufnahme machte sie einen Test mit mir,sie schloss mich an einem Ekg und ich konnte ihr direkt zeigen wie meinn Puls beim aufsten stark anstieg.
    So wurde ich in die Neurologie aufgenommen.Dort musste ich ein paar Tage bleiben,es wurden Test gemacht unter andem auch eine Kipptisch test.
    Am Ende teilte man mir mit das ein Verdacht auf das sogenannte POTS bestünde,alle meinne Fragen dazu konnte man nicht beantworten.Zb. stellte ich die Frage ob ich dadurch eine kürzere Lebensdauer zu erwarten hätte,oder ob mein Herz davon irgendwann irgendwelche schäden tragen würde oder diese Gefahr bestünde,daraufhin guckte der Arzt mich unglaubwürdig und genervt an und sagt darüber macht man sich doch in ihrem alter keine Gedanken. Wirklich nicht? MAn sagt mir ich solle stützstrümpfe tragen,salzig essen und keine Betablocker.Damit wurde ich entlassen.
    Seine Assistensärztin wies mich auf Dr Heansch hin der zur damaligen zeit wohl noch In wuppertal war.

    Naja immerhin war ich dem ganzen jetzt ein Stück näher…dachte ich.
    Kein Arzt kannte POTS und alle bezweifelten das wenn es dieses gäbe ich es hätte.Man würde in Kliniken auch gerne mal verdachtsdiagnosen stellen damit man besser abrechnen kann,teilte mir ein Arzt mit.
    Es sei nur die Angst und der Stress,alles Psychosomatisch,ich solle eine Therapie machen.
    So ging ich für 3 wochen in eine Psychomsoamtische Klinik.

    Dort wurden dann so Gruppen und einzel-gespräche gemacht.
    Aber ich glaube die Ärzte dort haben schnell gemerkt das ich da fehl am Platz war.
    Einem Arzt dort schilderte ich meine Sympthome, zb. verschnellert sich mein Herz für kurze Zeit nach jedem schlucken,dann hat es manchmal einen ganz kurzen aussetzer und es schlägt wieder normal.Ne zeitlang hat mich das beim essen sehr gestört.Und manchmal habe ich leichtes stechen in der herz gegend wenn ich schnell esse,hat das jemand von euch auch,kann das mit dem Pots zusammen hängen,kein Arzt konnte mir bisher darüber irgendetwas sagen.
    Ich bat ihm darum seine hand auf meinen Puls zu legen und schluckte.
    Seine AUgen gingen auf und er sagte ,,stimmt sie haben recht,das hab ich ja noch nie erlebt.,,
    Am Ende unseres Gespräch hat er selber eingesehen das da wohl irgendetwas an der Pots verdacht dran sein könnte und sagte bevor man eine Therapie anfangen kann muss erstmal alles abgeklärt werden.

    So machte ich mich voller Hoffnung auf zu Dr. Haensch der jetzt in Mönchengladbach im Maria Hilf Krankenhaus anzutrefen ist bzw. sein soll. denn persönlich habe ich ihn nicht unter die Augen bekommen.
    Doch die Hoffnung wurde schnell zerstört.
    Nach 7 Tagen und ein paar tests wurde ich Entlassen mit den Worten
    Ja sie haben POTS,nehmen sie keine Betablocker,essen sie salzig,machen sie sport,stärken sie ihr herz und ihre Beinmuskeln,bei manchen geht das wieder weg und es gibt stützstrümpfe,aber die seien für Männer ja nicht so schön.Morgen können sie nach hause.
    Das ging alles so schnell ich wusste gar nicht mehr was ich fragen sollte.Zu mal ich dachte das man villt. mit dem Arzt persönlich sprechen könnte und er einen villt. antworten geben kann.
    6 Stunden fahrt für nichts.Das ganze war vor einer Woche.
    Und um ehrlich zu sein fühle ich mich seitdem Abestzen der Betablocker schlechter als vorher.

    So viele fragen sind offen.
    Ist die Lebenserwartung geringer bei Menschen mit Pots?
    Kann Pots tötlich verlaufen?
    Kann ich irgendwelche Herzschäden bekommen?
    nach einem Spaziergang und ein Paar treppen steigen stieg mein Puls im stehen auf 144 an.Können dann antrengendere Aktivitäten wie zb Sex oder Sport gefährlich werden?
    Wie am besten Sport treiben wenn der Puls schon nach einem Spaziergang und Treppen steigen im stehen bei 144 liegt.
    Im Krankenhaus sprachen sie davon das es sich bei 90% nach 1 1/2 jahren wieder verbessert.Aber demnach wa sich hier so lese ist das nicht so.
    Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit das es wieder verbessert wenn man schon 2 jahre daran leidet?
    Kann sich das Pots verschlimmern trotz Sports ?
    Momentan nehme ich aufgrund meiner Darmentzündung einen Entzündungshemmer ein.
    Morgens 2x1200mg Mezavant (Magensaftresistente Retardttabletten,Mesalazin)
    Kann das auch Symptome verursachen?
    Ist es normal das die Symptome Abends schlimmer sind als Tagsüber?
    Warum keine Betablocker,wenn es mir mit diesen doch besser geht?

    Ich habe so viele Fragen,ich bin so verunsichert.
    Ich weiß gar nicht was ich machen soll,in meiner Stadt gibt es auch kein Arzt der sich mit diesem Thema auskennt.Ich will hier auch gar nicht die Stimmung runter ziehen aber
    seit 2 jahren fühle ich mich wie in einer Sackgasse und ein Ausweg ist nicht in Sicht.
    Über Antworten und Tips würd ich mich sehr freuen.

    Ich wünsche euch allen alles gute
    euer Elias.

    • Silvia Fuchs sagt:

      Hallo Elias! Vorerst mal keine Angst Pots verkürzt deine Lebenszeit nicht. Leider ist es so dass Pots noch immer bei vielen Ärzten nicht bekannt ist bzw. als psychosomatisch abgestempelt wird. Es ist mal gut dass du hierher gefunden hast. Bessere Tipps und Erklärungen zu Pots kannst du nicht finden.

      Es gibt Fälle in denen Pots nach 1 – 2 Jahren von selber wieder verschwindet aber ist leider nicht immer so.

      Wichtig ist zu wissen dass fast immer eine andere Krankheit hinter Pots „versteckt“ liegt und die muss man finden was relativ schwer ist.

      Es gibt auch eine Facebook-Gruppe zu Pots – den Link findest du auch auf dieser Seite.

      Du bist keinesfalls alleine – das schon mal zu deiner Beruhigung.

      Ich bin aus Österreich und habe Gott sei Dank meinen Spezialisten gefunden. In Deutschland fahren jetzt viele nach Aachen dort kennt man Pots gut.

      Vorerst mal Ohren steif halten und ja nicht einreden lassen dass das was mit der Psyche zu tun hat.

      Liebe Grüße
      Silvia

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Elias! Danke für deine guten Wünsche! Keine Angst, der schnelle Herzschlag bei POTS ist nicht tödlich. Der Körper zieht vorher die Reissleine und du bekommst einen Kreislaufkollaps. Sobald du liegst, sinkt die Herzrate wieder ab. Beim Kollaps gibt es natürlich die Gefahr sich verletzen und/oder er ist von einem miesen Gefühl der Panik begleitet, manchmal kann der Körper dabei unangenehm Zucken, aber die Synkope selbst ist ungefährlich.

      Das gilt auch für Sport, im Gegenteil, Sport bei POTS ist gaaaaanz wichtig. Falls du durch das längere Liegen und die Schwierigkeiten bei längerem Stehen unsportliche geworden bist, solltest du diszipliniert ein Training beginnen und kontinuierlich durchführen. Dabei evtl. im Sitzen anfangen (Liegerad, Rudermaschine) und langsam steigern. Hier im Blog kannst du einige Tipps dazu finden https://potsplatzblog.wordpress.com/trainingsplan/.

      Betablocker sind für viele Potsies sehr hilfreiche Medikamente. Es ist jedoch sinnvoll erstmal die Alternativen, wie die Salzmenge auf 10 gr. zu erhöhen, (siehe auch https://potsplatzblog.wordpress.com/was-hilft/ ) Kompressionkleidung (gibt es auch im Sportbereich) etc. auszuprobieren.

      Da du an einer chronischen Darmentzündung leidest, könnte hinter beidem, POTS und Darmentzündung, auch eine Mastzell- oder Histaminproblematik stecken. Wurde so etwas schon bemerkt, untersucht oder im Arztbericht vermerkt? Dann wären nämlich Betablocker tatsächlich kontraindiziert. Schau mal:
      http://www.mastzellaktivierung.info/de/symptome.html
      http://www.histaminintoleranz.ch/de/symptome.html
      Deine Verschlimmerung am Abend könnte ein Hinweis auf eine gemeinsame Ursache sein, zB aufgrund der steigenden aus dem Darm resorbiertem Histaminmenge im Blut werden die Kapillaren der Venen durchlässig und Flüssigkeit wandert aus den Venen ins Gewebe. Das Blutvolumen nimmt ab und diese Volumenabnahme verstärkt das POTS.

      Zur Dauer von POTS kann ich dir leider nichts sinnvolles sagen, aber bei manchem verschwindet es tatsächlich und mit der passenden Lebensweise und der richtigen Medikation (es gibt neben Betablocker noch weitere) kann man schon vieles verbessern.

      Viele Grüße und gute Besserung

  30. Elias sagt:

    Muss ich angemeldet sein um einen EIntrag zu posten?

    • potsieplatz sagt:

      Nein, ich muss die Einträge nur erst freischalten. Ich bin nicht immer ON, bin kein Digital Native, und möchte nicht, dass obskure Heilsversprecher o.ä. unkontrolliert hier Beiträge posten können.

      • Elias sagt:

        Ja verständlich,hatte mich nur gewundert,da hatte ich so einen langen Text geschrieben und dann war nirgends zu finden.

  31. Ella sagt:

    versuche es mit Feldenkrais ,eine Dehnungsübung für den Körper,da ja angeblich,die Schulmedizin Pots,als unheilbar erklärt erfahrungsgemäss ich dem zustimme,mit Betablockern wäre ich vorsichtig,nur wenn sie helfen .
    Ich hatte massiven niedrigen Blutdruck bekommen von dem Zeug ,und Pots. verschlimmerte sich…

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Ella, du hast völlig recht, Betablocker soll man nur nehmen, wenn sie helfen. Ich möchte hinzufügen, nur wenn sie nicht kontraindiziert sind. Betablocker sind wirksame Medikamente, die richtig eingesetzt große Verbesserungen bringen können. Auf der anderen Seite verträgt sie nicht jeder, manchmal braucht es aber nur etwas Zeit, bis sich der Körper daran anpasst und zB eine zu Beginn der Einnahme auftretende Blutdruckabsenkung wieder aufhört.

      Die Schulmedizin erklärt POTS nicht als unheilbar. Ist POTS die Folgeerkrankung einer anderen, so kann mit Behandlung der ursächlichen Erkrankung auch das POTS geheilt werden. Wird bei dir inzwischen deine Schilddrüsenerkrankung gut therapiert? Und selbst wenn POTS oft nicht heilbar ist, kann doch durch geeignete Lebensführung und Medikamente die Symptomatik gebessert werden.Die von dir vorgeschlagene Feldenkrais Methode ist dabei für viele Menschen super, um sich in Bewegung zu entspannen und Entspannung ist beim oft „überdrehten“ Zustand bei Potsies im täglichen Leben sehr wichtig. Schön, dass du für dich etwas gefunden hast, ich kann mir vorstellen, dass gerade die Bewegungskomponente bei Feldenkrais dabei sehr positiv ist.

      • Ella sagt:

        hallo potsieplatz

        danke für den Hinweis leider senkt sich der Puls nicht beim Feldenkrais ,nimmt jedoch die Ohnmächtigkeitsgefühle und der Kreislauf wird gebessert,für den Puls jedoch gibt es noch keine richtige Lösung ,Betablocker vertrage ich nicht ,die Schilddrüse ist in guter Position ohne Medikamente,dafür Schwitzen und männlicher Bartwuchs ,ob das nun zum Pots gehört oder nicht , vielleicht gibts Hoffnung ,weil Du geschrieben hast,es ist doch heilbar Grüsse Ella

  32. C.C sagt:

    Hallo 🙂
    Das Medikament Ivrabin, auch genannt Procorolan ist nur zur Senkung der Herzfrequenz da und wirkt sich nicht auf den Blutdruck aus. Ich kann ihnen versichern das damit der Puls runter geht. Benutze es selber auch.
    Liebe Grüße Canan

  33. Elias sagt:

    Ich danke euch allen für die schnellen Antworten,tips und Hinweise.Es beruhigt mich schonmal zu wissen das es nicht Lebensverkürzent oder tötlich ist,das hilft mir schon sehr.Aber wie sieht es aus mit einer Herzschädigung,ich meine das ständige,abrupte auf und absteigen des Pulses kann ja auch nicht gut fürs Herz sein oder?

    Ob es Untersuchungen gab bzgl. einer Mastzell- oder Histaminproblematik weiß ich nicht.Sollte ich das bei meinem Hausarzt ansprechen?

    Wie sieht es bei euch aus,da es ja wirklich sehr wenig Ärzte gibt die sich damit auskennen,wo geht ihr hin wenn ihr Probleme damit habt oder über eine Medikation usw.sprechen wollt.
    Meint ihr es wäre sinnvoll wenn ich mich auch nochmal in Aachen vorstellen würde,ich miene ich war ja schon bei Dr. Heansch in MönchenGladbach.
    Wie sollte ich jetzt am besten weiter verfahren?

    Schön das es diese Seite hier gibt,so fühlt man sich nicht ganz alleine wenn man weiß das andere ähnliches oder gleiches durchmachen.

    Lg Elias

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Elias! Ganz schnell, nein keine Angst, der Wechsel zwischen schnell und langsam schadet dem Herzen nicht.
      Auch das häufigere schneller Schlagen wohl nicht, es sind bisher tatsächlich noch keine Langzeitfolgen am Herzen durch den schnelleren Puls beim Stehen bekannt.

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Elias! Das von Cancan vorgeschlagene Ivabradin darf man auch bei Mastzellbeteiligung nehmen. Ein Vorstellen in Aachen ist bestimmt eine gute Entscheidung. Beherzigst du denn inzwischen die nicht medikamentösen Tipps? Wie sind deine Erfahrungen damit?
      Liebe Grüße

      • Elias sagt:

        Hallo potsieplatz!
        Procorolan habe ich schon damals im Krankenhaus verordnet bekommen.Doch mein Hausarzt meinte das er das nicht verschreiben dürfe und ein anderer Kardiologe Bisoprolol empfohlen hatte,hatte er mir das verschrieben.Ich kann aber nicht wirklich sagen wie es mir mit dem Procorolan ging,da wusste ich noch nichts vom Pots und mir ging es zu dem Zeitpunkt allgemein schlecht.

        Also bei mir ist es am schlimmsten mit dem Pots wenn ich ruhig stehe und nichts mache.Dagegen hatte ich schonmal stützstrümpfe bekommen,die hatten ein wenig geholfen,rutschten immer,aber die gingen nur bis zum Knie,aber ich bräuchte wohl eine Strumphose die bis kurz über die taille geht sagt man mir im Krankenhaus.Ansonsten schlage ich die Beine übereinander wenn ich stehe,das hilft auch ein bisschen,aber ist nervig.Ich versuche viel salz zu essen,viel zu trinken,gehe viel spazieren,hab die Betablocker abgesetzt.Im moment kann ich nicht genau sagen ob mir das alles hilft,ich denke dafür braucht es Zeit und aktiveren Sport.Außerdem ist es auch Tagesform abhängig,Und wie gesagt,morgens geht es mir relativ gut,und Abends wird mir schon schwindelig wenn ich auf Toilette gehe,aber das war auch schonmal schlimmer,villt liegt es auch momentan nur dran das ich jetzt seit 5 tagen kein Betablocker nehme,dazu ist es drausen sehr warm,daran muss sich der Körper ja auch erstmal gewöhnen.Mir ist auch aufgefallen das mir bei manchen Essen der Puls steigt und mir sehr warm wird.An schlechte tagen bekomme ich dann Bauchdrücken und jede kleinste Bewegung sogar im Bett treibt mein Herzschlag in die höhe.

        Mein Hausarzt bei dem ich den Entlassungsbrief aus Mönchengladbach abgeben muss ist bis zum 2.9 im Urlaub.Mal gucken was der sagt.

        Entschuldigt meine langen Texte ^^

        lg Elias

  34. Ella sagt:

    hallo Canan
    Danke für den Hinweis,ich werde es probieren , es wäre eine sehr grosse Hilfe den Puls vorallem im Ruhezustand zu senken , leider ist der puls am höchsten wenn ich nichts mache also inaktiv bin ,deswegen springe ich viel Seil oder Trampolin um nicht umzufallen,nachdem ich körperlich aktiv war, erst dann kehrt eine Erholungsphase überhaupt noch ein , sonst schwitze ich viel und nehme ab ,trinke bis fünf liter oder mehr ,damit ich nicht falle.

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Ella, fünf Liter sind ganz schön viel. Achtest du auf die Elektrolyte, vor allem darauf, genug Salz zu dir zu nehmen?
      Beim ruhig Stehen steigt bei vielen Potsies tatsächlich die Herzrate ganz hoch und In Bewegung bleiben, Kniebeugen machen, auf die Zehenspitzen gehen etc. kann sie bei vielen senken. Zum Sporteln bei POTS allgemein sind besonders Sportarten geeignet, die die Beinmuskeln, besonders die Wadenmuskulatur trainieren.
      Viele Grüße

  35. Ella sagt:

    Hallo potsieplatz

    nein, auf salz achte ich nicht dabei,das trainieren der beine bewirkt wunder auch der füsse reflexe massieren ,dass regt total den kreislauf an und ich bin fast so fröhlich wie vor Pots. Krankheit

    grüsse Ella

  36. Canan sagt:

    Hallo 🙂
    Ja bei mir ist es genauso, mein Ruhepuls ist sehr hoch. Anfangs habe ich 2,5mg genommen num haben sie es auf 5mg erhöht. Mir geht es viel besser. Das mit dem ständigen Schwitzen hatte ich auch. Das Medikament ist echt gut und wirkt sich wirklich nur auf die Herzfrequenz aus.

  37. Elias sagt:

    Hallo noch mal eine Frage,weiter oben las ich von ienem erhöhten Schlaganfall und Trombose Risiko bei POTS,ist diese Aussage richtig?

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Elias, ich nehme an, du beziehst deine Frage auf das Antiphospholipid Syndrom? Da ist es umgekehrt, man hat ein (vielleicht noch nicht erkanntes) Antiphospholipid Syndrom und das kann zu einem erhöhtem Thrombose- und Schlaganfallrisiko, aber auch zu POTS führen.

      Und Hausärzte dürfen auch Procoralan verschreiben, evtl. müssen sie kurz begründen, warum sie nicht den günstigeren Betablocker verschreiben (zB. Zu starke Blutdruckabsenkung, Unverträglichkeit, oder der Ablehnungsgrund, der dir in der Klinik gegeben wurde).
      Liebe Grüße

  38. Ella sagt:

    hallo Canan

    die Nebenwirkungen bei dem Medikament zum Senken des Pulses ,haben sind bedenklich,von Schwindel (weswegen ich stürze plötzlich) bis Erhöhung des Puls usw..
    sollte ich trotzdem eine halbe versuchen zu schlucken ? Bei Unverträglichkeit die Tablette absetzen oder ausschleichen langsam ,wie beim Betablocker ?

    Grüsse Ella

  39. Canan sagt:

    Hallo nochmal 🙂
    Mein Hausarzt hat auch gesagt, dass er mir das Medikament nicht verschreiben darf. Dann bin ich zu einem Kardiologen gegangen und er hat es mir direkt gegeben.

  40. Canan sagt:

    Hallo ella 🙂
    Also ich würde auch erst mit dem arzt sprechen, „…(entfernt vom Admin)…..“ ich nehme mitlerweile eine ganze und habe noch nie nebenwirkungen bemerkt.
    Fahr am besten trotzdem nochmal zum arzt und besprech das
    Lg

  41. Elias sagt:

    Hallo meine Lieben.
    Und zwar habe ich die letzten tage bemerkt das sobald ich aufstehe sich die obere hälfte meines Bauch verhärtet und mir heiß wird.Es kommt mir so vor als wenn dieses Problem zum Mittag und Abend hin schlimmer wird.Ich hatte diese bechwerden schoneinmal und damasl sagte man mir das sei ein Reflux und gehe wieder weg.
    Nun meine Frage,kommt das durch das Pots oder kann es andersherum sein das von diesem Reflux bzw. dieser verhärtung das Pots kommt.Habt ihr ähnliche Symptome?
    Libe grüße und alles gute euer Elias.

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Elias, ich selbst kenne dieses Symptom nicht. Da jedoch POTS eine Form von Dysautonomie ist und eben noch weitere Körpersysteme, neben dem Blutkreislauf von der Dysautonomie betroffen sein können, sind Beschwerden vom Magen, bez. Darm möglich (zB. die Magenentleerung verlangsamt oder beschleunigt, MALS Syndrom). Kann es evtl. auch mit deiner Darmproblematik zusammenhängen?
      Liebe Grüße

      • Elias sagt:

        Danke für die immer sehr schnellen Antworten von dir potsieplatz und natürlich auch von den anderen.

  42. Silvia Fuchs sagt:

    Hallo Zusammen! Bitte nehmt nie Medikamente oder setzt sie ab ohne Rücksprache mit euren Ärzten! Bei mir ist es so dass ich wahnsinnig viele Medikamente nicht vertrage. Wenn bei mir wieder mal ein Versuch mit neuen Medis startet wird das bei dir mittlerweile nur mehr stationäre gemacht. Also bitte ganz vorsichtig sein. LG Silvia

  43. Silvia Fuchs sagt:

    Hallo Elias! Auch ich kenne diese Symptome nicht. Es ist bei Pots nur so dass wir alle verschiedene Symptome haben. Mein Arzt sagt immer es gibt keine zwei gleichen Menschen auf der Welt also auch keine Pots Patienten mit den exakt gleichen Symptomen. LG Silvia

  44. Ella sagt:

    OKAY werde ich machen,Danke Canan und potsieplatz

  45. Elias sagt:

    Hallo Leute
    Ich war heute bei meinem Hausarzt und habe ihn auf das Procorolan angesprochen.
    Er meinte es wäre off label und deshalb würde er mir ein schreiben fertigen welches ich bei meiner krankenkasse abgeben soll,er könnte es mir so nicht verschreiben. Soweit so gut.Dann fragte ich ihn nach einer Strumpfhose,ich meine hier gelesen zu haben das man stärke 3 bräuchte.Sind andere stärken nicht wirkunsvoll? Mein Arzt meinte stärke 3 wäre zu eng da komme ich nicht ohne hilfe rein.Die Ärzte aus Mönchengladbach haben auch nichts weiteres in den Entlassungsbericht geschrieben.Nun bekomme ich nächste woche eine mit stärke 2,muss ich die dann jeden Tag tragen? Auch wenn ich zb. Fahrrad fahre,sport mache?
    Nun zu meiner anderen Frage, ich habe Abends im liegen meistens einen Puls zwischen 60 und 68 also alles im grünen bereich,mein Problem ist nur das stehen und gehen dann rast mein Herz. Kann das Procorolan gefährlich für mich werden ,da es ja den Puls noch weiter runter drückt.Als ich mein Arzt dazu fragte sagte er nur ,,ja ich nehme an das sie dann noch ein niedrigeren puls im liegen haben werden,, nichts dazu ob es ein risiko wäre oder nicht.
    Wie sieht es bei euch aus,also bei denen die dieses Medikament auch nehmen…Würde gerne mal wieder in ruhe stehen und laufen können ohne schweißausbrüche und herzrasen. Hat es euch geholfen?
    Schonmal Dankeschön im vorraus.
    lg Elias

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Elias, ja, Klasse 2 ist auch schon sehr gut und man kann die immer tragen, auch beim Sport. Ich glaube, dass nur wenige die empfohlene Stärke drei nutzen, aber ich kenne Berichte, bei denen mit der Stärke drei eine sehr gute Besserung erfahren wurde. Ich bezeichne das Anziehen meiner „Kompressionskleidung“ übrigens als mein Morgenworkout.
      Procoralan (oder auch Betablocker) helfen einigen, aber nicht allen und manche vertragen es gar nicht. Deine Frage nach einer zu stark erniedrigten Herzrate ist schon sehr interessant, gerade weil sich bei POTS häufig ein sehr langsamer Herzschlag und Herzrasen in der Nacht abwechseln. Und leider gibt es keine Studien, die bei POTS untersucht hätten, ob es nun unter Procoralan/Betablockern nicht zu viel zu niedrigen Herzraten in der Nacht kommt. Einige, die wegen POTS-bedingten kurzen Herzrasen nicht gut ein- und/oder durchschlafen können, nehmen trotzdem die Hälfte der Tagesdosis vor dem Schlafengehen ein, um besser und erholsamer schlafen zu können. Ich kann dir natürlich nicht sagen, was deine Herzrate unter Procoralan machen wird und wie gut du es vertragen wirst.
      Liebe Grüße

      • Elias sagt:

        Danke für die Antwort
        Naja mal schauen.
        In wieweit helfen die Kompressionsstrümpe eigl. genau.Kann ich damit rechnen das mein Puls beim stehen nicht mehr so stark ansteigt oder eventuell sogar normal bleibt oder sollte ich mir da nicht all zu große Hoffnungen machen?
        lg elias

      • potsieplatz sagt:

        Hallo Elias! Du bist zu recht argwöhnisch – so einfach ist dem POTS nicht beizukommen. Aber bei vielen trägt die Kompression zu einem verbesserten Rückfluss des Blutes bei. Wichtig bleiben eine hohe Salzmenge zu sich nehmen, viel trinken, Beinmuskeln trainieren, auf eine gute Schlafhygiene achten, für Entspannung sorgen etc.
        liebe Grüße

  46. Elias sagt:

    Hallo ihr,
    Ich habe heute einen Brief meiner Krankenkasse erhalten in den drinnen steht das sie die Kosten für das Procoralan nicht übernehmen.Kann ich mir das Procorolan jetzt abschminken oder gibt es noch andere möglichkeiten das die kosten übernommen werden?
    Lg Elias

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Elias, ich habe dies schon einmal vorher gelesen, dass die KK Procoralan nicht bezahlen wollte. Hattest du vorher schon Betablocker versucht und keine gute Wirkung gehabt (zB einen nicht selektiven BB) oder zu starke Nebenwirkungen wie niedrigen Blutdruck, der die orthostatische Intoleranz verschlimmert?

      • Elias sagt:

        Hey
        Ja ich habe eine Zeitlang Bisoprolol eingenommen,davon wurde ich jedoch immer sehr müde und an manchen tagen hat es die sympthome verschlimmert,in Mönchengladbach sagte man mir dann ich soll diese nicht mehr einnehmen und wenn MEdikamente sein müssen Procoralan nehmen.
        Und jetzt will die Krankenkasse halt nicht zahlen.ich war heute bei meinem Hausarzt und der sagte mr er könne mir auch nicht weiter helfen,muss ich das jetzt so hinnehmen oder kann man einen neuen antrag stellen?

      • potsieplatz sagt:

        Hallo Elias, hat dein Arzt der KK die Medikamentenwahl Procoralan begründet? Außerdem kannst du binnen eines Monats, nachdem du den Bescheid bekommen hast, gegen die Entscheidung der KK Widerspruch einlegen.
        Bisoprolol ist ein selektiver Betablocker, du könntest als Alternative noch einen nicht selektiven ausprobieren.

  47. Ella sagt:

    hallo
    extreme wortfindungsstörungen kommt vom P.O.T.S. ?Wie kann man damit umgehen ?

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Ella,
      leider ja, Benommenheit und Konzentrationsstörungen bei POTS können zu Wortfindungsstörungen führen.
      In der Situation kann es hilfreich sein, sich hinzusetzen, trotzdem die Muskeln anzuspannen und ein großes Glas Wasser zu trinken, evtl. ansprechen, dass man gerade mit dem Kreislauf zu kämpfen hat. Insgesamt natürlich immer gegen die POTS Symptomatik angehen (mit Medikamenten und nichtmedikamentös).

  48. Ella sagt:

    hallo

    ich habe jetzt thrombosestrümpfe an,Angst vor Weisskitteln ,erstmal entwässere ich auf pflanzlicher Basis, da beide Füsse mit Wasser geschwollen sind aufeinmal,altersbedingt?
    bin fast 41 jahre alt

    • potsieplatz sagt:

      Ella, Stützstrümpfe sind super bei POTS! Aber entwässernde Medikamente (auch wenn es pflanzliche sind) sind kontraproduktiv. Bist du dir sicher, dass du Ödeme hast? Sind Füße/Beine normal gefärbt oder eher röter/dunkler, versackt sozusagen das Blut?

      • Ella sagt:

        hallo potsieplatz

        Füsse sind normalfarben,also kein Ödem ? ? Brennesseltee lieber lassen ?

        Grüsse
        Ella

      • potsieplatz sagt:

        Hallo Ella, wenn die Füße/Beine nicht dunkler sind, sind es wohl doch eher Wassereinlagerungen. Damit solltest du jedoch unbedingt zum Arzt gehen. Wassereinlagerungen haben eine Ursache. Dass sie im Alter häufiger auftreten, kommt nur daher, dass die verursachenden Erkrankungen häufiger auftreten. Also (trotz Weißkittelphobie) abklären lassen!

  49. Ella sagt:

    Hallo potsieplatz

    Ja alles nur Hormonell war in der ersten Hilfe über Stunden hinweg,da die Beine nun auch geschwollen sind,wenn es nicht fort geht dann zum Internisten…

    Grüsse Ella

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