Es gibt doch so schöne Studien, in denen gezeigt wird, dass sich POTS durch Training verbessern oder sogar heilen lässt, wie zum Beispiel hier die bekannten Studien von Dr. Levine, Fu  et al: Cardiac Origins of the Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome,  hier Link oder hier Exercise Training Versus Propranolol in the Treatment of the Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome und da Exercise in the postural orthostatic tachycardia syndrome. Nach der dritten Veröffentlichung schneidet das Training sogar besser ab als der Betablocker Propanolol, bei manchen verschwinden die Pots Symptome. Auch die Teilnehmer der Studien fühlen sich fitter und leistungsfähiger nach dem Training…..

Persönliches

Und wie sieht das denn in der Realität aus?  Da hat das Kind eine gute Phase, trainieren scheint gut zu wirken, es kann stetig immer etwas mehr Sport machen, sogar (fast normal) am Sportunterricht teilnehmen und tatsächlich längere Wanderungen unternehmen, länger aktiv sein und ….Ja, und dann, nach einigen Monaten der Besserung, der steigenden Fitness, ist von einem Tag auf den anderen Schluss damit, aus die Maus. Jede Anstrengung wird nun mit heftigem Schwindel quittiert -„Gehen sie zurück auf Null“. Muskeltraining wieder liegend im Bett, nicht mehr ausdauerndes, schnelles Längenschwimmen in der Halle, sondern eine Länge nach der anderen, langsam, mit vielen Pausen dazwischen. Aus den kurzen Schwindelattacken ist nun wieder Dauerschwindel und Dauerkopfschmerz geworden. Warum? So sollte das doch nicht sein, davon steht nichts in den oben aufgeführten Studien.

Die Diskussion um die Studien

Gleich nach der Veröffentlichung der ersten Studie war die Community der POTSies gespalten. Ein Teil hat sich voller Elan ins Training gestürzt (Beispiele: potsrecovery.com, potsgrrl.blogspot), andere waren sehr skeptisch. Entweder weil sie zuvor als aktive Sportler sehr fit gewesen sind und überzeugt waren, kein, wie von Levine, Fu et al. postuliertes, kleines Herz zu besitzen oder selbst schon erfolglos versucht hatten, ihre Symptome mit Sport in den Griff zu bekommen. Einige Wissenschaftler kritisierten, dass die Größe der Studienteilnehmer sehr klein war, so zum Beispiel auch Bud Wiedermann in seinem Kommentar  zu Cardiac Origins of Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome in seinem Blog Evidence eMended (27 Teilnehmer, 6 Abgänge). Problematisch fand er auch, dass es neben dem Training weitere medizinische  Interventionen gab und dass die 10 Teilnehmer, die nach den 3 Monaten der Studiendauer die Kriterien für POTS nicht mehr erfüllten, wie er fand, vorschnell als geheilt bezeichnet wurden.
Stephen Seslar sieht in seinem Review zur Studie keine oder nur geringe Nachteile, außer den großen Zeitaufwand den die Betroffenen für das Training haben und das dazu nötige Durchhaltevermögen. Wiedermann merkt dazu an, es darf auch nicht vergessen werden, dass die Studienteilnehmer sehr individuell und engmaschig betreut wurden, etwas, das in einem normalen Fitnessstudie so nicht erbracht werden kann.
Der stärkste öffentliche Gegenwind von ärztlicher Seite kam vom Herzspezialisten M.D Richard N. Fogoros. Und zwar vor allem gegen die von den Autoren aufgestellte Behauptung, POTS sei per se eine Folge einer vorangegangenen Dekonditionierung und nicht das Ergebnis einer Fehlsteuerung des autonomen Nervensystems (ANS), welche evtl  nachfolgend durch die  Dekonditionierung wegen der POTS-Symptomatik verstärkt wird. Bei den Studienteilnehmer konnten zwar in der Untersuchung keine Hinweise auf Fehlsteuerungen des ANS gefunden werden, dies überrascht jedoch nicht, denn es fand in der Eingangsphase eine Auswahl statt, durch die z.B. Patienten mit diagnostizierten  ANS Problemen nicht aufgenommen wurden. Daraus kann nur gefolgert werden, dass kein Querschnitt aller POTS Betroffener an dieser Studie beiteiligt wurden, sondern eine bestimmte, nicht repräsentative Teilmenge. In der Studie wurde unterschlagen, aber von Dr. Levine später beschrieben, wie schneckenhaft langsam ein Konditionsaufbau bei POTS Betroffenen abläuft und zwar trotz eines großen Zeit- und Kraftaufwands. Bei „normal“ dekonditionierten Menschen geht so ein Konditionsaufbau viel schneller vonstatten und danach reicht ein normales Leben für sie in der Regel auch aus, um  nicht wieder am Dekonditionierungs-POTS zu erkranken. Menschen mit POTS dekonditionieren schon im normalen Leben. Viele müssen ein intensives Training auf Dauer, oft täglich und ohne Urlaub weiter durchziehen, um nicht in aller kürzester Zeit wieder an den typischen Symptomen zu leiden. Auch wurde in den Studien nicht angesprochen, dass viele Betroffene eben nicht an POTS nach einer längeren inaktiven Liegephase erkranken, sondern selbst Athleten, plötzlich und aus dem aktiven Leben heraus von POTS überrascht werden. Dr Levine konnte einen inversen Effekt beobachten, je fitter die Person vor POTS gewesen war, umso schneller und stärker war sie danach dekonditioniert. Dies hat Levine und Fu nicht davon abgehalten weitere, die tatsächliche Situation allzu grob darstellende (damit leider verfälschende), Studienergebnisse  zu veröffentlichen: Exercise in the postural orthostatic tachycardia syndrome. Ich sehe als ein weiteres Problem in der Konzipierung aller dieser Studien, dass weder die Patienten (geht natürlich nicht), noch die Forscher/Ärzte verblindet waren. Außerdem schien eine mögliche Verschlechterung des Zustandes durch das Training nicht dokumentiert worden zu sein. Es ist also keinerlei Risikoanalyse gemacht worden, sondern eventuelle Fälle wurden unter Drop outs subsumiert.  Dies halte ich für leichtfertig, denn POTS tritt auch in Folge von ME/CFS oder (noch) nicht diagnostizieren aktiven Infekten (besonders häufig EBV) auf. Und bei diesen Erkrankungen ist Anstrengung, besonders ansteigende Anstrengung kontraindiziert, sie kann zu einer lange anhaltenden Verschlechterung führen.  Studien, in denen  das Gegenteil behauptet wurde, sind inzwischen als betrügerisch überführt worden (Pace Trial)
 Im Gegensatz dazu gibt es zum Glück Studien, in denen genauer differenziert wurde, wie z.B. von Pianosi, Goodloe et al vom August 2014: High flow variant postural orthostatic tachycardia syndrome amplifies the cardiac output response to exercise in adolescents   Auch in dieser Studie wurde zwar festgestellt, dass es bei POTS Betroffenen im Krankheitsverlauf zur Dekonditionierung kommt,  jedoch ein weiterer Mechanismus, und zwar Fehlsteuerungen in der Blutzirkulation, unabhängig davon zu Beeinträchtigungen bei körperlichen Belastungen führt.

Und jetzt?

Der Rausch um das Levine Protokoll ist inzwischen in der Community verflogen. Ein Teil der Begeisterten hat tatsächlich durch täglichen Sport POTS in den Griff bringen können. Sehr vorteilhaft ist es, wenn daraus auch der Beruf wurde, denn in extremen Fällen ist zur Milderung des Schwindels soviel tägliches Training nötig, dass daneben kein Platz mehr für die Ausübung einer bezahlten Arbeit bleibt. Doch es gibt noch immer geschlossene aktive Facebookgruppen, die sich dem Levine Protokoll verschrieben haben (dieses Trainingsprotokoll kann vom Arzt direkt bei Dr. Levine, e-mail:THR-IEEM-POTSRegistry@texashealth.orgbestellt werden).  Es erkranken ja weiterhin Menschen neu an POTS oder werden nach Jahren der Suche diagnostiziert. Auffällig ist die angestrengt wirkende positive Sicht in den Gruppen, in manchen ist zu negatives Denken verbannt. Denn auch in den Gruppen dämmert den meisten bald, dass Sport mit POTS nicht mit einem normalen Fitnessprogramm mit seinem schnell einsetzenden Erfolgen zu vergleichen ist. Ein Teil profitiert  vom Training, ein anderer gar nicht oder kommt nur sehr langsam voran und wird immer wieder zurückgeworfen, sei es durch Überanstrengung, eine banale  Erkrankung wie Schnupfen oder ohne ersichtlichen Grund und, ja auch das gibt es, bei einem weiteren Teil verschlechtert sich der Gesundheitszustand, trotz unermüdlichen körperlichen Trainings. Denn die Dekonditionierung ist bei POTSies in der Regel nicht die Ursache für ihr POTS, sondern eine Folge.
Gegen diese „Nebenwirkung von POTS“ kann nur mit zähem Training gearbeitet werden, ein Erfolg ist nicht garantiert. Die Ursache wird damit leider nicht beseitigt.
Dummerweise wollen viele Ärzte davon nichts wissen. POTS ist für sie einfach eine Krankheit der Faulen. Das einfache Mantra lautet: Die Betroffenen sind dekonditioniert, wenn sie einfach ein bischen trainieren würden, dann würden sie gesund werden. Klagen sie noch Wochen nach der Diagnose und der Sportempfehlung über bestehende Symptome, dann haben sie entweder nicht trainiert oder bilden sich die Symptome nur noch ein oder wollen in Wirklichkeit (vielleicht unbewusst, ungelöste Konflikte??) krank bleiben. Leider stoßen die meisten deutschen Veröffentlichungen zu POTS, die es aus den englisch sprechenden Ländern zu uns schaffen, genau in dieses Horn. Es passt einfach zu gut in das simple Krankheitsverständnis der meisten Ärzte. Studienergebnisse und Berichte, durch die das komplexere Krankheitsgeschehen bei POTS deutlich wird, werden nicht übersetzt. Viel einfacher, als weiter nach Ursachen zu suchen und neue Medikamente auszuprobieren ist es, ihnen Sport zu empfehlen, noch mehr Sport zu empfehlen und, wenn die Patienten aufgrund eines zu großen Leidensdrucks immer wieder kommen und sich nicht so einfach höflich verabschieden lassen, sie an die Psychatrie weiter zu verweisen.
Ja Sport ist toll. Körperlich aktiv zu sein, bringt großen Nutzen für Körper und Seele. Auch POTSies sollen unbedingt versuchen so fit wie möglich zu sein, darüber nachdenken, welchen „Sport“ sie machen können und wollen und dann auch tun. Auf der potsplatz-Seite „Training bei POTS“ sind Ideen zum Training von Dysautonomia International und das POTS-Trainingsprogramm des Children’s Hospital of Philadelphia zu finden. Letzteres ist ein für POTSies angepasstes Training, basierend auf der oben genannte Levine Protokoll. Dieses Intensivprogramm sollte am besten im Rahmen einer Kardio-Reha oder einer Physiotherapie begonnen, individuell angepasst und ambulant langfristig begleitet werden.
Leider haben die Studien von Levine, Fu et al  mit ihrer simplifizerenden Darstellung der Dekonditionierung als die Ursache und Sport als einfaches Heilmittel von POTS  den POTSies leider sehr geschadet denn:
Irgend etwas scheint bei POTSies und Sport massiv schief zu laufen,

anders und vielleicht nicht auf so absolut niederschmetternde Weise wie bei Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis (oft fälschlich mit CFS oder chronischer Müdigkeit bezeichnet), deren Körper ja durch leichteste Anstrengungen so stark belastet werden können, dass sich ihr Zustand verschlechtert.

Aber normal ist das nicht! Levine selbst macht es deutlich mit dem Anspruch, POTSies müssen das Trainingsprogramm ein Leben lang befolgen und dabei niemals länger als 2 Tage pausieren. Denn selbst eine so kurze Pause könnte zu einer massiven Neudekonditionierung führen – Jedem Leser ist sicherlich klar, dass auch POTSies nicht für alle Zukunft vor Krankheiten und Verletzungen gefeit sein werden und auch nicht jedes POTS erstmalig nach Bettlägerigkeit aufgetreten ist. Daher kann es jederzeit wieder zu Rückschlägen kommen. 

Die Suche nach den Ursachen muss unbedingt weitergehen
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Eine Antwort »

  1. Katie sagt:

    Vielen Dank für diesen tollen Artikel, der die Misere um POTS auf den Punkt bringt!!!

    Auch ich gehöre zu den Leuten, die sich nach der Diagnose („sie müssen viel Ausdauersport machen, dann geht das wieder weg“) und dem Lesen der Levine-Studien auf das Trainieren gestürzt hat.

    Ich war vor der Erkrankung sehr sportlich und bin über Nacht von POTS aus dem Leben gerissen worden. Vorher war ich aktiv, dann war ich nur noch bettlägerig, ich schaffte es noch, für Toilettengänge und kurz zum Essen aufzustehen, länger konnte ich mich nicht auf den Beinen halten.
    Alle die aufrechten sportlichen Aktivitäten, die ich vorher gemacht hatte, gingen nicht mehr. Das einzige, was halbwegs funktionierte, war Trainieren auf einem Sitzheimtrainer. In den ersten Monaten kostete mich das extrem viel Überwindung, das Herzrasen war sogar im Sitzen so heftig, dass ich jeden Tag unter Tränen trainierte. Ich weiß heute nicht mehr, woher ich die Kraft nahm, jeden Tag weiterzumachen. Nach fast einem Jahr intensivem Trainieren auf dem Sitzheimtrainer und später dann auch Schwimmen (was für mich das hilfreichste war), konnte ich immer noch nicht länger als 15 min. laufen und hatte immer noch so starke Kopfsymptome, dass ich nicht alleine rausgehen konnte.

    Ich bin dann auch amerikanischen Gruppen zum Levine-Protokoll beigetreten und kann die genannten Dinge bestätigen: In den Levine-Studien gab es eine Vorauswahl und alle, bei denen vorher weitere Diagnosen bestanden, wurden nicht aufgenommen in die Studie. In den Gruppen fällt immer wieder auf, dass viele Leute immer wieder versuchen, das Protokoll durchzuziehen und immer wieder scheitern. In diesen Gruppen störte mich sehr schnell, dass Trainieren als Allheilmittel gesehen wird und die Frage nach der Ursache von POTS unerwünscht ist.

    Zu glauben, Dekonditionierung wäre die Ursache von POTS und die Betroffenen nur anstrengungsvermeidend ist fatal und völlig falsch.
    Mir fällt zu dem Irrglaube, POTS könne durch Trainieren geheilt werden, folgende Metapher ein:
    Ein Auto bleibt mitten auf der Landstraße stehen – Motorschaden. Was tun, damit sich das Auto weiterbewegt? Dr. Levine und alle die anderen, die Training als POTS-Heilmittel sehen, kommen nun angelaufen und schieben das Auto kräftig an. Natürlich bewegt sich das Auto dadurch weiter – aber eben nur, weil es angeschoben wird, nicht von allein. Würde man mit „schieben“ (also trainieren) aufhören, würde das Auto wieder stillstehen. Die Wahrheit ist aber, dass der „Motorschaden“ (die Störung des autonomen Nervensystems) der Grund ist, dass das Auto steht. Solange man keine Idee hat, wie der Motorschaden behoben werden kann, ist zeitweises „Schieben“ natürlich eine Möglichkeit. Es ist nur fatal zu glauben, dass durch Anschieben der Motorschaden behoben werden kann, so wie es viele Ärzte zu POTS glauben!

    Der Artikel oben bringt es also genau auf den Punkt: Die GRUNDANNAHME dieses Denkens ist falsch. Dekonditionierung ist die Folge von POTS. POTS ist eine derart schwerwiegende Störung, dass sie mit Trainieren etwas abgemildert, aber nicht behandelt werden kann.
    Wenn hilflose Ärzte Training als Heilmittel für POTS propagieren, ist das eigentlich eine Bankrotterklärung einer ratlosen Medizin, die nicht in der Lage ist, herauszufinden, warum bei POTS das autonome Nervensystem in höchstem Ausmaß gestört ist und warum POTS-Betroffene (im Gegensatz zu allen anderen Lebewesen auf der Erde) die Schwerkraft nicht mehr ausgleichen können.

    Das Wissen um POTS-Ursachen wächst langsam, aber stetig an. Inzwischen versteht man die POTS-Mechanismen besser (mangelnde Vasokonstriktion in den Beinen, kompensatorisches Herzrasen, Mangeldurchblutung des Gehirns, aktuelle Studien zu Antikörpern).

    Es gibt aber auch immer mehr Wissen darüber, dass POTS von ganz bestimmten Krankheiten ausgelöst werden kann. Auf Platz 1 ist hierbei unbestritten das Ehlers-Danlos-Syndrom, die größte Gruppe an POTS-Betroffenen. In den Foren zeichnet sich immer mehr ab, dass Borreliose (Lyme disease) möglicherweise die zweithäufigste Ursache für POTS sein könnte, gefolgt von Autoimmunkrankheiten (Sjögren, Lupus, MS etc.). Auf den Seiten von Dysautonomia International und Dinet finden sich Aufzählungen von Krankheiten, die POTS verursachen können.
    Bei jeder POTS-Diagnose sollten all diese Krankheiten untersucht werden, um herauszufinden, was die Ursache des POTS ist. Erst wenn all diese Untersuchungen negativ ausfallen, ist die Diagnose primäres POTS akzeptabel. Dann würde nur die symptomatische Behandlung (Trainieren, POTS-Medikamente) bleiben.
    In den allermeisten Fällen wird aber gar nicht erst nach der Ursache gesucht, sondern die Betroffenen werden mit der POTS-Diagnose und der Empfehlung zu Trainieren nach Hause geschickt.
    Betroffene, die möglicherweise an schweren genetischen Erkrankungen (EDS), schweren bakteriellen Infektionserkrankungen (Borreliose), schweren Autoimmunerkrankungen oder anderen schweren Erkrankungen leiden.

    Trainieren und Bewegung ist für jeden Menschen wichtig und für POTS-Betroffene eine wichtige Möglichkeit, Symptome zu verbessern. Die Levine-Studien geben sehr wichtige Hinweise darauf, dass bei POTS das Training mit möglichst wenig Schwerkraft (sitzend, schwimmend) begonnen werden sollte und dass Trainieren die Symptome verbessern kann.

    Training sollte aber niemals als Heilmethode für POTS propagiert werden, denn es ist nicht mehr als eine symptomatische Behandlung!
    Jede/r Betroffene sollte auf die bisher bekannten Ursachen für POTS untersucht werden!
    Und es sollte weiter intensiv weiter zu den wahren Ursachen von POTS geforscht werden!

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