Es gibt doch so schöne Studien, in denen gezeigt wird, dass sich POTS durch Training verbessern oder sogar heilen lässt, wie zum Beispiel hier die bekannten Studien von Dr. Levine, Fu  et al: Cardiac Origins of the Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome,  hier Link oder hier Exercise Training Versus Propranolol in the Treatment of the Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome und da Exercise in the postural orthostatic tachycardia syndrome. Nach der dritten Veröffentlichung schneidet das Training sogar besser ab als der Betablocker Propanolol, bei manchen verschwinden die Pots Symptome. Auch die Teilnehmer der Studien fühlen sich fitter und leistungsfähiger nach dem Training…..

Persönliches

Und wie sieht das denn in der Realität aus?  Da hat das Kind eine gute Phase, trainieren scheint gut zu wirken, es kann stetig immer etwas mehr Sport machen, sogar (fast normal) am Sportunterricht teilnehmen und tatsächlich längere Wanderungen unternehmen, länger aktiv sein und ….Ja, und dann, nach einigen Monaten der Besserung, der steigenden Fitness, ist von einem Tag auf den anderen Schluss damit, aus die Maus. Jede Anstrengung wird nun mit heftigem Schwindel quittiert -„Gehen sie zurück auf Null“. Muskeltraining wieder liegend im Bett, nicht mehr ausdauerndes, schnelles Längenschwimmen in der Halle, sondern eine Länge nach der anderen, langsam, mit vielen Pausen dazwischen. Aus den kurzen Schwindelattacken ist nun wieder Dauerschwindel und Dauerkopfschmerz geworden. Warum? So sollte das doch nicht sein, davon steht nichts in den oben aufgeführten Studien.

Die Diskussion um die Studien

Gleich nach der Veröffentlichung der ersten Studie war die Community der POTSies gespalten. Ein Teil hat sich voller Elan ins Training gestürzt (Beispiele: potsrecovery.com, potsgrrl.blogspot), andere waren sehr skeptisch. Entweder weil sie zuvor als aktive Sportler sehr fit gewesen sind und überzeugt waren, kein, wie von Levine, Fu et al. postuliertes, kleines Herz zu besitzen oder selbst schon erfolglos versucht hatten, ihre Symptome mit Sport in den Griff zu bekommen. Einige Wissenschaftler kritisierten, dass die Größe der Studienteilnehmer sehr klein war, so zum Beispiel auch Bud Wiedermann in seinem Kommentar  zu Cardiac Origins of Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome in seinem Blog Evidence eMended (27 Teilnehmer, 6 Abgänge). Problematisch fand er auch, dass es neben dem Training weitere medizinische  Interventionen gab und dass die 10 Teilnehmer, die nach den 3 Monaten der Studiendauer die Kriterien für POTS nicht mehr erfüllten, wie er fand, vorschnell als geheilt bezeichnet wurden.
Stephen Seslar sieht in seinem Review zur Studie keine oder nur geringe Nachteile, außer den großen Zeitaufwand den die Betroffenen für das Training haben und das dazu nötige Durchhaltevermögen. Wiedermann merkt dazu an, es darf auch nicht vergessen werden, dass die Studienteilnehmer sehr individuell und engmaschig betreut wurden, etwas, das in einem normalen Fitnessstudie so nicht erbracht werden kann.
Der stärkste öffentliche Gegenwind von ärztlicher Seite kam vom Herzspezialisten M.D Richard N. Fogoros. Und zwar vor allem gegen die von den Autoren aufgestellte Behauptung, POTS sei per se eine Folge einer vorangegangenen Dekonditionierung und nicht das Ergebnis einer Fehlsteuerung des autonomen Nervensystems (ANS), welche evtl  nachfolgend durch die  Dekonditionierung wegen der POTS-Symptomatik verstärkt wird. Bei den Studienteilnehmer konnten zwar in der Untersuchung keine Hinweise auf Fehlsteuerungen des ANS gefunden werden, dies überrascht jedoch nicht, denn es fand in der Eingangsphase eine Auswahl statt, durch die z.B. Patienten mit diagnostizierten  ANS Problemen nicht aufgenommen wurden. Daraus kann nur gefolgert werden, dass kein Querschnitt aller POTS Betroffener an dieser Studie beiteiligt wurden, sondern eine bestimmte, nicht repräsentative Teilmenge. In der Studie wurde unterschlagen, aber von Dr. Levine später beschrieben, wie schneckenhaft langsam ein Konditionsaufbau bei POTS Betroffenen abläuft und zwar trotz eines großen Zeit- und Kraftaufwands. Bei „normal“ dekonditionierten Menschen geht so ein Konditionsaufbau viel schneller vonstatten und danach reicht ein normales Leben für sie in der Regel auch aus, um  nicht wieder am Dekonditionierungs-POTS zu erkranken. Menschen mit POTS dekonditionieren schon im normalen Leben. Viele müssen ein intensives Training auf Dauer, oft täglich und ohne Urlaub weiter durchziehen, um nicht in aller kürzester Zeit wieder an den typischen Symptomen zu leiden. Auch wurde in den Studien nicht angesprochen, dass viele Betroffene eben nicht an POTS nach einer längeren inaktiven Liegephase erkranken, sondern selbst Athleten, plötzlich und aus dem aktiven Leben heraus von POTS überrascht werden. Dr Levine konnte einen inversen Effekt beobachten, je fitter die Person vor POTS gewesen war, umso schneller und stärker war sie danach dekonditioniert. Dies hat Levine und Fu nicht davon abgehalten weitere, die tatsächliche Situation allzu grob darstellende (damit leider verfälschende), Studienergebnisse  zu veröffentlichen: Exercise in the postural orthostatic tachycardia syndrome. Ich sehe als ein weiteres Problem in der Konzipierung aller dieser Studien, dass weder die Patienten (geht natürlich nicht), noch die Forscher/Ärzte verblindet waren. Außerdem schien eine mögliche Verschlechterung des Zustandes durch das Training nicht dokumentiert worden zu sein. Es ist also keinerlei Risikoanalyse gemacht worden, sondern eventuelle Fälle wurden unter Drop outs subsumiert.  Dies halte ich für leichtfertig, denn POTS tritt auch in Folge von ME/CFS oder (noch) nicht diagnostizieren aktiven Infekten (besonders häufig EBV) auf. Und bei diesen Erkrankungen ist Anstrengung, besonders ansteigende Anstrengung kontraindiziert, sie kann zu einer lange anhaltenden Verschlechterung führen.  Studien, in denen  das Gegenteil behauptet wurde, sind inzwischen als betrügerisch überführt worden (Pace Trial)
 Im Gegensatz dazu gibt es zum Glück Studien, in denen genauer differenziert wurde, wie z.B. von Pianosi, Goodloe et al vom August 2014: High flow variant postural orthostatic tachycardia syndrome amplifies the cardiac output response to exercise in adolescents   Auch in dieser Studie wurde zwar festgestellt, dass es bei POTS Betroffenen im Krankheitsverlauf zur Dekonditionierung kommt,  jedoch ein weiterer Mechanismus, und zwar Fehlsteuerungen in der Blutzirkulation, unabhängig davon zu Beeinträchtigungen bei körperlichen Belastungen führt.

Und jetzt?

Der Rausch um das Levine Protokoll ist inzwischen in der Community verflogen. Ein Teil der Begeisterten hat tatsächlich durch täglichen Sport POTS in den Griff bringen können. Sehr vorteilhaft ist es, wenn daraus auch der Beruf wurde, denn in extremen Fällen ist zur Milderung des Schwindels soviel tägliches Training nötig, dass daneben kein Platz mehr für die Ausübung einer bezahlten Arbeit bleibt. Doch es gibt noch immer geschlossene aktive Facebookgruppen, die sich dem Levine Protokoll verschrieben haben (dieses Trainingsprotokoll kann vom Arzt direkt bei Dr. Levine, e-mail:THR-IEEM-POTSRegistry@texashealth.orgbestellt werden).  Es erkranken ja weiterhin Menschen neu an POTS oder werden nach Jahren der Suche diagnostiziert. Auffällig ist die angestrengt wirkende positive Sicht in den Gruppen, in manchen ist zu negatives Denken verbannt. Denn auch in den Gruppen dämmert den meisten bald, dass Sport mit POTS nicht mit einem normalen Fitnessprogramm mit seinem schnell einsetzenden Erfolgen zu vergleichen ist. Ein Teil profitiert  vom Training, ein anderer gar nicht oder kommt nur sehr langsam voran und wird immer wieder zurückgeworfen, sei es durch Überanstrengung, eine banale  Erkrankung wie Schnupfen oder ohne ersichtlichen Grund und, ja auch das gibt es, bei einem weiteren Teil verschlechtert sich der Gesundheitszustand, trotz unermüdlichen körperlichen Trainings. Denn die Dekonditionierung ist bei POTSies in der Regel nicht die Ursache für ihr POTS, sondern eine Folge.
Gegen diese „Nebenwirkung von POTS“ kann nur mit zähem Training gearbeitet werden, ein Erfolg ist nicht garantiert. Die Ursache wird damit leider nicht beseitigt.
Dummerweise wollen viele Ärzte davon nichts wissen. POTS ist für sie einfach eine Krankheit der Faulen. Das einfache Mantra lautet: Die Betroffenen sind dekonditioniert, wenn sie einfach ein bischen trainieren würden, dann würden sie gesund werden. Klagen sie noch Wochen nach der Diagnose und der Sportempfehlung über bestehende Symptome, dann haben sie entweder nicht trainiert oder bilden sich die Symptome nur noch ein oder wollen in Wirklichkeit (vielleicht unbewusst, ungelöste Konflikte??) krank bleiben. Leider stoßen die meisten deutschen Veröffentlichungen zu POTS, die es aus den englisch sprechenden Ländern zu uns schaffen, genau in dieses Horn. Es passt einfach zu gut in das simple Krankheitsverständnis der meisten Ärzte. Studienergebnisse und Berichte, durch die das komplexere Krankheitsgeschehen bei POTS deutlich wird, werden nicht übersetzt. Viel einfacher, als weiter nach Ursachen zu suchen und neue Medikamente auszuprobieren ist es, ihnen Sport zu empfehlen, noch mehr Sport zu empfehlen und, wenn die Patienten aufgrund eines zu großen Leidensdrucks immer wieder kommen und sich nicht so einfach höflich verabschieden lassen, sie an die Psychatrie weiter zu verweisen.
Ja Sport ist toll. Körperlich aktiv zu sein, bringt großen Nutzen für Körper und Seele. Auch POTSies sollen unbedingt versuchen so fit wie möglich zu sein, darüber nachdenken, welchen „Sport“ sie machen können und wollen und dann auch tun. Auf der potsplatz-Seite „Training bei POTS“ sind Ideen zum Training von Dysautonomia International und das POTS-Trainingsprogramm des Children’s Hospital of Philadelphia zu finden. Letzteres ist ein für POTSies angepasstes Training, basierend auf der oben genannte Levine Protokoll. Dieses Intensivprogramm sollte am besten im Rahmen einer Kardio-Reha oder einer Physiotherapie begonnen, individuell angepasst und ambulant langfristig begleitet werden.
Leider haben die Studien von Levine, Fu et al  mit ihrer simplifizerenden Darstellung der Dekonditionierung als die Ursache und Sport als einfaches Heilmittel von POTS  den POTSies leider sehr geschadet denn:
Irgend etwas scheint bei POTSies und Sport massiv schief zu laufen,

anders und vielleicht nicht auf so absolut niederschmetternde Weise wie bei Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis (oft fälschlich mit CFS oder chronischer Müdigkeit bezeichnet), deren Körper ja durch leichteste Anstrengungen so stark belastet werden können, dass sich ihr Zustand verschlechtert.

Aber normal ist das nicht! Levine selbst macht es deutlich mit dem Anspruch, POTSies müssen das Trainingsprogramm ein Leben lang befolgen und dabei niemals länger als 2 Tage pausieren. Denn selbst eine so kurze Pause könnte zu einer massiven Neudekonditionierung führen – Jedem Leser ist sicherlich klar, dass auch POTSies nicht für alle Zukunft vor Krankheiten und Verletzungen gefeit sein werden und auch nicht jedes POTS erstmalig nach Bettlägerigkeit aufgetreten ist. Daher kann es jederzeit wieder zu Rückschlägen kommen. 

Die Suche nach den Ursachen muss unbedingt weitergehen
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