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  1. C sagt:

    Hallo Zusammen 🙂
    Ich bin mir nicht sicher ob ich gerade auf der richtigen Seite schreibe und ob ich eine Antwort bekomme,aber ich versuch es einfach mal 🙂
    Undzwar habe ich mir sehr viel über Pots durchgelesen aber leider tauchen überall Fachbegriffe auf. Was ist das eigentliche Problem bei Pots? Ist es ein Problem des Herzens oder wie genau, weil ja die Herzrate steigt? Und dabei liegt doch eine Störung des Nervensystems vor oder? Inwiefern eine Störung? Also was ist dort anders als im Normalfall?
    Und wie erklärt Ihr denn, wenn ich fragen darf, den Leuten in eurer Umgebung das ihr Pots habt, da es ja eine sehr unbekannte Krankheit ist. Wie erklärt man das am besten?
    Ich würde mich sehr freuen wenn ich mehr Details erfahren könnte 🙂

    Ich habe auch Pots, erst vor kurzem die Diagnose bekommen, desshalb habe ich so viele Fragen 🙂

    Lg C.C

    • potsieplatz sagt:

      Hallo C.C.

      Du bist mit deiner Frage genau mittendrin in der POTS-Problematik. Warum steigt die Herzrate an?

      Der wahrscheinlichste Mechanismus ist wohl der, dass das Gehirn im Stehen oder zumindestens Teile davon, nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt wird und deshalb der Körper versucht die Versorgung zu verbessern, indem er das Herz schneller schlagen lässt, damit in der gleichen Zeit mehr Blut durch das Gehirn fließt. Bei manchen passiert das schon im Sitzen.

      Aber warum wird das Gehirn nicht ausreichend versorgt? Zum einen könnte es sein, dass einfach nicht ausreichend Blut im Körper vorhanden ist. Immer viel zu trinken kann da schon hilfreich sein, aber meistens kann der Körper die zusätzliche Flüssigkeit gar nicht halten, weil der Regelkreis, der die Flüssigkeits/Blutmenge im Körper bestimmt, verstellt ist und zwar in Richtung „zuwenig“. Eine andere mögliche Ursache ist, dass zwar eigentlich genügend Blut da wäre, dieses aber in zu weit gestellten Blutgefäßen in den Beinen oder im Bauchraum versackt und dem Kreislauf dann nicht zur Verfügung steht, es also dem Gehirn fehlt. Und eine dritte weitere Möglichkeit ist, dass die kleinen Blutgefäße so eingestellt sind, dass sie zuwenig Blut durchlassen, sie drosseln den Durchfluss. Als letztes möchte ich hier noch die Variante fehlender Rezeptoren am Herzen selbst auflisten.

      POTS ist also i.d.R. eine Störung des Autonomen Nervensystems, eine Dysautonomie, aber welche es bei dir konkret ist, ob und welche ursächliche Krankheit dahintersteckt, kann nur über eine intensive Diagnostik herausgefunden werden.

      Wie geht es dir denn und wie äußert sich POTS bei dir? Wie würde die Diagnose gemacht und welche Therapie würde dir vorgeschlagen?

      LG

      • C.C sagt:

        Danke erstmal für die Antwort, es freut mich sehr das man sich hier austauschen kann 🙂
        Also zu anfang habe ich eine Frage, was genau meinen sie mit intensiver Diagnostik also gucken ob alle organe richtig funktionieren(Herzultraschall ect.) oder ?

        Nun zu mir ich habe die Diagnose im Sommer dieses Jahres bekommen, sehr spät wie die meisten glaube ich. Undzwar bin ich mehrmals inneehalb von ein paar Wochen einfach umgekippt in verbindung mit starker Übelkeit, schwitzen, zittern, bauch-kopfschmerzen etc. dann war ich mehrmals im Krankenhaus das erste mal eine ganze Woche weil aufgrung der Bauchschmerzen in verbindung mit der ohnmacht dachten die es komme von den Bauchschmerzen und hatten den Verdacht auf Morbus Chron , magendarmspieglung war alles in ordnung und ich konnte wieder nach hause. Dann das zweite mal umgekippt und wieder ins kh schallong test, ekg, herzultraschall alles in ordnung. Wenns nochmal passieren sollte sollte ich wieder kommen zur Kipptischuntersuchung. Soweit war es dann auch und bei der Kipptischuntersuchung ist Pots diagnostiziert worden. Das einzige was der Arzt sagte: ‚das hab ich hier nur einmal im Jahr, sehr selten und nicht heilbar‘ . Nun ja wie ich mich Pots lebe… Ich merke bei jedem längeren stehen (5min) das es nicht mehr geht. Die symptome fangen direkt an. Das eigentlich schlimmere sind die ganzen neben Symptome, ich habe wirklich alle die oben aufgelistet wurden. Starke Schmerzen im Herzbereich, bauch-kopf-rücken-nacken schmerzen, konzentrationsstörungen, Schlafprobleme, ständige Müdigkeit, Benommenheit, übeökeit, schwindel und so weiter. Da ich noch zur Schule gehe ist das alles sehr schwer, weil ich oft fehle da es immer schlagartig kommt.

        Also ‚ Lösung‘ sagte der Arzt auch nur viel Trinken, viel Sport, nicht viel stehen und Kompressionsstrümpfe habe ich bekommen. Er nimmt das ganze auch glaub ich nicht so ernst.. Als letztes war noch in meinem ekg ein inkompletter rechtsschenkelblock diagnostiziert worden, keine ahnung was das ist aber ich glaube nichts schlimmes.

        Ich danke euch sehr für eure Aufmerksamkeit und würde mich sehr auf Antworten freuen 🙂

        Lg

      • potsieplatz sagt:

        Hallo C.C.

        Da hast du wirklich viele der mit POTS verbundenen Symptome entwickelt. Aber erst mal etwas Panik rausnehmen. Der Arzt hat zwar in dem Sinne Recht, dass POTS nicht schwuppdiwupp geheilt werden kann, aber es kann auch wieder besser werden und es gibt neben den Ratschlägen die er dir gegeben hat, noch eine Reihe anderer nicht medikamentöser Tricks und auch noch Medikamente, die deine Symptomatik verbessern können.

        Zu möglichen Ursachen kannst du hier weiterlesen:
        https://potsplatzblog.wordpress.com/2013/09/06/was-ist-pots/#more-16
        Zu möglichen Untersuchungen hier:
        https://potsplatzblog.wordpress.com/weitere-untersuchungen-bei-pots/
        Und z.B. für einen Arzt hier:
        http://www.schattauer.de/de/magazine/uebersicht/zeitschriften-a-z/nervenheilkunde/inhalt/archiv/issue/1728/manuscript/19523/download.html
        Was hilft?
        https://potsplatzblog.wordpress.com/was-hilft/

        Alles Gute und viele Grüße

  2. Silvia Fuchs sagt:

    Liebe C.C.! Zuerst einmal wäre es wichtig dir einen Arzt zu suchen der sich mit POTS auskennt. Deine Symptome kennt wahrscheinlich jeder POTS Betroffene sehr gut. Wie Potsieplatz schon sagt es geht leider nicht von heute auf morgen dass alles wieder gut wird. Wichtig wäre es auch nach Ursachen zu forschen. Auch einige Medikamente gibt es die bei vielen etwas bewirken. Bei mir ist es Gutron (Midodrin). Ich kann mich nur anschließen nicht in Panik zu verfallen. Es ist kein leichter Weg aber es lohnt sich ihn zu gehen. Solltest du noch fragen haben stell sie einfach. Auch viel trinken ist sehr sehr wichtig – ich bin mittlerweile bereits auf 4 Liter. Wenn es dir ganz schlecht geht dann 1/2 Liter aufeinmal. Und vorallem lass den Kopf nicht hängen.

    Liebe Grüße Silvia

    • C.C sagt:

      Das ist sehr nett 🙂 ich glaube ich suche so einen Arzt auf 🙂

      Ich habe eigentlich nur ein paar speziellere Fragen wie z.B muss ich auff redbull etc verzichten, weil ja dadurch das Herz schneller schlägt? Oder Achterbahnen etc wegen dem Kreislauf?

      Vielen Dank im Voraus

      • potsieplatz sagt:

        Ja, ich habe persönlich keine Erfahrung damit, aber auf amerikanischen POTS Seiten wird vor solchen Energiedrinks mit viel Koffein gewarnt. Für die meisten von POTS Betroffenen ist der Koffeingehalt zu hoch und gleichzeitig die Flüssigkeitsmenge zu niedrig. Aber entscheidend sind deine Erfahrungen, erzeugt es denn bei dir Achterbahnfahrten des Kreislaufs? Oder musst du schon mit so hohen Mengen Koffein pushen, um überhaupt noch eine Wirkung des Koffeins zu merken?

      • C.C sagt:

        Hallo zusammen ich bins nochmal 🙂
        Ich würde sehr gerne eurer Facebook Seite beitreten jedoch habe ich kein Facebook. Ist das Trotzdem okay wenn ich meine Fragen von hier stelle? Also ich würde mich über Antworten freuen 🙂 ich wollte fragen wie wichctig ist es denn die Ursache von pots zu untersuchen? Also mein arzt meinte ja es kann sich mit der zeit verwachsen oder auch nicht und wie wir alle wissen gibt es ja nur wenige ärzte die sich mit pots auskennen. Haltet ihr das für wichtig dort mal einen besuch abzustattet und das die verschiedene untersuchungen machen um vielleicht die ursache der krankheit zu finden? Weil ich habe gelesen das bevor man ein medikament einimmt (auch freikäufliche) muss man sich immer mit dem Arzt in verbindung setzen weil Pots Patienten nicht alles vertragen. Und dann kann dee Arzt ja auch vielleicht abschätzen was man nun individuell aufjedenfall vermeiden sollte etc. Wie ist eure Meinung dazu, sinnvoll oder eher nicht? Und wenn ja welchen arzt könnt ihr denn empfehlen wenn es geht in NRW, habe einen in Essen per Internet gefunden, kennen welche von euch die Aldried Krupp Klinik?

        Vielen Dank und Lg C.C

      • potsieplatz sagt:

        Hallo C.C.
        In der Essener Krupp Klinik wird in erster Linie POTS Diagnostik gemacht, also nur festgestellt, ob du POTS hast oder es eine andere Ursache für deine Synkopen gibt. Für die Suche nach einer evtl. Ursache bräuchtest du einen interessierten Allgemeinarzt, der dann in Zusammenarbeit mit den jeweiligen Fachärzten, die lange Liste mit möglichen primären Erkrankungen abarbeitet.
        Es wurden bei dir schon einige Untersuchungen durchgeführt, bestimmt konnten schon einige Erkrankungen ausgeschlossen werden. Sinnvoll wäre es bestimmt, danach mit den häufigsten zu beginnen, die bei POTS folgende zu sein scheinen: Ehlers Danlos Syndrom, Borreliose, Autoimmunerkrankungen, Vitaminmangel (B12). Aber es sollte auch nach Tumoren gesucht werden, diese sind zwar sehr selten, doch hier wäre eine schnelle Behandlung sehr wichtig.

      • C.C sagt:

        Ich verstehe also ist die Klinik in Essen da die falsche Adresse? Habt ihr denn vielleicht andere Empfehlungen das wäre sehr nett.
        Danke und Lg C.C

  3. Katie sagt:

    Liebe C.C.,
    ich kann mich meinen Vorrednerinnen nur anschließen – du bist nicht allein! Tipps, wie man das POTS verbessern kann, hast du ja schon viele bekommen. Ich möchte mich auch dem anschließen, dass eine Ursachensuche ganz wichtig ist. POTS kann durch viele verschiedene Krankheiten ausgelöst werden (genetische Erkrankungen wie Ehlers-Danlos-Syndrom, Autoimmunkrankheiten, Infektionskrankheiten wie Borreliose usw.).
    Du bist herzlich willkommen, unserer Facebookgruppe beizutreten, wo wir uns intensiver über alle POTS-Themen austauschen.
    Liebe Grüße,
    Katie

    • C.C sagt:

      Hallo nochmal 🙂
      Also seit ihr auch der Meinung das eine Ursachenuntersuchung wichtig ist? Um ehrlich zu sein habe ich da ein bisschen Angst vor Ablehnung ärztliche Seite. Habe nun die Uniklinik in Aachen gefunden, die so eine Ursachenuntersuchung anbietet, wenn ich es richtig verstanden habe. Was ich noch ganz wichtig finde ist, das mir ein Arzt sagen kann welche Medikamente usw. ich vermeiden soll. Denn letztens als ich eine Erkältung hatte meinte die Apothekerin das ich nicht einmal Nasenspray oder Gripostat, Asperin etc. einnehmen soll. Hat irgendjemand Erfahrung mit der Klinik in Aachen. Ich bin noch sehr jung ( nunja also 17) und habe fast das ganze Jahr in Krankenhäusern verbracht, da habe ich eigentlich keine Lust mehr drauf. Aber meine Mama ist der Meinung das das alles doch mal abgecheckt werden muss. Aber ein Schweisstest oder ähnliches macht man doch beim Hausarzt oder in Krankenhäusern auch? Oh man ich bin echt unsicher ob ich da in Aachen anrufen soll. Aber leztendlich werde ich da ein paar tage stationär bleiben und die machen ein paar Test und ich darf je nach dem mit oder ohne Ergebnis wieder gehen oder? Wenn die eine behandelbare Ursache finden, habe ich doch eigentlich glück gehabt, dann verschwindet mein Pots doch oder? Naja tut mir leid ist glaub ich bisschen lang geworden. Ich würde mich über Antworten und Hilfe freuen, da ich schon Montag dort anrufen wollte.

      Danke schon mal und Liebe Grüße C.C

      • potsieplatz sagt:

        Ja, Ablehnungen zu bekommen ist doof, aber wer es nicht versucht, ist schon von vorneweg abgelehnt. In Aachen einen Termin auszumachen, ist sicher gut. Die Untersuchungen dort dauern nur wenige Tage und dann darfst du wieder gehen.
        Alles Gute dafür.

  4. sabrina sagt:

    Hallo c.c! Ich komme selber auch aus nrw und zwar aus wuppertal. Uch bin leider bisher noch nicht fündig geworden was einen guten arzt betrifft, tausche mich aber gern mit dir aus. Ich selber leide seit 7 jahren an pots, beschäftige mich aber erst jetzt mit der erkrankung, weil ich immer eingeredet bekam , dass ich mir alles einbilde, und es weg geht. Von der klinik in essen habe ich schon was gehört, musd mich aber aucb noch mit uhr auseinander setzen.
    Ich kann dir die facebookgruppe nur empfehlen, da du dort nicht allein bist, und viele liebe mitstreiter hast 🙂
    Lieben Gruss sabrina

    • C.C sagt:

      Hi Sabrina 🙂
      Ja das Krankenhaus in Essen beschäftigt sich wohl damit und macht viele Tests zur Untersuchung der Ursache. In den Winterferien habe ich vor mal dort anzurufen und zu fragen, vielleicht finde die ja was oder zumindestens ist man dann bestimmt einen Schritt weiter. Heute hab ich nämlich schon wieder von einer Apothekerin erfahren das ich das Medikament was mir aufgeschrieben wurde zb garnicht einnehmen darf etc. Ich denke das wenn man da mal ein paar Tage bleibt, sie dann individuell sagen können auf was man besonders achten muss etc. 🙂
      Lg C.C

  5. potsieplatz sagt:

    Hallo C.C. Ich habe noch eine Frage zum inkompletten Rechtsschenkelblock. Ist denn richtig abgeklärt worden, ob dieser nicht zu den Symptomen beitragen könnte. Es ist zwar meist zu lesen, dass er keine Therapie braucht, wenn er keine Symptome macht. Aber er kann eben Symptome machen und zwar Synkopen, Präsynkopen und Tachykardien.

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