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  1. Maja sagt:

    Bei mir war das besonders Merkwürdig… als das ganze anfing (kreislaufzusammenbrüche schwindel benommenheit) haben sich meine schulischen leistungen um einiges verbessert… diese enormen verbesserungen nehmen zu wenn es mir schlechter geht und ich öfter zusammenbreche. ich habe mich sogar so stark verbessert dass mir angeboten wurde die 10.Klasse zu überspringen was ich auch getan habe zur zeit bin ich in der 11.klasse und auch so ziemlich in allen fächern kursbeste mir liegen jetzt fächer in denen ich vor POTS nur mittelfeld war irgendwie ist das schon ein bisschen merkwürdig

    • potsieplatz sagt:

      Ja, das ist ungewöhnlich. Ich kann nicht erklären, wie Benommensein und verbesserte Schulleistung zusammen passen. Wie kannst du trotz dem Benommensein-Gefühl konzentriert im Unterricht mitarbeiten, Lernen und Arbeiten schreiben? Hast du selbst vielleicht ein paar Erklärungsvorschläge? Tipps für andere, denen es nicht so geht?

      • Maja sagt:

        Ich war vor POTS eigentlich nur durchschnittlich wie und warum ich plötzlich so gut klar komme weiß ich nicht ich brauche viel weniger zeit als alle anderen deshalb macht es theoretisch gesehen nichts dass ich manchmal Benommen bin… währed ich lerne geht es mir gar nicht so schlecht erst dannach auch wenn ich nur aufhöre kann ich mit ziemlicher sicherheit sagen dass ich in 5-10 Minuten zusammen Breche oder Benommenheit auftritt… während Kursarbeiten ist es schon nicht leicht für mich, da ich mich nicht zu lange kontzentrieren kann, in der regel gebe ich schon als eine der ersten ab aber bin trotzdem unter den besten… ich kann mir dass nicht ganz erklären aber ich vermute dass es mit POTS zu tun hat…

      • potsieplatz sagt:

        Liebe Maja,
        Das was du beschreibst ist wirklich ungewöhnlich. Du scheinst sehr diszipliniert die Zeiten in denen du gut lernen kannst zu nutzen. Und das ganz schnell und fokussiert bei Prüfungen zu sein, kenne ich von meiner Tochter. Auch sie ist immer ganz schnell bei Tests, denn sie weiss ja nicht, wie lange sie noch konzentriert arbeiten kann. Nach dem wie du es beschreibst, hast du ja noch gute Zeiten, die du im ausreichensen Masse für die Schule nutzen kannst. So fällt jedoch weder deinen Eltern, noch deinen Lehrern auf, wie schlecht du dich in Wirklichkeit fühlst. Aber wie sieht es in deiner Freizeit aus?
        Liebe Grüsse

  2. Sandra sagt:

    Hallo, habe am Montag auch die diagnose PoTS bekommen nach 2 Jahren…. Könnt ihr mir villeicht helfen was hilft, ich habe keinen Plan mehr wie ich alles schaffen soll..
    Lg Sandra

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Sandra,
      Willkommen hier im Blog für Potsbetroffene. Stöbere einfach erstmal auf den verschiedenen Seiten, Beiträgen und Links des Potsplatzes herum. Da findest du schon einige Informationen und es wird sich einiges klären.
      Damit wir dir Fragen beantworten können, müsstest du ein bischen konkreter beschreiben, wie es dir geht, was deine Hauptbeschwerden sind, ob die Ursache deines Pots geklärt ist, was schon alles abgeklärt wurde etc. Atme ruhig durch, nimm dir Zeit und immer her mit den Fragen.

      • Sandra sagt:

        Ich habe dauerd dieses Gefühl als würde ich bewusstlos werden & manchmal passiert das dann auch. Weiter Sympthome sind:
        – Kopfschmerzen ( druck im Kopf)
        – starkes Schwitzen an den Händen
        – Herzklopfen
        – Übelkeit

        Nein sonst würde nichts festgestellt von wo das Pots kommen soll.
        War vor 2Jahren Blinddarm Operieren & seitdem habe ich die Sympthome.

  3. potsieplatz sagt:

    Hallo Sandra, ich komme jetzt mit noch mehr Fragen.

    In welcher Klinik wurde dir diese Diagnose gegeben und durch welchen Test?
    Hast du Medikamente bekommen? Welche Tipps zur Lebensführung haben sie dir gegeben? Was hast du schon alles umgesetzt und ausprobiert. In wie weit beeinflusst Pots dein Leben?

    • Sandra sagt:

      Habe die Diagnose im KH Braunau (Oberösterreich) bekommen. Ja mir wurden Stützstrümpfe mitgegeben & erklärt ich soll Sport machen, viel Trinken & salzreich essen.
      Als Medi habe ich Bisoprolol 1,25 mg bekommen. Mir hilft garnicht’s von all denn Sachen. Meine Einschränkungen sind das ich fast nicht mehr rausgehen kann ( einkaufen, freunde treffen uvm..) auch der Weg zut arbeit & in der Arbeit gehts mir sehr schlecht.
      Diagnose wurde mittels Schellong-Test gestellt. Weiter wurde mit empfolen das ich eine Kipptisch Untersuchung & meine Hormone anschauen lassen soll.
      Was hilft euch denn so ?

      • Silvia Fuchs sagt:

        Hallo Sandra! Ja der Meinung bin ich auch dass du eine Kipptischuntersuchung machen solltest. Das ist die einzige Möglichkeit POTS wirklich zu diagnostizieren. Auch mir haben die Sachen wie Sport, Stützstrümpfe etc. nicht geholfen. Das einzige Medikament das mir ein wenig hilft ist Gutron. Angefangen habe ich mit den Tropfen und jetzt bin ich auf 5 mg. Tabletten umgestellt worden. Mein Blutdruck war auch immer sehr niedrig – so um die 90. Der ist jetzt im Normalbereich. Ich habe auch lange gehadert aber das Einzige das mir geholfen hat ist langsam dieses POTS zu akzeptieren und mir jeden Tag zu sagen – du kriegst mich nicht. Ich weiß das klingt simpel und hätte mir das jemand vor ein paar Jahren gesagt hätte ich ihn ausgelacht. Ich hoffe du hast Menschen die hinter dir stehen – das ist ganz wichtig weil viele „Freunde“ bleiben auf der Strecke. Ich kann dir nur nochmal sagen melde dich bei unserer Facebookgruppe an dort kann man sich wenigstens mit Leuten austauschen die nachvollziehen können wovon man spricht. Alles Liebe für dich – Silvia

      • Sandra sagt:

        hallo, ich habe kein Facebook aber villeicht melde ich mich ja an, danke. Ich habe gehört das sich die Bisoprolol & Gutron nicht vertragen, werde es aber einmal mit meinem Hausarzt besprechen.
        dankeschön.

  4. Silvia Fuchs sagt:

    Hallo Sandra! Deine Symptome kenne ich gut bis auf das Schwitzen in den Händen. Das Einzige Medikament das bei mir wirkt ist Gutron. Wichtig ist ganz viel Trinken – ich trinke 4 l am Tag. Wenn du hinfällst dann ist es bei mir wichtig den Oberkörper und nicht die Beine in die Höhe legen und so schnell und so viel wie möglich trinken. Dann geht es bei mir auch sehr schnell wieder. Was mir geholfen hat ist die Einstellung zu ändern. Ich sage mir täglich POTS du kriegst mich nicht. Auch autogenes Training ist sehr gut um schnell ruhiger zu werden. Ich kämpfe schon seit Jahren mit POTS und mein Arzt hat mir geraten damit umzugehen lernen. Am Anfang hab ich auch gedacht der redet sich leicht aber langsam komm ich zu dem Schluss dass er eigentlich recht hat. Melde dich doch mal in unserer Facebookgruppe an da kannst du viel nachlesen und dich auch mit einigen von uns austauschen. Bis dahin Kopf hoch und durchhalten. Wenn du Fragen hast – dann frag einfach. Liebe Grüße Silvia

  5. Katie sagt:

    Liebe Sandra,
    hier auf dem Blog findest du viele Antworten. Ganz wichtig ist sich langsam hochzuarbeiten, also erst einmal im Halbsitzen zu trainieren und noch nicht im Stehen, seinen Alltag auf die Erkrankung einzustellen (möglichst viel sitzen, Beine bewegen) und ganz viel zu trinken.
    Ich möchte mich Silvia anschließen und dich in unsere Facebook-Gruppe einladen – es ist wirklich schön, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und zu merken, dass man nicht allein ist. Hier der Link: https://www.facebook.com/groups/404489736381850/
    Liebe Grüße, Katie

  6. potsieplatz sagt:

    Hallo Sandra, der Betablocker wird bei Pots niedrig dosiert, so dass der Blutdruck kaum beeinflusst wird. Einige nehmen auch Ivabradine.

    Ich hatte mich auch bei Facebook angemeldet um mich mit der Pots-Facebook Gruppe auszutauschen.
    Ein schönes Wochenende

  7. Hallo ,
    wie ist das eigentlich mit der Luftveränderung am Meer zum bsp. bei salz und mineralien ,auch bei Einnahme von Selters ,also wasser mit kohlensäure versetzt , gehts mir kurzzeitig wieder so ,wie früher vor Pots. Gibts Gründe hierfür ,wäre eine Salzhaltige Ernährung oder Diät, auch wenn ich schon dünn genug bin ,sinnvoll? P. s. mir wurde Mididron verabreicht ,davon wurde mir sehr übel . Was tun ,wenn chemie versagt ,aber Hilfe gegen die Tachykardien wichtig sind? Alternativ auch zur Physiotherapie ,da bestimmte Nerven – unempfindlich ,also taub sind, z. b. Rückenmuskel.
    über eine Information wäre ich sehr dankbar. Manuela

  8. Silvia Fuchs sagt:

    Hallo! Wenn du die Diagnose POTS hast war doch der erste Tipp salzhaltige Ernährung oder? Am Meer geht es mir immer gut. Bei mir ist Midodrin das Einzige was hilft. Von Physiotherapie halte ich nichts – alles versucht. Wo wurde eigentlich deine Diagnose POTS gestellt? LG Silvia

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Manuela,

      Erstmal ebenfalls ein herzliches Willkommen von meiner Seite. Wir sind hier noch eine „junge“ Gruppe und wollen uns durch gegenseitige Information und Austausch unterstützen.

      Ich möchte mich Silvia anschliessen. Denn auch die Schulmedizin rät bei Pots erstmal dazu, mehr Salz in der Nahrung und in Getränken einzusetzen und zwar insgesamt bis zu 10 g pro Tag. Das ist sehr viel. Dazu muss dann ausreichend getrunken werden. Klick mal oben den Punkt, „Was hilft?“ an, da findest du einige Tipps, wie du das umsetzen kannst.

      • Yasemin sagt:

        Hallo zusammen. Habe die Diagnose seit Freitag, die Symptome aber seit Jahren. Ärzte stellten mich als Symulant hin…. Mir geht es nicht gut, bin kurz davor meinen Arbeitsplatz zu verlieren, weil ich keine Leistung mehr erbringen kann. Oft die Bewusstlosigkeit, zu niedriger Ruhepuls, Herzrasen im stehen mit schwarz vor den Augen bis zur Ohnmacht. Oft bin ich kraftlos und alles tut weh, Rücken arme Beine… Schaffe kaum noch den Haushalt. Im Supermarkt an der Schlange stehen geht kaum noch. Dazu kommt noch, dass ich seit Geburt eine Spastik in den Beinen habe, was das laufen zusätzlich erschwert. Mich beruhigt das ich mit dem POTS nicht allein bin und wenigstens ein paar nachvollziehen können wie ich mich fühle.

  9. potsieplatz sagt:

    Herzlich willkommen auf potsplatz Yasemin!

    Deine Geschichte mit der Psychologisierung der Symptome, kennen viele Potsies aus eigenem Erleben. Gut, dass endlich herausgefunden wurde, was zu deinen Symptomen führte. Dieser Blog soll dir helfen, mehr über POTS zu erfahren.

    Schau dich hier auf den Seiten von potsplatz um, besonders auf „Was hilft?“. Es gibt eine Reihe von Tipps, die du umsetzen und damit deine Symptome etwas verbessern kannst.

    Wurde bei dir bisher nur POTS diagnostiziert oder hat man dir auch gleich eine Therapie vorgeschlagen?

    Liebe Grüße

  10. Silvia Fuchs sagt:

    Hallo Yasemin! Du bist ganz bestimmt nicht alleine. Wir kennen das alle und haben alle einen langen Leidensweg hinter uns. Vielleicht hilft es dir auch wenn du auf unsere Facebook Seite kommst. Es ist leider so dass das ein sehr langer schwieriger Weg ist – aber er ist nicht hoffnungslos. Hat man bei dir nach Ursachen für dein Pots gesucht? Das wäre ganz wichtig. Bis dahin halt einfach durch. Liebe Grüße Silvia

  11. Katie sagt:

    Liebe Yasemin,
    allein bist du wirklich nicht, es gibt auch in Deutschland viele Potsies, wir fangen gerade an, uns zu vernetzen, z.B. in unserer Facebook-Gruppe.
    Ich möchte Silvia zustimmen – POTS ist ein Syndrom und kann viele verschiedene Ursachen haben (Ehlers-Danlos-Syndrom, Borreliose, Autoimmunkrankheiten, um nur einige zu nennen). Wurde denn bei dir Ursachenforschung betrieben? Leider passiert es viel zu häufig, dass vor der POTS-Diagnose eine Fehldiagnostik und Psychiatrisierung stattfindet (Stichwort Somatisierungsstörung). Wenn dann irgendwann endlich die korrekte POTS-Diagnose da ist, geben sich die Ärzte leider dann oft damit schnell zufrieden und es wird nicht nach einer verursachenden Krankheit gesucht.
    Was hilfreiche Maßnahmen bei POTS angeht (zur Symptomlinderung), findest du hier auf dem Blog viele tolle Tipps. Wichtig ist, dass du dir klarmachst, dass wir Potsies massiv unter der Schwerkraft leiden – je mehr Schwerkraft, desto massiver unser Herzrasen und unsere Symptome. Mit einigen Tricks (Rollhocker im Haushalt, sehr viel sitzen und Beine hoch, auf Arbeit möglichst viel sitzen, trainieren im Halbsitzen oder besser noch schwimmen, stickige Wärme vermeiden, einige Potsies gehen im Rollstuhl oder mit Rollator einkaufen) kann man sich das Leben etwas erleichtern.
    Alles Gute, Katie

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