Fernsehen ist kein wichtiges Hobby in unserem Haus, ich möchte es aber keineswegs missen. Doch da ich sowenig schaue, war mir eine Sendereihe, welche immer Samstags am späten Nachmittag ab 17:45 läuft, bisher völlig entgangen. Der Name der Reihe ist  Menschen – das Magazin und ist ein Projekt der Aktion Mensch (früher Aktion Sorgenkind). Letzten Samstag hatte ich zufällig beim Wäschesortieren den Fernseher angemacht und war mitten in der Sendung. Das Thema am 29.3.14 war der Alltag von  Familien, in denen Kinder eine nicht heilbare Krankheit haben.Als zweites Beispiel wurden Geschwister die an ME ((Myalgische Enzepalomyelitis, oft fälschlich als Chronisches Müdigkeitssyndrom, CFS bezeichnet) litten, gezeigt. Von amerikanischen Ärzten habe ich den Begriff CFS ist POTS XXL gehört, ME/CFS ist ein Teil des POTS Spektrums- eine orthostatische Intoleranz ist oft auch ein Symptom bei ME – deshalb war ich von diesem Bericht gefesselt und sehr, sehr betroffen.

Kurzbeschreibung (Quelle http://www.zdf.de/Menschen-das-Magazin/Welche-Sorge-haben-Eltern-wenn-das-Kind-eine-unheilbarer-Krankheit-hat.-32471432.html)

„Jeden Tag wird Katharina Voss mit der Krankheit ihrer Töchter konfrontiert. Die Geschwister haben Myalgische Encephalomyelitis, kurz ME/CSF genannt. Diese neurologische Erkrankung wird häufig als Chronisches Erschöpfungssyndrom (englisch chronic fatigue syndrome, CFS) verharmlost. Inzwischen ist es keine Ausnahme mehr, dass die Mutter ihrer Tochter Pauline beim Zähneputzen hilft. Die 20-Jährige verbringt ihre Tage und Nächte im abgedunkelten Zimmer im Bett. Auch die jüngere Schwester Adele ist seit fast drei Jahren an ME/CSF erkrankt und auf Unterstützung angewiesen. Beide Töchter gehören nach der aktuellen Statistik des Bundesministeriums für Gesundheit zu den schätzungsweise 300.000 Betroffenen in Deutschland. “

Unter folgendem Link könnt ihr euch die Sendung ansehen. Ab der 5ten Minute geht es um ME:

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1859894/Sorgen-um-mein-Kind-

Hier der Film, der den Zustand von Pauline und Adele vor zwei Jahren zeigt.

Was denkt ihr?

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