Bitte nutzt die Kommentarfunktion um eure eigene Erfahrung mit POTS als Betroffener, Angehöriger oder medizinische Fachperson mitzuteilen. Es können auch Fragen gestellt werden, Meinungen vorgestellt, …….., Tipps und Anregungen gegeben werden.

Änderung ab 27.10.2014

Da die Kommentare inzwischen etwas länger geworden sind, habe ich oben 2 neue Rubriken eingefügt:

 

https://potsplatzblog.wordpress.com/fragen-meinungen-tipps-und-anregungen-von-lesern-dieser-seite-zum-pots/

 

https://potsplatzblog.wordpress.com/mein-leben-mit-dem-pots/

 

 

 

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  1. Silvia Fuchs sagt:

    Bei mir gab es keinen erkennbaren Auslöser dafür. Angefangen hat es mit fürchterlichem Schwindel und Synkopen. In der Jugend hatte ich nur Synkopen so zwischen 17 und 20 Jahren. Das wurde auf den niedrigen Blutdruck geschoben. Dann hatte ich immer wieder Schübe mit Schwindel. Ich musste 52 Jahre alt werden bis ich meine Diagnose bekommen habe. Ich werde den Tag nie vergessen (es war der 2.2.2012) wo ich endlich erfahren habe wie diese Krankheit heißt. Ich hatte das große Glück auf den besten Arzt der Welt zu treffen (OA Dr. Walter Struhal, AKH Linz Österreich). Er nimmt sich viel Zeit und hat immer ein offenes Ohr.

  2. Silvia Fuchs sagt:

    Die Auswirkungen auf mein Leben sind schon sehr stark. Seit 10 Monaten kann ich schon nicht mehr arbeiten weil es mir so schlecht geht. Derzeit bin ich auf Reha weil sich jetzt alles auch noch auf die Psyche geschlagen hat. Mein Arbeitgeber ist Gott sei Dank sehr kulant und da hab ich wenigstens keine Probleme – arbeite auch schon 30 Jahre dort.

  3. jessica sagt:

    Hallo, ich habe auch das POTSyndrom und weiß nicht wirklich damit umzugehen. Ständig ist man müde, sehe verschwommen, kann mich nicht an lange Schlangen anstellen ohne umzufallen. Genauso wie das Treppen steigen schon anstrengend ist. Man fühlt sich fast täglich benommen und kann mich nicht konzentrieren. Ich war schon bei sämtlichen Ärzten, habe 3 verschiedene Beta Blocker bekommen. Damit wurde es nicht besser, dann bekam ich Antidepressiva, weil die Ärzte meinen das könnten Angststörungen sein. Dann bei der letzten Untersuchung bei einem Kardiologen hat sich dann bei einem Schellog Test das Pots syndrom wieder bestätigt. Und habe jetzt wieder Beta Blocker verschrieben bekommen. Und kein Arzt kann mich über das Pots syndrom aufklären. Kann mir hier jemand weiter helfen ?

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Jessica, erstmal muss ich um Entschuldigung bitten. Ich war 2 Wochen ohne Internet und habe somit keine „Blogpflege“ betrieben. Deshalb erscheint dein Kommentar jetzt erst auf der Seite. Du stellst darin eine sehr wichtige Frage: Was mache ich, wenn mein Arzt POTS nicht kennt oder das, was er darüber weiß, mir in meinem konkreten Fall nicht weiterhilft.
      Ich möchte bevor ich antworte, noch etwas darüber nachdenken.
      Was mir jedoch als erstes dazu einfällt ist, wohnst du in der Nähe einer der Ärzte, die sich weitergehend mit POTS beschäftigen?

      • jessica sagt:

        Hallo, ist kein Problem. Vielen Dank für die Rückantwort :). Ich wohne in Oer-Erkenschwick, Wuppertal und Essen wäre das nächste. Mich verwirren die Ärzte nur bei denen ich bis jetzt war. Die einen sagen, das wäre eine Neuroloigische angelegheit die anderen sagen das hat mit Neurologie nichts zu tun, das wäre kardiologisch. Und die Ärzte sagen das ich damit so Leben muss, daran wird nichts ändern, ich muss einen Weg finden damit umzugehen. Angefangen hat das als ich 13 war, jetzt bin ich 20 und laufe seit 7 Jahren von Arzt zu Arzt. Und nichts bessert sich.

      • potsieplatz sagt:

        Hallo Jessica, beim Durchgehen der Links zu den ärztlichen Adressen habe ich bemerkt dass Prof. Dr Haensch wohl in Mönchengladbach am Maria Hilf Krankenhaus tätig ist, das ist leider für dich weiter entfernt als Wuppertal (dort ist der Hauptsitz der Helios Kliniken) oder Essen. Hoffentlich ist es trotzdem nicht zu weit. Am besten einfach anrufen und herausfinden, wie du dort Patientin werden kannst. Alles Gute!

        HELIOS Klinikum Wuppertal (Maria Hilf), Viersener Str. 450, 41063 Mönchengladbach
        Tel.: +49-202-896-2913

      • potsieplatz sagt:

        Hallo Jessica, hast du dir auf der Seite „Was hilft!“ schon die ganzen Tpps angesehen: viel Trinken, Bewegung, Muskelpumpe aktivieren, Bettkopfende erhöhen, mehr Salz, Kompressionsstümpfe u.ä.? Sind das Vorschläge, die für dich sowieso schon ein alter Hut sind oder willst/kannst du sie neuerdings umsetzen?

        Falls diese nicht ausreichen und du durch deine Symptome zu sehr im normalen Leben eingeschränkt wirst, sind vielleicht wirklich andere Medikamente notwendig. Betablocker, vor allem Betablocker allein, helfen leider nicht bei allen Formen vom POTS. Im Moment werden meistens in Deutschland Medikamente, die auch bei Orthostatischer Intoleranz angewendet werden, in Kombination mit z.B. Betablockern oder Ivabradin, verschrieben. Deshalb ist es wichtig einen hierfür guten Arzt zu finden, einen der hoffentlich auch nicht vor der Suche nach den Ursachen zurückschreckt. Bei Jugendlichen (ich weiß nicht, wie alt du bist oder wie lange du schon das POTS hast) wird leider dazu tendiert, POTS zu bagatellisieren und als Wachstumsstörung abzutun. Im Moment habe ich jedoch nicht das Gefühl, dass dies aus „Wissen“ heraus geschieht, sondern aus „Nichtwissen und Hoffen“ heraus. Und, ja, POTS kann wieder verschwinden, trotzdem reisst es Betroffene oft für eine längere Zeit aus dem normalen Leben (Schule, Studium, Arbeit, Freunde) heraus und das kann man doch nicht so einfach hinnehmen.
        Auf der Seite zu „Weiterführende Untersuchungen“ gibt es einen Link zu einer Publikation die ausgedruckt und dem Arzt an die Hand gegeben werden kann.

        Deshalb nicht aufgeben und weiter nach einem hilfreichen Mediziner suchen.

      • Potsieplatz sagt:

        Oh, jetzt hat mich meine Tochter darauf aufmerksam gemacht, dass dein erster Beitrag länger war und du auch dein Alter und kurz deine Geschichte zum POTS geschrieben hast.
        Das bedeutet, dass du inzwischen seit 7 Jahren auf der Suche nach einer angemessenen Behandlung bist.
        Was das auch bedeutet ist, dass sich die Angaben zur Dauer des POTS in der Literatur und die Angaben, die Betroffene im Internet machen, nicht decken. In den Beiträgen von Ärzten ist meist von ca. 1 (in älteren Quellen) und bis 5 (in neueren Quellen) Jahren zu lesen. In den verschiedenen Blogs von Betroffenen werden längere Verläufe geschildert. Wie kommt diese Diskrepanz zustande?

  4. Silvia Fuchs sagt:

    Hallo Jessica! Bitte gib einfach nicht auf. Mein Weg war sehr lange und hat Jahrzehnte gedauert. Ich bin jetzt fast 54 Jahre alt und weiss erst seit 2 Jahren dass ich POTS habe. In meiner Jugend wurde das auch immer mit dem Wachstum und dem Kreislauf abgetan. Ich hoffe für dich dass du auch an so einen kompetenten und guten Arzt triffst wie ich. Mir geht es auch derzeit nicht gut aber ich versuche jetzt auch mit der Hilfe meines Arztes ins halbwegs normale Leben zurückzufinden. Bei mir hat leider nur Gutron ein wenig angeschlagen sonst leider nichts. Gib einfach nicht auf du bist noch viel zu jung dazu. Hab Mut und kämpfe. Alles Liebe Silvia

    • jessica sagt:

      Vielen Dank für die ganzen Antworten. Zurzeit bekomme ich den Betablocker bisoprolol 2,5 mg. Es hilft aber nur etwas. Nur jetzt wo es wärmer ist, hilft nichts mehr, krieg andauernd Kopfschmerzen, fang an zu zittern und kann mich körperlich gar nicht belasten, ohne herzrasen zu kriegen, jeder Sommer ist schrecklich, ich kann nie z.B. in ruhe durch die Stadt gehen ohne immer was zum sitzen zu suchen und muss jedesmal der Sonne ausweichen 😦 .. Mein Arzt sagt mir daran kann man nichts ändern, ich muss lernen damit umzugehen.

  5. Andreas L. sagt:

    Hallo zusammen,

    mich würde mal interessieren, ob es hier jemanden gibt, oder ob jemand einen kennt, dessen POTS Symptome wieder vollständig verschwunden sind. Ich lese im Internet ebenfalls immer von 18 Monaten, bei mir selbst kann ich gar nicht sagen, seit wann das genau so ist. Der dauernde Schwindel / Benommenheit kam vor ca 2 Jahren, sowie ein extremer Kopfdruck nach Treppensteigen oder Schrägen hochgehen.Zuvor hatte ich nie solche Probleme und konnte auch Problems Sport machen und „leben“.

    Ich bin 32, und hatte Im November 2013 hatte ich eine AV-Knotenreentrytachykardie, welche mittels RF-Ablation beseitigt wurde. Direkt im Anschluss daran, noch im Krankenhaus schoss mein Puls bei jeder Lageänderung in die Höhe. Man sagte mir, das sei normal nach einer Ablation und gab mir Bisoprolol 1.25mg. Ein halbes Jahr später, nachdem ich den Betablocker gemeinsam mit meinem Hausarzt, wie empfohlen ausgeschlichen habe, gingen die Puslspitzen im stehen / gehen und im liegen beim Lagewechsel los. Schweißausbrüche, zittern, 135er Frequenz im Stehen. Kipptischuntersuchung => Diagnose POTS.

    Diese Herzfrequenzen hatte ich vor der Ablation nicht. In der auch hier genannten Heliosstudie las ich etwas von fehlenden Nervenenden im Herzen. Können diese evtl. bei der Ablation verödet worden sein? Ich zumindest sehe da einen kausalen Zusammenhang, da es direkt danach los ging.

    Viele Grüße
    Andreas

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Andreas,
      erstmal willkommen auf PotsPlatz!

      POTS ist tatsächlich in seltenen Fällen nach einer Ablation wegen AV-Knotenreentrytachykardie beobachtet worden. Unter folgenden Link kannst du eine wissenschaftliche Arbeit dazu lesen: http://www.dynainc.org/docs/newonsetpotspostavnrt.pdf
      Die Autoren gehen davon aus, dass POTS in der Tat eine sehr seltene Nebenwirkung nach Ablationsbehandlung des AV-Knoten sein kann. Diese mögliche Komplikation ist jedoch weder ausreichend bekannt noch endgültig bewiesen. Ob das etwas mit den gestörten Nervenendungen zu tun hat, kann ich dir nicht sagen. Wende dich doch direkt an Dr Haensch. Er kann dir am besten Auskunft geben und vielleicht ist er ja wirklich an POTS als mögliche Folge einer AV-Knoten-Ablation interessiert.
      E-Mail: Carl-Albrecht.Haensch@uni-wh.de (TEL: 02161 892-3001)

      War denn vor deiner OP bekannt, dass du unter POTS leidest oder wurden alle Symptome dem übereifrigen AV-Knoten zugeschrieben? Was sagt dein Hausarzt dazu, die Kardiologen?

      Zur Dauer der POTS Erkrankung kann ich dir nichts ordentliches berichten. Zu selten wird POTS erkannt. Das heißt, bei allen Berichte von Bekannten und Bekannten von Bekannten, die so ähnlich lauten wie: …das hatte ich auch…, … das war schlimm…, ….das war lustig, …immer bin ich umgekippt…., …. das war ein paar mal und dann war es wieder gut….., ….geht vorbei…,… das kam vom Wachstum, …, ist keineswegs klar, ob es POTS war oder nicht. Selbst unser Kinderarzt und die anderen „Fach“ärzte hatten noch keine POTS-Patienten. Hier im Netz gibt es auch noch nicht viel dazu. In den entsprechenden Foren posten natürlich vor allem diejenigen Betroffenen, die es schon länger haben. Hat man POTS nur für wenige Monate, wird man gar nicht danach suchen und falls doch, dann wird man evtl. weniger schreiben. POTS wird dadurch im Internet nicht richtig abgebildet. Aber auch nicht in der medizinischen Literatur. Ich kenne keine ausreichend gute wissenschaftliche Arbeit, die wirklich sichere Angaben zu Verläufen und Dauer von POTS machen kann.

      • Andreas L. sagt:

        Hallo Potsie,

        krass, das ist ja hoch interessant. Das würde auch erklären, wieso ich das Gefühl hatte, das man mich nach Diagnosestellung möglichst schnell loswerden wollte. (Sowohl die RF-Ablation, als auch die Diagnose POTS wurden beide in der Uniklinik-Bonn durchgeführt).

        Vor der EPU hat eigentlich nie jemand auf mein Herz geschlossen, ich war bei 2 verschiedenen Kardiologen, beide sagten mir „Sie sind Herzgesund“ (EKG, LZ-EKG, BelastungsEKG und Echo i.o). Mein Puls schoss bei Belastung jedes mal relativ schnell hoch, was man jedoch auf eine mögliche Untrainiertheit schob.

        Meine Symptome waren bis dahin auch relativ unspezifisch (fingen 8 Wochen nach meiner Hochzeitsreise in Thailand an), und niemand wusste diese so richtig einzuordnen. Ich hatte hauptsächlich immer diesen Kopfdruck bei Belastung (mit leichtem Hörverlust in dem Moment), Schwindel, welcher bei Bewegung schlimmer wurde, so wie vermehrt durch bestimmte Bewegungen auslösbare Extrasystolen (Bücken, Vornüberbeugen, Bauchanspannung, lachen, aufstoßen) und verschwommen sehen.

        Der Neurologe konnte nichts feststellen und wollte mich gleich in die phobische Schwankschwindel Ecke abstempeln, ohne sich 5 Minuten mit mir unterhalten zu haben. Beim HNO war ebenfalls alles in Ordnung, bis auf Reflux und bei einer Magenspiegelung kam dann die dazugehörige axiale Gleithernie heraus und ggfls. Römheld Syndrom. Der Orthopäde ging von Verspannungsbedingtem Schwindel aus und verschrieb mir manuelle Therapie. Der Kopfdruck konnte damit etwas gelindert werden, der Schwindel jedoch blieb unverändert bis heute.

        Ich muss dazu sagen, dass ich Herzrasattacken das letzte mal (außer Nov, 2013) in meiner Pubertät hatte, als ich noch Fußball gespielt habe, sprich ca. 17 Jahre her. Die nächste Attacke kam dann im Nov 2013 beim Umzug, als ich Treppen hochspringen wollte. Ich merkte schon im Sprung, wie ich eine salve ausgelöst habe, danach ging’s los. Weil die Attacke sich dieses Mal nicht selbst beendet hat, habe ich den Notarzt gerufen, welcher die Attacke nach unwirksamen Valsavamanövern und Carrotisdruckversuchen mit Adenosin im Krankenwagen beendet hat.

        In der Uniklinik Bonn hat man mir dann zur EPU geraten, welche ich auch durchführen lies. „Erfolgreich abladiert“ nach 2h Tortur kam ich zurück auf die Station, wo ich weiterhin an einem Monitoring angeschlossen war. Hier konnte ich meinen Puls sehen, und sah schon bei jeder Drehung wie mein Puls nach oben ging. Ich ging dann auf Toilette um mich zu waschen, als ein Pfleger angerannt kam und mich fragte, ob alles in Ordnung sei, da ich gerade einen Puls von 150 hätte. Ich war verwirrt, weil ich das so nicht kannte… Ein Bluttest ergab dann, dass FT4 leicht erhöht war, und ich bei bekannter Hypertheriose leicht überdosiert war. Ich solle daher, auch weil es Anfangs zu mehr Palpitationen kommen könnte erstmal einen Betablocker nehmen (damals 1,25mg Biso 1x täglich), die Dosis des L-Thyroxins reduzieren und wurde entlassen.

        Daraufhin folgten Monate der Verzweiflung… 2 Hörstürze, ein Aufenthalt in einer Psychosomatischen Klinik und 6 Monate Krankschreibung. Da mir niemand sagen konnte, was ich habe, habe ich irgendwann Panikattacken entwickelt. Ich wusste ja, dass etwas „nicht normal“ ist. Dieses ständige Pulsrasen, dauernde Extrasystolen, schwindel etc. etc. Also habe ich versucht herauszufinden, ob es nicht doch psychisch bedingt sein könnte und ging für 8 Wochen in eine Psychosomatische Klinik. Leider veränderte sich an meiner Problematik nichts (wieso auch, ich war vorher ein Lebensfroher Mensch, mit stabilem Umfeld, frisch verheiratet, intaktes Familienleben, guter Job der mir Spaß machte… ich hatte nichts zu meckern), im Gegenteil in der Psychosomatischen Klinik machten wir den Betablockerauslassversuch, woraufhin meine Probleme extremer wurden. Ich kam am Ende kaum noch Treppen hoch, ohne komplett fertig zu sein.

        Ich ging also wieder in die Uniklinik und erzähtle davon, woraufhin eine Kipptischuntersuchung gemacht wurde, zuvor jedoch ein Belastungsekg. Ich hatte schon nach dem Belastungsekg einen Ruhepuls von 100, mein Puls brauchte immer Ewigkeiten um sich von Anstrengungen zu erholen. Im Stehen bei der Untersuchung schoss dieser dann auf 140/minute hoch. Diagnose Pots, Therapie wiederaufnahme des BB 2x 1.25mg pro Tag.

        Das war für mich jedoch nicht befriedigent, da ich die Extrasystolen ja auch bis heute noch selbst auslösen kann.

        Ich hatte inzwischen so viel gelesen, dass ich mir relativ sicher war, dass ein Teil der Beschwerden von der axialen Gleithernie kamen (durch Verlagerung des Magens in den Brustbereich bei bestimmten Bewegungen, könnte dies meine Beklemmungsgefühle in der Brust erklären, und ggfls. auch wieso ich dadurch Extrasystolen auslöse).

        Ich ging also zu einem Gastro-Chirurgen und erklärte Ihm meine Situation. Hier fühlte ich mich das erste mal verstanden, und selbiger versicherte mir auch, dass ich mit Sicherheit auf der richtigen Spur sei, und das 70 – 80 % seiner Patienten nicht wegen Reflux sondern wegen Herzsensationen zu Ihm kämen, was ja auch logisch wäre, da die Speiseröhre durch den sich verschiebenden Magen in Bedrängnis käme und somit das Herz irritiert. 2 Wochen später lag ich auf dem OP-Tisch und wurde nach Toupet opiert (Fundoplicatio). Mein Reflux ist seitdem weg, der Rest jedoch leider geblieben. Ich kann weiterhin nur schlecht gehen, an körperliche Arbeit ist nicht zu denken. Fahre ich beim Autofahren über einen Hubbel, habe ich manchmal das Gefühl, als „schlägt mir von unten etwas gegen das Herz“, anschließend kribbelt es in beiden Armen bis in die Hände. Manchmal kommt es auch zu Extrasystolen.

        Meine Panikattacken habe ich inzwischen im Griff, da ich weiß, wo es herkommt und das ich mir das ganze NICHT einbilde. Ich habe Gott sei dank einen Bürojob und gehe wieder Vollzeit arbeiten. Mein Puls hält sich durch den Betablocker relativ in Grenzen, so dass ich wieder einiger maßen am normalen Leben teilnehmen kann. Der Schwindel plagt mich jedoch, sowie dieses Drecksgefühl (sorry) am Herzen, beim Gehen, tiefen ausatmen, husten, aufstoßen, lachen und Autofahren.

        Ich war anschließend noch bei Prof. Dr. Klingenheben, welcher zufällig aus der Nähe kommt. Von Ihm hatte ich im Internet ein Buch über Pots gefunden, aus dem Jahre 2000 und dachte „da gehste mal hin, der sollte sich ja auskennen“. Ich habe ihm dann davon erzählt, auch von der Ablation etc. Er sagte dann, er könne sich nicht vorstellen, dass ich Pots hätte, sondern dass das mit der Ablation zusammen hinge, selbige würde das vegetative Nervensystem bei jungen Leuten wohl manchmal komplett aus der Bahn werfen, was ein Jahr ca. dauern könnte. Er wolle sich aber das Untersuchungsprotokoll der Uni-Bonn anfordern.
        Den Schwindel schob er auf den Betablocker. Seine Empfehlung war, 1000mg Kochsalz am Tag zu mir zu nehmen, 3L zu trinken, und wenn dies alles nicht hilft, wieder zukommen und ggfls. Procoloran Off-Label zu probieren, statt des Betablockers. Damit hätten Sie in der Pots Therapie gute Erfahrungen gesammelt. Das Kochsalz half nichts, eben so wenig das massige Trinken. Eine Zeit lang probierte ich es mit Thrombosestrümpfen, da ich davon ebenfalls gelesen hatte, half jedoch nichts. Beim Phlebologen lies ich meine Beine prüfen, ob hier ein venöses Problem vorliegt. Aber auch hier, alles in Ordnung.

        Soviel mal zu meiner Geschichte, sorry, ist etwas länger geworden.

        Kann man Herrn Dr Haensch denn einfach so anschreiben, bzw. weiß er, dass anfragen hier aus dem Forum kommen? 🙂
        Das bittere ist halt, dass ich gar nicht weiß, wodran ich erkennen soll, ob POTS „weg“ ist. Im Prinzip kann ich nur in unregelmäßigen Abständen den Betablocker ausschleichen und gucken was passiert… Spaß macht das nicht. Unterm Strich weiß ich zur Zeit nicht weiter, und weiß auch nicht, wo ich noch hingehen soll. Inzwischen wurden noch weitere ergebnislose Untersuchungen durchgeführt (Mrt-Thorax, Herz-CT, MRT-Hals / Kopf) alles in Ordnung, bis auf einen leichten Zwerchfellhochstandrechts und belüftungsstörungen beidseits in der Lunge, welches auf die Fundoplicatio geschoben wurde, bzw. die Gase der OP.

        Noch habe ich die Hoffnung nicht aufgegeben, dass es wieder verschwindet. Schlimm finde ich nur, die Einstellung der Ärzte „der sieht doch jung und gesund aus, der hat nichts“.

        Viele Grüße
        Andreas

      • potsieplatz sagt:

        Das Mittel Procoloran (Ivabradine) wird oft bei PoTS anstatt Betablocker angewandt. Es ist jedoch im Moment wegen Verstärkung von Bradykardien in der Diskussion.
        Link: http://www.medscapemedizin.de/artikel/4902556?src=wnl_medpl_07002014
        Doch wurden natürlich in dieser Studie keine PoTSies untersucht, von daher weiss ich nicht, ob für sie die Dosisempfehlungen/beschränkungen auch zutreffen. Bradykardien treten übrigens auch bei Betablockern auf. – Bei meiner Tochter waren bei den 24Std Messungen im Schlaf immer mehrere Bradykardien aufgezeichnet worden – auch ohne Betablocker. Medikamente sind eben Abwägungssache.

  6. potsieplatz sagt:

    Hallo Andreas,
    erst mal vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Und dann muss ich meine Unkenntnis gestehen: ein Buch, ein deutsches Buch über POTS! Ich kenne es nicht. kannst du mir bitte genaueres darüber schreiben?
    Ob man Prof.Dr Haensch einfach kontaktieren kann? Ich denke schon. In deiner Lage und seinem Interesse am POTS und dem Herzen kann ich mir gut vorstellen, dass das in Ordnung ist. Du machst das ja nicht zum Spaß und Zeitvertreib. Falls POTS wirklich eine mögliche Komplikation von Ablationen und zwar nicht nur von IST Ablationen ist, dann muss dies auch registriert werden. Das muss einfach in der medizinischen Fachliteratur häufiger auftauchen und auf Konferenzen vorgestellt werden.
    Weiteres später –
    Alles Gute

  7. Andreas L. sagt:

    Hallo Posie,

    Danke für deine Antwort. Ich muss mich korrigieren, es handelte sich nicht um ein Buch, sondern um eine Publikation von Ihm, selbige auch nicht auf Deutsch sondern auf Englisch:

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?cmd=Search&itool=pubmed_Abstract&term=%22Klingenheben+T%22%5BAuthor%5D

    Hier findest du all seine Publikationen.

    Ich habe Dr. Hänsch so eben angeschrieben und Ihm meinen Fall geschildert. Ich bin mal gespannt, ob ich eine Antwort erhalte und werde selbstverständlich berichten.

    Viele Grüße
    Andreas

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Andreas! Du machst ja sofort Nägel mit Köpfen. Meine Hochachtung!
      Vielen Dank für die Links zu Dr Klingenberg. Er hatte ja einige Veröffentlichungen zu PoTS mit Dr. Grubb gemacht. Dieser ist immer noch sehr an der Behandlung, Forschung und Information zu PoTS beteiligt. Daher wundert es mich, dass Dr Klingenberg davon ausgeht, dass du kein PoTS hast, sondern nur auf den Betablocker reagierst. Dr Grubb hatte schon zu dieser Zeit davor gewarnt eine IST Ablation bei PoTS zu machen. Warum soll dann eine Verstärkung oder neues Auftreten bei AVT-Ablation unvorstellbar sein?
      Woran hat er denn in deinem speziellen Fall festgemacht, dass es kein PoTS ist, sondern nur die Reaktion auf den Betablocker? Oder geht er bei jungen Leuten davon aus, dass Schwindel einfach eine Art „Anpassungsschwierigkeit“ ist und nichts mit der messbaren Tachykardie beim Stehen zu tun hat. Weisst du, wie häufig solche Schwierigkeiten sind. Hat er oder ein anderer Kardiologe sich dazu geäussert.
      Wie sieht das denn bei älteren Menschen aus? Haben diese keine solchen Nebenwirkungen – oder kommen diese dann vom höheren Alter?
      Warum werden diese Nebenwirkung nirgends genannt, zumindestens nicht in den Beschreibungen des Eingriffs für Patienten.

      Aber, besser ist es wohl positiv zu bleiben. Dr Klingenberg gibt als Dauer für die Unerwünschten Folgen der Ablation ca 1 Jahr an. Das ist ja bald vorüber.
      Liebe Grüsse

      • Andreas L sagt:

        Hi,

        naja, Nägel mit Köpfen… ich renne halt schon zu lange aus meiner Sicht mit dem Mist rum und mir vergeht die Lust 😉 Hab ja nichts zu verlieren.

        Woran er das festgemacht hat, frage ich mich auch. Ich wurde weder von Ihm untersucht noch sonstiges. Aber er sagte, dass das vegetative Nervensystem aus der Bahn geraten wäre, nicht, dass ich auf den BB reagiere. Ich fand das ganze auch ziemlich traurig, bzw. fühlte mich nicht ernst genommen. Bei anderen Kardiologen war ich seitdem nicht mehr. Ich habe jedoch am 11.11.2014 einen Termin, bei seinem Kollegen Dr. Schiffmann gemacht, mal sehen, ob dabei neue Erkentnisse rauskommen.

        Vielleicht muss man erst ständig Ohnmächtig werden, bevor man erst genommen wird.

        Wie äußern sich eigentlich deine Beschwerden?

        Viele Grüße
        Andreas

  8. potsieplatz sagt:

    Hallo Andreas,
    diesmal vorneweg: Nicht ich habe PoTS, sondern meine Tochter. Warum ich schreibe, kannst du hier nachlesen: https://potsplatzblog.wordpress.com/about/
    Meine Tochter hat inzwischen seit über 4 Jahren Symptome. Am meisten stört sie der Dauerschwindel und ständige Kopfschmerzen. Manchmal steigert sich der Schwindel zu einem Gefühl der Präsynkope. Tatsächlich umgekippt ist sie schon lange nicht mehr. Sie kennt die Vorzeichen und legt sich dann längs. Das bedeutet dann aber, dass sie sich wirklich hinlegen muss und sie kann dann nichts tun – also zu Hause bleiben oder, falls sie auswärts, bzw. in der Schule ist, abgeholt werden. Das passiert im Moment nur noch 1 bis 2 Tage in zwei Wochen. Letztes und vorletztes Jahr trat es häufiger auf und zwar an 2-3 Tagen pro Woche. Das ist definitiv eine Verbesserung, doch der Dauerschwindel und die Kopfschmerzen schränken das normale Leben im Vergleich zu anderen Teenagern stark ein.
    Weitere Symptome sind: Einschlafschwierigkeiten, Dauermüdigkeit, Nebel im Kopf, Sportunverträglichkeit, Empflindlichkeit gegen Überreizung. Das heisst jetzt nicht, dass sie keinen Sport mehr macht, sie hat ja Schulsport, aber einfach Reinpowern geht nicht.
    Die Diagnose Dekonditionierung haben wir zur Genüge gehört, doch als der Dauerschwindel begann, war meine Tochter topfit. Wir haben lange geglaubt, dass mehr Sport mehr helfen würde, aber leider war es so nicht. Nach Anstrengungen konnte sie oft gar nicht mehr aufstehen, ohne dass ein Umkippen drohte. Dann kam der Hinweis auf psychologische Ursachen, unsere Tochter sprach hoch motiviert mit einer Psychologin. War aber nach wenigen Gesprächen völlig desillusioniert und fand, dass die Psychologin eigentlich nichts anderes tat, als ihr die Wörter im Mund umzudrehen, und versuchte, sie auf Biegen und Brechen in allbekannte Schubladen zu stopfen, ihr jedoch nicht wirklich zuhörte. Ebenso frustriert schien die Psychologin. „…Ich habe keine psychologische Ursache finden können, es muss aber eine geben – PoTS sei ja bekanntlich psychosomatisch – deshalb rate ich zu einer mehrwöchigen stationären Kur in einer Psychokurklinik…“ – Uns hat das gar nicht überzeugt.
    Es gab noch eine Reihe weiterer Untersuchungen zum Schwindel und auch den einen oder anderen Zufallsfund, die sich zum Glück immer als die ungefährliche Variante erwiesen haben. Untersuchungen, die speziell bei POTS sinnvoll gewesen wären, stehen leider nicht auf der ärztlichen Agenda. Im Moment warte ich schon seit Wochen auf eine Reihe ausstehende Befunde vom letzten (dem 2.) Klinikbesuch. Beim letzten diesbezüglichen Telefongespräch war ich auf nächste Woche verwiesen worden – mal sehen.
    Weiterhin alles Gute

    • Andreas L. sagt:

      Hallo

      das mit Deiner Tochter tut mir leid… die Geschichte bzw. der Leidensweg kommt mir jedoch ziemlich bekannt vor 😉 Bei Deiner Tochter scheint es ausgeprägter zu sein, als bei mir, da ich noch nie umgekippt bin. 2 Mal wurde mir zwar richtig Schwarz vor Augen, in der Regel reicht dann jedoch erstmal stehen zu bleiben und mich abzustützen. Darf man Fragen welche Medikamente deine Tochter nimmt? Bei deiner Tochter scheint ja eine virale Erkrankung vorausgegangen zu sein, was oft in der Literatur beschrieben ist. Hier sollen die Chancen, dass es wieder weggeht aber noch am Größten sein, soweit ich weiß. Das mit der Überreizung kann ich nur unterschreiben, ich habe früher richtig gern Horrorfilme geguckt, auch im Kino, wo es möglichst laut war, quasi die volle Dröhnung. Heutzutage macht mich das extrem nervös, ich werde dabei richtig hibbelig, wenn ich schon nur einen Aktionfilm über die Hifianlage gucke…Anfangs hatte ich auch Probleme scrollende Texte mit den Augen zu fixieren, selbst dabei kam es mir vor, als würden die Augen „wegknicken“. Das hat sich inzwischen jedoch verbessert.

      Ja, der Kampf mit den Psychologen… ich sagte ja, dass ich in einer Psychosomatischen Klinik war, bevor mich in die Stationäre Untersuchung begeben habe, ebenfalls in der Uniklinik Bonn. Als ich dort lag, kam mich meine Verhaltenstherapeutin besuchen, ich sagte Ihr dann, dass ich Pots hätte und das dies hier festgestellt wurde. Selbst dann, beharrte Sie darauf o-Ton: „Naja, die ganzen Symptome passen aber auch weiterhin auf eine Angsterkrankung. Und ein „Syndrom“ gibt man doch eigentlich immer nur dann den Leuten, wenn man keine Ahnung wodran es liegt. “ Da war ich dann kurz vorm ausflippen 😉 Habe dann auch gesagt, jetzt reicht’s mal mit dem Mist. Ich glaube ich war denen einfach zu unbequem, da ich Ihre Thesen alle kritisch hinterfragt, und teilweise auch widerlegt habe. Ich nehme halt nicht alles hin, was man mir sagt, sondern lese mich ein, um mir eine eigene Meinung bilden zu können. Gerade in der Medizin kann ich mittlerweile gerade was Kardiologie angeht „mitreden“. Was wohl dem geschuldet ist, das ich irgendwann dachte, „dir hilft keiner, also hilfste dir selbst“ und habe gelesen und recherchiert wie ein Irrer. Die Kipptischuntersuchung wäre auch niemals gemacht worden, wenn ich nicht darauf gedrängt hätte…trauriges Deutschland.

      Ich muss auch sagen, dass ich mich mit der Diagnose noch nicht abgefunden habe. Für mich hat alles eine Ursache, sowas hat man nicht einfach „auf einmal“. Bei mir wurde auch keinerlei Ursachenforschung getrieben, obwohl es viele sekundäre Formen des Pots gibt. Sowas nervt mich, ist aber wohl besser fürs Ärztebudget. Irgendwann muss man jedoch, wenn man seiner Psyche eine Pause gönnen will, aufhören zu Ärzten zu rennen und diese Spirale durchbrechen. Das habe ich in den letzten 4 Monaten eigentlich auch ganz gut hinbekommen, aber dann kommt wiederum der Frust, sich damit abfinden zu müssen. Gerade mit dem Schwindel…Auch hier werde ich meinen Hausarzt mal darauf ansprechen diesen Symptomatisch zu behandeln, es gibt ja antivertigosika (glaube Betahistin?), ob diese bei mir Sinn machen weiß ich nicht. Einen Versuch wäre es aber Wert. Auf diese Idee ist bisher aber auch noch kein Arzt gekommen.

      Alles Gute
      Andreas

      • potsieplatz sagt:

        Hallo Andreas, mir war noch aufgefallen, dass du noch Hyperthyreose erwähnt hast. So ganz habe ich nicht verstanden, ob du immer eine Schilddrüsenerkrankung hast oder nur nach der OP?
        Schilddrüsenüberfunktion ist doch eine mögliche Grunderkrankung bei PoTS. Käme diese denn als Ursache nicht in Frage und durch die Ablation kam es zur Verschlimmerung.
        Hattest du denn einen Tilt-Test vor der Ablation?

  9. Andreas L. sagt:

    Hallo Inge,

    die SÜ habe ich schon ca. 12 Jahre, jedoch keine Hashimoto. Im Prinzip war ich schon das Ganze Jahr überdosiert und verlor in diesem Jahr auch 25 KG, wobei hier die Frage ist, was war zuerst, der Gewichtsverlust und dadurch die Überdosierung oder umgekehrt. Ich vermute ersteres, da ich einfach weniger gegessen hab durch den Stress und kein Krafttraining mehr gemacht habe.

    Einen Tilt-test habe ich vorher nicht gemacht, diese Pulsspitzen hatte ich auch vorher nicht, auch keine Schweißausbrüche oder Schwarz vor Augen im gehen / stehen.

    Das einzige, dass ich vor der Ablation schon hatte, waren die vielen Extrasystolen und Schwindelattacken beim Gehen, sowie der Kopfdruck.

    Im Sitzen geht es mir komischerweise auch am besten, und mir ist dabei nur selten schwindelig. Die meisten Schwindelprobleme habe ich beim gehen mit einem unwohlen Gefühl in der Brust.

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Andreas
      Für PoTS muss es nicht unbedingt Hashimoto sein. Es wird auch SÜ als Primärerkrankung genannt. Habe bisherjedoch dazu noch keine Med. Literatursuche gemacht.

    • potsieplatz sagt:

      Hast du denn vor der Ablation deine Herzrate beim Liegen/Sitzen/Stehen/Gehen gemessen. Bei meiner Tochter waren durch normale Messungen/24Std Messungen/ Belastungs EkG auch keine Hinweise zu PoTS gefunden worden. Die grottigen Werte beim Belastungs EkG wurden durch Dekonditionierung erklärt (das bei einem Kind, das damals 3 mal Sport machte).
      Aber, SÜ ist ja nur eine Möglichkeit, die Ablation eine andere und dann gibt es ja noch einige andere. …
      Alles Gute

      • Andreas L. sagt:

        Hallo Inge,

        ja, ich habe regelmäßig Blutdruck und somit auch den Puls gemessen (da ich einen Monat zuvor komischerweise Bluthochdruck entwickelt habe, quasi von jetzt auf gleich von zuvor 130/80 auf 190/110) Dabei waren meine Pulswerte immer normal, zwischen 70 und 84. Der Bluthochdruck hat sich von alleine komischerweise wieder gelegt.

        Komisch, bei mir im 24h EKG sah man zumindest direkt die vielen Tachykardien. Was für Pulswerte hat deine Tochter denn so gehabt im stehen / sitzen? Und welche Medikamente bekommt Sie inzwischen?

      • potsieplatz sagt:

        Das klingt ja nach einem richtigen Durcheinander bei BD und HR. Da vorher wahrscheinlich kein PoTS bestand, war diese Komplikation nach der Ablation nicht zu erwarten.
        Warum die Spitzen nicht bei der 24Std Messung aufgetaucht sind? Das habe ich mich auch schon oft gefragt. Die Strips selber habe ich gar nicht gesehen, nur die Auswertungen. Eine mögliche Erklärung ist, dass bei meiner Tochter die Untersuchungen jeweils nicht an schlimmen Tagen gemacht wurden. Dazu geht bei ihr die HR nicht so schnell hoch, sondern klettert langsam. Falls die HR dann gerade hoch war, es wurde ja nur alle 15 Min gemessen, dann wurde das warscheinlich mit „das Kind hat sich da wohl angestrengt“ erklärt. Insgesamt war bei diesen Messungen die HR eher niedrig. Es waren ja symptomarme Tage. Häufig zwischen 65 und 80, nachts dann auch < 50. Beim später durchgeführten Kipptisch stieg die HR auf 135.

        Medikamente nimmt sie zur Zeit keine mehr. Bis Juli nahm sie Midodrin und Betablocker. Ansonsten die anderen "Hilfen": Viel Trinken, Salz, erhöhtes Kopfende, …
        Alles Gute

  10. Anna sagt:

    Hallo,

    Ich stecke noch mitten in der Diagnosesuche und bin auf Grund eines guten Tipps hier gelandet und möchte kurz meine Geschichte schildern, evtl ist das POTS ja der erste Schlüssel zur Diagnose…

    Ich bin 37 Jahre und habe Mitte August eine Chemotherapie beendet, die ich wegen einer Brustkrebserkrankung durchführen musste. Seither begannen untypische Symptome, die sich bis heute manifestieren und leider den Ärzten immer noch Fragezeichen im Gesicht stehen.

    Es fing mit einem schlecht zu beschreibenden Kopfdruck und Schwindel an, beides besserte sich stets im Liegen. Bald darauf bemerkte ich eine Tachykardie, die immer im Stehen oder eben beim Gehen, Laufen präsent war. Ebenso wie ein tägliches Benommenheitsgefühl mit Schwindel, beides verstärkt sich, umso länger ich stehe oder mich bewege (beim Spaziergang) zur kurzen Linderung muß ich mich dann setzen oder hinlegen. Auch habe ich im Stehen mit Durchblutungsstörungen an Händen und Füßen zu “kämpfen“. Beide werden kalt und kribbeln, werden zum Teil bläulich. Ich schwächel sehr mit den Muskeln in Armen und Beinen und kann den Kopfdruck und die Benommenheit auch mit Sprechen oder Kauen auslösen. Ich fühle mich ständig krank und körperlich sehr schwach.

    Es wurde ein Schellongtest gemacht, dabei musste ich 10 Minuten stehen und es wurde alle 2 Minuten der RR gemessen und natürlich ein EKG mit HF geschrieben.
    Der RR war konstant normal 110/70 – 105/75 etc, der Puls stieg aber an bis auf ca 150.

    Könnte dies schon auf ein POTS hinweisen? Ich hatte allerdings vorher nie Probleme dieser Art, erst jetzt nach der Erkrankung, bzw der Chemotherapie.

    Des Weiteren hab ich nun gelesen, das POTS oft sekundär auftritt. Da ich ja noch weitere Begleitsymptome siehe oben habe, könnte evtl eine andere Erkrankung die “Hauptrolle“ spielen?!

    Wie verklicker ich diesen Verdacht meinen Ärzten, ohne das diese sich in ihrer Kompetenz untergraben fühlen… oder lieg ich evtl völlig daneben???

    Gibt es Foren, in denen man sich dazu austauschen könnte? Ich konnte leider nichts finden.

    Vielen Dank,
    Anna

    • Anna sagt:

      Huhu, potsieplatz?!

      Kannst Du mir vielleicht weiterhelfen???

      Ich finde einfach niemanden, dem es so geht wie mir… heute ist es wieder sehr schlimm.
      Ich fühl mich sehr krank und geschwächt, als kracht der ganze Körper zusammen. Hab mal gemessen… im Sitzen Puls ab 100-120, im Stehen 130-140… Blutdruck stabil 115/80.
      Diese Benommenheit, als wär ich betrunken und die Schwäche machen mir solche Angst…

      Ach meldet euch doch bitte, ich brauch Unterstützung.

      Liebe Grüße
      Anna

      • potsieplatz sagt:

        Es gibt ein hilfreiches deutsches Forum zu Myalgischer Enzephalitis (ME) oder CFS: http://www.cfs-treffpunkt.de/

        Das PoTS ist leider häufig auch Begleiter dieser Krankheit. In wie weit sich die einzelnen Krankheiten oder Syndrome wie PoTS, ME, CFS, Fibromyalgie, EDS … gegenseitig abgrenzen lassen oder sich überlappen ist eine schwierige Frage. Schon seit längerem möchte ich einen Beitrag dazu verfassen, doch bin ich mir nichts so ganz sicher genug.
        Liebe Grüße

  11. potsieplatz sagt:

    Hallo Anna,
    Du hast mit der Krebserkrankung schon einiges durchgemacht und jetzt dieser Schwindel, das kann wirklich beängstigend sein. So wie du deine Symptome beschreibst, würden sie gut zu zur Diagnose PoTS passen. Doch ich bin kein Arzt, sondern kann nur angelesenes wiedergeben.
    Die messbare Tachykardie bei PoTS ist nur ein Symptom. Bei PoTs handelt sich um eine Störung des autonomen Nervensystems. Dieses kontrolloiert eine Reihe von Funktionen des Körpers, wie Wasserhaushalt, Lymph- und Blutzirkulation, Temperatursteuerung, Verdaung etc. Wird dieses autonome Nervensystem geschädigt kann sich dies durch Fehlsteuerungen bemerkbar machen. Das autonome Nervensystem kann durch Gifte, wie zum Beispiel durch die Substanzen der Chemotherapie, geschädigt worden sein. Du kennst bestimmt die Kontroverse über „Chemobrain“ nach Brustkrebs. Beweisen lässt sich die Ursache Chemotherapie im Einzelfall vielleicht nicht. Das Pots kann sich ja tatsächlich unabhängig entwickelt haben.

    Du fragst danach, wie man seinen Verdacht den Ärzten mitteilt. Eine Möglichkeit wäre das Mitbringen des Ausdruckes von:
    http://m.aerzteblatt.de/print/39018.htm
    Und/oder dieser aktueller Artikel zu PoTS den du hier finden kannst:
    http://www.schattauer.de/de/magazine/uebersicht/zeitschriften-a-z/nervenheilkunde/inhalt/archiv/issue/1728/manuscript/19523/show.html

    Falls du mit deinen Ärzten nicht weiterkommst, kannst du versuchen Termine bei folgenden Ärzten zu bekommen, siehe:
    https://potsplatzblog.wordpress.com/was-hilft/

    Was mir noch einfällt ist, dass eine Ärztin bei meiner Tochter kurz die Zahnregulierung als mögliche Ursache in Betracht gezogen hatte. Du erwähnst dass Kauen etc. ebenfalls Symptome hervor rufen kann.
    Hat hier schon mal ein Arzt näher nachgefragt?

    Deutschsprachliche grössere Foren zu PoTS kenne ich leider nicht. Vielleicht findest du im Bereich Krebserkrankungen ein Forum, dass sich mit den längerfristigen Nebenwirkungen der Chemotherapie befasst.

    Liebe Grüsse und viel Kraft
    Inge

  12. Anna sagt:

    Hallo

    Ich danke Dir für diese ausführliche Antwort.

    Deine Seite ist echt super und sehr informativ, ein Einzelstück im world wide web… Ich war froh, sie gefunden zu haben. Auch ich habe vorher noch nie etwas über POTS gehört. Es ist toll, das Du hier Aufklärung betreibst. Du bist ne klasse Mama, denn schließlich machst Du dies hier mit so viel Liebe für Deine Tochter.

    Ich wünsche euch alles Gute und das sich POTS bald “auf die Socken macht“! 😉

    Gern melde ich mich wieder, falls ich Fragen habe oder wenn ich etwas neues weiß. Ich bin gespannt, was die Ärzte hier noch vorhaben, gehört haben sie von POTS noch nichts, ob sie den nun weiter nachgehen werden, wurde mir nicht gesagt. Ansonsten habe ich aber noch das Herzzentrum im Rücken, wenn nichts mehr geht, darf ich dort zur Abklärung einchecken.

    Liebe Grüße
    Anna

  13. Julia sagt:

    Hallo.
    Ich bin 14 und angefangen hat alles wie ich 11 war. Vor 1 jahr ist dann bei mir Pots diagnostiziert worden. Ich hab nicht ganz so häufige bewusstlos attacken und noch keine schlimmeren erfahrung damit, außer vor kurzen einen Atem stillstand bei einer Synkope.
    Kann es sein, dass es mit dem Alter schlimmer wird? Also mehr Schwindel und häufigere Synkopen ?

    • potsieplatz sagt:

      Hallo Julia,
      Willkommen auf dieser Seite! Nein, es muss nicht schlimmer werden, keinesfalls muss es das, möglich wäre es. Aber es kann auch wieder besser werden.
      Wie geht es dir ansonsten mit PoTS? Hast du einen Arzt, der dich gut betreut?
      Alles Gute für Dich

  14. Maja sagt:

    Hallo,
    ich bin Maja 15 Jahre alt und habe seit 3 Jahren PoTS. Ich habe von der Diagnose erfahren, da ich in der Schule oft bewusstlos geworden bin und irgendwann hat mein Sportlehrer den Krankenwagen gerufen, ich kam in das Krankenhaus und wurde Stationär aufgenommen, nach ca. 3 Tagen und etlichen Untersuchungen durfte ich wieder nach Hause, die Ärzte hatten bei mir PoTS diagnostiziert. Sie haben mir gesagt man könne nichts gegen diese Krankheit tun außer viel trinken und damit leben. Mich hat diese Aussage damals sehr getroffen. Stimmt das den wirklich, dass man nichts dagegen tun kann? Ich bin auf diese Seite ehr zufällig gestoßen auf der Suche nach Informationen für meine Facharbeit zum Thema PoTS. Ich wäre euch dankbar um antworten.

    Danke Maja

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